Σπάνια ασθένεια μπέρδεψε τους γιατρούς

Γράφτηκε από μια οικογένεια ECD με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη. “Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον Dr. Roei Mazor για την ανεκτίμητη συμβολή του σε αυτό το άρθρο για την ιατρική του ακρίβεια και για την αδιάλειπτη φροντίδα και θεραπεία του πατέρα μου τα τελευταία τέσσερα και πλέον χρόνια”. – Michael Friedlander