Η νόσος Erdheim-Chester, που ονομάζεται επίσης ECD, είναι ένα πολύ σπάνιο είδος καρκίνου του αίματος. Είναι τόσο σπάνιος που ορισμένα ιατρικά άρθρα εκτιμούν ότι έχουν καταγραφεί μόνο περίπου 2.000 περιπτώσεις σε όλο τον κόσμο.
Το σώμα μας διαθέτει ειδικά κύτταρα που ονομάζονται ιστιοκύτταρα. Κανονικά, αυτά τα κύτταρα βοηθούν στην καταπολέμηση των λοιμώξεων και μας κρατούν υγιείς. Όμως στην ECD, τα ιστιοκύτταρα δεν λειτουργούν όπως θα έπρεπε. Αντί να βοηθούν, αυξάνονται υπερβολικά και συσσωρεύονται μέσα σε διάφορα μέρη του σώματος .
Όταν αυτά τα επιπλέον κύτταρα συσσωρεύονται, μπορούν να προκαλέσουν οίδημα και να κάνουν τους ιστούς παχείς και δύσκαμπτους. Αυτό μπορεί να βλάψει τον τρόπο λειτουργίας των οργάνων. Ανάλογα με το άτομο, η ECD μπορεί να επηρεάσει μόνο μερικά μέρη του σώματος ή μπορεί να εξαπλωθεί σε πολλά σημεία.
Ποια μέρη του σώματος μπορεί να επηρεαστούν;
Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα, όπως:
- Οστά – μερικές φορές προκαλεί πόνο στα πόδια ή τα χέρια.
- Νεφρά – μπορεί να φαίνονται διαφορετικά στις τομογραφίες, που συχνά ονομάζονται “τριχωτά νεφρά”.
- Καρδιά και αιμοφόρα αγγεία – η καρδιά μπορεί να περικυκλωθεί από αυτά τα κύτταρα, δυσκολεύοντας τη σωστή λειτουργία της.
- Εγκέφαλος – που μπορεί να επηρεάσει την ισορροπία, τη μνήμη ή άλλες λειτουργίες.
- Δέρμα, πνεύμονες και άλλα όργανα μπορεί επίσης να εμπλέκονται.
Γιατί είναι τόσο δύσκολο να βρεθεί;
Η ECD είναι δύσκολη, επειδή φαίνεται διαφορετική σε κάθε άτομο. Μερικοί άνθρωποι έχουν μόνο ήπια προβλήματα, ενώ άλλοι αρρωσταίνουν πολύ. Οι γιατροί συχνά χρειάζονται ειδικές σαρώσεις, εξετάσεις αίματος και μερικές φορές βιοψία (λήψη ενός μικρού δείγματος ιστού) για να είναι σίγουροι .
Γιατί συμβαίνει αυτό;
Οι επιστήμονες έχουν μάθει ότι πολλά άτομα με ECD έχουν αλλαγές, ή μεταλλάξειςσε ορισμένα γονίδια που ελέγχουν την κυτταρική ανάπτυξη. Αυτές οι αλλαγές κάνουν τα ιστιοκύτταρα να αναπτύσσονται και να συσσωρεύονται στο σώμα όταν δεν θα έπρεπε .
Ζώντας με ECD
Παρόλο που η ECD είναι πολύ σπάνια και σοβαρή, υπάρχει ελπίδα. Οι γιατροί και οι ερευνητές σε όλο τον κόσμο τη μελετούν περισσότερο από ποτέ. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) εργάζεται σκληρά για να φέρει κοντά ασθενείς, οικογένειες και γιατρούς για να μοιραστούν γνώσεις, υποστήριξη και νέες έρευνες.
Η ECDGA χρηματοδοτεί επίσης σημαντικά επιστημονικά προγράμματα και φιλοξενεί εκδηλώσεις όπου οι ασθενείς μπορούν να μάθουν από ειδικούς και να συναντήσουν άλλους που κατανοούν τι περνούν.
Τελικές σκέψεις
Το ECD είναι σπάνιο και αποτελεί πρόκληση, αλλά οι άνθρωποι που την αντιμετωπίζουν δεν είναι μόνοι τους. Με τη συνεχή έρευνα, την ισχυρή υποστήριξη της κοινότητας και τη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση, κάθε χρόνο βρίσκονται περισσότερες απαντήσεις.
Παρακαλούμε μοιραστείτε αυτό το κείμενο με τους φίλους, την οικογένεια και τους γιατρούς σας. Όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν για το ECD, τόσο πιο πιθανό είναι να λάβουν οι άλλοι τη σωστή διάγνωση και θεραπεία.
Αποποίηση ευθύνης: Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.