Μετά από μια ημέρα γεμάτη γνώσεις, κοινές ιστορίες και δυνατές συζητήσεις στο 2025 Patient & Family Gathering, η Παγκόσμια Συμμαχία ECD προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να συμμετάσχουν σε ένα ειλικρινές και αξέχαστο εορταστικό δείπνο – μιαστιγμή για να σταματήσουμε, να σκεφτούμε και να τιμήσουμε την κοινότητα που κάνει αυτό το ταξίδι πιο ελπιδοφόρο.
Το βράδυ της 26ης Μαΐου στο πανέμορφο ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira Hotel, αυτή η ξεχωριστή συνάντηση προσφέρει κάτι περισσότερο από ένα απλό γεύμα. Είναι μια ευκαιρία να γιορτάσουμε τη δύναμη και την ανθεκτικότητα της παγκόσμιας κοινότητας ECD, να σφυρηλατήσουμε βαθύτερους δεσμούς και να αφιερώσουμε μια στιγμή για να είμαστε απλά μαζί, χωρίς διαλέξεις, μόνο με πραγματική σύνδεση.
Μια Γιορτή που έχει ρίζες στον Σκοπό
Το Patient & Family Gathering είναι γεμάτο με στιγμές μάθησης και ανακάλυψης, αλλά το Celebration Dinner είναι το σημείο όπου οι καρδιές συναντιούνται. Αυτό το δείπνο είναι μια στιγμή για να αναγνωρίσουμε το θάρρος που χρειάζεται για να ζει κανείς με κάποιον με Erdheim-Chester ασθένεια. Είναι η ώρα να υψώσουμε ένα ποτήρι στην υγεία των ερευνητών, των φροντιστών και των ασθενών που συνεχίζουν να προωθούν τον τομέα -και ο ένας τον άλλον- προς τα εμπρός.
Μπορείτε να περιμένετε μια ζεστή, φιλόξενη ατμόσφαιρα σχεδιασμένη να καλλιεργεί τη συναισθηματική πλευρά του ταξιδιού ECD. Είτε παρευρίσκεστε για πρώτη φορά είτε επανασυνδέεστε με γνωστά πρόσωπα, αυτό το δείπνο δημιουργεί χώρο για όλους να νιώσουν ότι τους βλέπουν, τους εκτιμούν και τους υποστηρίζουν.
Τι θα περιλαμβάνει η βραδιά
- Χαλαρό, ζεστό περιβάλλον – Το δείπνο θα πραγματοποιηθεί σε έναν άνετο χώρο όπου θα μπορούν να αναπτυχθούν χαλαρές συζητήσεις και ουσιαστικές συνδέσεις. Δεν απαιτείται επίσημος ενδυματολογικός κώδικας – απλά ελάτε όπως είστε.
- Αναστοχασμοί και αφιερώματα – Στο πλαίσιο της βραδιάς, μπορεί να υπάρξουν σύντομες στιγμές για να τιμήσουμε το ταξίδι, να θυμηθούμε αυτούς που χάσαμε και να γιορτάσουμε την πρόοδο που έχει σημειώσει η κοινότητα μαζί.
- Σύνδεση χωρίς ατζέντα – Το δείπνο αφορά τους ανθρώπους, όχι τις παρουσιάσεις. Είναι ένας χώρος για να αναπνεύσετε βαθιά, να απολαύσετε ένα καλό γεύμα και απλά να συνδεθείτε χωρίς πίεση ή δομή.
- Γιορτάζοντας μικρές νίκες – Ζώντας με το ECD σημαίνει να αγκαλιάζετε στιγμές χαράς όπου κι αν έρχονται. Το δείπνο είναι μια υπενθύμιση ότι, ακόμη και εν μέσω μιας δύσκολης διάγνωσης, υπάρχουν ακόμη τόσα πολλά που αξίζει να γιορτάσουμε.
Γιατί αυτή η νύχτα έχει σημασία
Το Δείπνο Γιορτής ECDGA είναι κάτι περισσότερο από μια κοινωνική εκδήλωση – είναι μια ουσιαστική παράδοση που ενισχύει την ίδια την καρδιά του οργανισμού: κοινότητα, συμπόνια και σύνδεση. Καθώς η μέρα τελειώνει, αυτή η βραδιά φέρνει ελαφρότητα σε ένα βαρύ θέμα και επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μεταφέρουν την έμπνευση της ημέρας σε μόνιμες σχέσεις.
Είτε κάνατε νέους φίλους, είτε βρήκατε νέες ιδέες, είτε απλά θέλετε να μοιραστείτε ένα ήσυχο χαμόγελο με κάποιον που σας καταλαβαίνει, θα βρείτε θέση σε αυτό το τραπέζι.
Ελάτε μαζί μας στη Βαρκελώνη
Το ECD Παγκόσμια Συμμαχία 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών θα πραγματοποιηθεί στις 26 Μαΐου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge. Η εκδήλωση αυτή συγκεντρώνει ασθενείς, μέλη οικογενειών, φροντιστές, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και την καθημερινή διαβίωση του ECD. Το δείπνο εορτασμού θα ακολουθήσει τις συνεδρίες της ημέρας, προσφέροντας χρόνο για να χαλαρώσετε, να συνδεθείτε και να γιορτάσετε τη δύναμη της ενότητας.
Ανυπομονούμε να μοιραστούμε αυτή την αξέχαστη βραδιά μαζί σας. Μάθετε περισσότερα για το συνέδριο της Βαρκελώνης.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.