Η ευαισθητοποίηση για μια σπάνια ασθένεια όπως η νόσοςErdheim-Chester (ECD ) απαιτεί περισσότερα από γεγονότα και αριθμούς – χρειάζεται ανθρώπους. Χρειάζεται πάθος, φαντασία και κοινοτικό πνεύμα. Και κατά τη διάρκεια του Μήνα Εθελοντισμού, είμαστε ενθουσιασμένοι που αναγνωρίζουμε ένα πολύ ιδιαίτερο είδος εθελοντών: τους υπεύθυνους συγκέντρωσης χρημάτων που μετατρέπουν καθημερινά γεγονότα σε αντίκτυπο που αλλάζει τη ζωή.
Στην Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), η αποστολή μας εξαρτάται από τη γενναιοδωρία και τη δημιουργικότητα όσων πιστεύουν σε αυτήν. Είτε πρόκειται για πώληση κέικ, είτε για πρόκληση γυμναστικής, είτε για βραδιά παιχνιδιού με σκοπό, κάθε δολάριο που συγκεντρώνεται από αυτούς τους εθελοντές βοηθά στη χρηματοδότηση της έρευνας, στην υποστήριξη των οικογενειών και στην επέκταση της προσέγγισης σε όλο τον κόσμο.
Καθημερινές ενέργειες, εξαιρετικός αντίκτυπος
Τι κοινό έχουν το γιαούρτι, το κρασί, οι περιποιημένες κουζίνες και τα παπούτσια για τρέξιμο; Έχουν όλα χρησιμοποιηθεί για την υποστήριξη του αγώνα κατά της ECD. Οι εθελοντές μας που κάνουν έρανο έχουν βρει ουσιαστικούς και συχνά διασκεδαστικούς τρόπους για να προσφέρουν και τα αποτελέσματα κάνουν πραγματική διαφορά.
Ορισμένες από τις προσπάθειες που ξεχωρίζουν περιλαμβάνουν:
- Wine Survivor Game – Ένας φιλικός διαγωνισμός με διακύβευμα μπουκάλια κρασιού και κεντρικό άξονα την υποστήριξη της ιστοσελίδας ECDGA.
- Πωλήσεις γιαουρτιού Culver’s – Ένα τοπικό αγαπημένο προϊόν μετατράπηκε σε ένα γλυκό σύστημα υποστήριξης.
- Pampered Chef Fundraisers – Μαγειρική με σκοπό, όπου γίνονται γεύματα, δημιουργούνται αναμνήσεις και γίνονται δωρεές.
- Επικεφαλής ομάδων στο Fun Run/Walk/Roll – Μετακίνηση για έναν σκοπό και συνένωση των κοινοτήτων στην πορεία.
- Facebook Birthday Fundraisers – Γιορτάστε την ξεχωριστή σας ημέρα ενθαρρύνοντας τους φίλους σας να υποστηρίξουν το ECDGA, μετατρέποντας τα γενέθλιά σας σε μια ουσιαστική ευκαιρία να κάνετε τη διαφορά.
- Επιστολές σε φίλους και οικογένεια – Μοιραστείτε την ιστορία σας ECDGA με τους πιο κοντινούς σας ανθρώπους για να ευαισθητοποιήσετε, να προκαλέσετε ουσιαστικές συζητήσεις και να ζητήσετε την υποστήριξή τους.
Αυτές οι εκδηλώσεις μπορεί να φαίνονται μικρές επιφανειακά, αλλά συλλογικά, δημιουργούν δυναμική. Ευαισθητοποιούν νέους κύκλους, προσελκύουν υποστηρικτές για πρώτη φορά και δημιουργούν ένα περιβάλλον όπου η συγκέντρωση χρημάτων μοιάζει λιγότερο με καθήκον και περισσότερο με γιορτή της ελπίδας.
Εθελοντές που κάνουν το έξτρα μίλι
Δεν έχει να κάνει μόνο με τα χρήματα που συγκεντρώνονται – έχει να κάνει με το μήνυμα. Οι εθελοντές έρανοι υπενθυμίζουν στον κόσμο ότι το ECD δεν είναι αόρατο. Κάθε μπλουζάκι που πωλείται, κάθε βήμα που περπατάει και κάθε συνταγή που μοιράζεται είναι μια ισχυρή πράξη συνηγορίας.
