Είστε μέλος του Μητρώου ασθενών ECD;
Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο;
Η κατανόηση κάθε πτυχής των δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι συντριπτική. Επιτρέψτε μας να σας εξηγήσουμε τη σημασία ενός μητρώου ασθενών και γιατί θα πρέπει να σκεφτείτε να συμμετάσχετε.
Τι είναι το μητρώο ασθενών;
Ορισμός: Ορισμός: Ένα οργανωμένο σύστημα που χρησιμοποιεί μεθόδους παρατήρησης για τη συλλογή δεδομένων και την αξιολόγηση συγκεκριμένων αποτελεσμάτων για έναν πληθυσμό που ορίζεται από μια συγκεκριμένη ασθένεια.
Ένα μητρώο ασθενών μπορεί να αποτελέσει ένα ισχυρό εργαλείο για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου- για την κατανόηση των διακυμάνσεων στη θεραπεία και τα αποτελέσματα- για την εξέταση των παραγόντων που επηρεάζουν την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής- για την περιγραφή των προτύπων περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της καταλληλότητας της περίθαλψης και των ανισοτήτων στην παροχή περίθαλψης- για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας- για την παρακολούθηση της ασφάλειας και της βλάβης- και για τη μέτρηση της ποιότητας της περίθαλψης. Μέσω λειτουργιών όπως η ανατροφοδότηση των δεδομένων, τα μητρώα χρησιμοποιούνται επίσης για τη μελέτη της βελτίωσης της ποιότητας.
Εν ολίγοις, πρόκειται για μια συλλογή πληροφοριών (από το ιατρικό ιστορικό των ασθενών) που χρησιμοποιούνται για την απάντηση άγνωστων ερωτήσεων και την περαιτέρω έρευνα σχετικά με μια συγκεκριμένη ασθένεια.
Γιατί είναι σημαντικό να συμμετέχετε;
Πρώτον, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ασθενείς να κατανοήσουν ότι τα μητρώα θεωρούνται “ελάχιστου κινδύνου” επειδή απλώς μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με ανθρώπινα υποκείμενα- δεν εξετάζουν στην πραγματικότητα τον ασθενή ούτε διεξάγουν ιατρικές διαδικασίες.
Για χρόνια, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης βασίζουν τη φροντίδα των ασθενών τους σε κλινικές δοκιμές που παρέχουν δεδομένα σχετικά με τα αποτελέσματα της θεραπείας σε ελεγχόμενες συνθήκες. Αν και τα δεδομένα αυτά είναι αξιόπιστα και απαραίτητα, συχνά δεν είναι εφαρμόσιμα στον διαφορετικό πληθυσμό, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε κενά αποδεικτικών στοιχείων. Τα κενά τεκμηρίωσης μπορεί να εμποδίσουν την ικανότητα των ασθενών και των παρόχων να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις. Ως εκ τούτου, για να φροντίζουν τους ασθενείς τους με βάση τα αποτελέσματα του πραγματικού κόσμου, οι επαγγελματίες του τομέα της υγειονομικής περίθαλψης εστιάζουν πλέον στην ιατρική που βασίζεται σε αποδείξεις, κάτι που παρέχουν τα μητρώα ασθενών.
Είναι σημαντικό να καταλάβετε ότι η συμμετοχή στο μητρώο ασθενών είναι διαθέσιμη χωρίς κόστος για τον ασθενή. Δεν υπάρχουν απαιτήσεις ταξιδιού. Συνήθως, θα είναι μόνο η δέσμευση χρόνου για την παροχή συγκατάθεσης για την ένταξη και ιατρικών αρχείων, ερευνών και άλλων πιθανών πληροφοριών.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το μητρώο ασθενών ECD στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας εδώ ECD Patient Registry, ή επικοινωνήστε με την ομάδα μελέτης τηλεφωνικά ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
- Τηλέφωνο: (212) 610-0720
- Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: neuECDRegistry@mskcc.org
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα μητρώα ασθενών, γιατί είναι σημαντικά και άλλα παραδείγματα ενεργών μητρώων: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με άλλες μελέτες και δοκιμές για Erdheim-Chester Ασθενείς με νόσο: Μελέτες & Δοκιμές.
Σημειώστε ότι με την εγγραφή σας στο Μητρώο Ασθενών ECD ΔΕΝ γίνεστε μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD!Εάν δεν είστε ακόμη μέλος του ECDGA, παρακαλώ γίνετε μέλος του ECDGA ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο. Εάν είστε ήδη μέλος, παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να ενταχθείτε και στο Μητρώο. Ακολουθήστε τον σύνδεσμο μέλους για να γίνετε μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD: JOIN US.