Πολλοί από αυτούς τους εράνους διοργανώνονται από ασθενείς, φροντιστές ή φίλους κάποιου που ζει με το ECD. Συχνά, πραγματοποιούνται αθόρυβα – στο παρασκήνιο, σε τοπικές κοινότητες ή διαδικτυακά μεταξύ φίλων. Όμως, η επίδρασή τους διαχέεται σε μεγάλο βαθμό, υποστηρίζοντας τα πάντα, από ερευνητικές επιχορηγήσεις έως ταξιδιωτική βοήθεια για ασθενείς και διευρυμένα εκπαιδευτικά εργαλεία.
Και με το επερχόμενο συνέδριό μας τον Μάιο στη Βαρκελώνη, ο αντίκτυπος αυτών των προσπαθειών θα είναι ορατός σε πραγματικό χρόνο, από τους πόρους που θα είναι διαθέσιμοι στην εκδήλωση μέχρι τα προγράμματα που υποστηρίζονται από τα δολάρια των εράνων.
Γιατί οι προσπάθειές τους έχουν τόση σημασία
Επειδή το ECD είναι τόσο σπάνιο, δεν επωφελείται από μηχανισμούς συγκέντρωσης κεφαλαίων μεγάλης κλίμακας. Δεν έχουμε εκατοντάδες χορηγούμενους περιπάτους ή ετήσιους τηλεμαραθώνιους. Αυτό που έχουμε είναι κάτι ακόμα πιο σημαντικό: μια κοινότητα που αναλαμβάνει δράση με καρδιά, πρωτοβουλία και αποφασιστικότητα.
Οι έρανοι υπό την αιγίδα εθελοντών έχουν βοηθήσει:
- Έναρξη ερευνητικών συμπράξεων
- Βελτίωση των πλατφορμών εικονικής υποστήριξης
- Παροχή πόρων σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς
- Elevate ECD στην παγκόσμια σκηνή των σπάνιων ασθενειών
Το έργο τους καλύπτει τα κενά στα οποία δεν έχει φτάσει ακόμη η θεσμική χρηματοδότηση και διασφαλίζει ότι καμία προσπάθεια, όσο μικρή και αν είναι, δεν πάει χαμένη.
Ας διατηρήσουμε τη δυναμική
Καθώς φωτίζουμε αυτούς τους απίστευτους εθελοντές, απευθύνουμε επίσης μια ανοιχτή πρόσκληση: δεν χρειάζεται να είστε επαγγελματίας για να έχετε αντίκτυπο. Είτε πρόκειται για τη διοργάνωση μιας βραδιάς παιχνιδιού, είτε για την πώληση χειροποίητων προϊόντων, είτε για τη συμμετοχή σας σε έναν τοπικό αγώνα δρόμου με στόχο το ECDGA, κάθε πράξη συγκέντρωσης χρημάτων μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στη μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση, την ισχυρότερη υποστήριξη και τη διεξαγωγή περισσότερων ερευνών.
Ας συνεχίσουμε να βασιζόμαστε σε αυτό το πνεύμα καθώς προετοιμαζόμαστε για τη Βαρκελώνη 2025. Το πάθος των εθελοντών μας θα είναι σε πλήρη επίδειξη, υπενθυμίζοντας σε όλους ότι η πρόοδος τροφοδοτείται από τους ανθρώπους.
Σας ευχαριστούμε, Ήρωες της Είσπραξης Κονδυλίων
Προς τους διοργανωτές, τους δωρητές, τους συμμετέχοντες και τους υποστηρικτές: σας ευχαριστούμε που κάνατε την ελπίδα χειροπιαστή. Σας ευχαριστούμε που πιστεύετε ότι ένα ποτήρι γιαούρτι ή ένας αγώνας δρόμου 5 χιλιομέτρων μπορεί να αλλάξει ζωές. Και σας ευχαριστούμε που αποδεικνύετε, ξανά και ξανά, ότι όταν δρούμε μαζί, πάμε πιο μακριά.
Δεν συγκεντρώνετε απλώς χρήματα – αυξάνετε την ευαισθητοποίηση, χτίζετε την κοινότητα και δείχνετε στον κόσμο πώς είναι η ανθεκτικότητα στις σπάνιες ασθένειες.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.