Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με σκοπό την ευαισθητοποίηση των εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με σπάνιες ασθένειες.
Η ECDGA είναι υπερήφανη που στέκεται δίπλα στα άτομα και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν σπάνιες διαγνώσεις, προσφέροντας υποστήριξη, εκπαίδευση και ελπίδα.
Ο Ziggy είναι εδώ για να σας καθοδηγήσει σχετικά με το τι πραγματικά σημαίνει σπάνια ασθένεια, γιατί η ευαισθητοποίηση έχει σημασία και πώς μπορείτε να βοηθήσετε να κάνετε τη διαφορά.
Δείτε τις πληροφορίες για το καθένα από αυτά παρακάτω
- Μάθετε για τις σπάνιες ασθένειες
- Υποστήριξη ECDGA
- Μοιραστείτε το μήνυμά μας
Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών: Γιατί έχει σημασία
Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών, που γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, φωτίζει τα εκατομμύρια των ανθρώπων παγκοσμίως που ζουν με μια σπάνια ασθένεια. Ενώ κάθε σπάνια πάθηση μπορεί να επηρεάζει μικρό αριθμό ατόμων, συνολικά οι σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως – οικογένειες, φροντιστές και ολόκληρες κοινότητες.
Για πολλούς ασθενείς, η πορεία προς τη διάγνωση μπορεί να διαρκέσει χρόνια. Η περιορισμένη ευαισθητοποίηση, οι λίγοι ειδικοί και η πενιχρή χρηματοδότηση της έρευνας σημαίνουν συχνά καθυστερημένες διαγνώσεις και λιγότερες θεραπευτικές επιλογές. Η Ημέρα Ενημέρωσης για τις Σπάνιες Ασθένειες συμβάλλει στην αλλαγή αυτού του γεγονότος, ενισχύοντας τις φωνές των ασθενών, ενθαρρύνοντας την έγκαιρη διάγνωση και προωθώντας τις επενδύσεις στην έρευνα και την καινοτομία.
Η ημέρα αυτή αφορά επίσης τη σύνδεση και την αλληλεγγύη. Υπενθυμίζει σε όσους ζουν με σπάνιες ασθένειες ότι είναι σπάνιοι, αλλά όχι μόνοι. Οργανώσεις υπεράσπισης, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και υποστηρικτές συγκεντρώνονται για να μοιραστούν ιστορίες, να ενημερώσουν το κοινό και να πιέσουν για πολιτικές που βελτιώνουν την πρόσβαση στη φροντίδα και τις θεραπείες που σώζουν ζωές.
Με την αύξηση της ευαισθητοποίησης, ενισχύουμε την κατανόηση, μειώνουμε την απομόνωση και συμβάλλουμε στην οικοδόμηση ενός μέλλοντος όπου κάθε άτομο – ανεξάρτητα από το πόσο σπάνια είναι η πάθησή του – θα έχει πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, αποτελεσματική θεραπεία και συμπονετική υποστήριξη.
Γιατί η υποστήριξη της ECDGA έχει σημασία για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αφορά την προβολή, την υπεράσπιση και την ελπίδα – και η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) διαδραματίζει ζωτικό ρόλο στο να γίνουν και τα τρία πραγματικότητα. Η ECDGA είναι αφιερωμένη στην υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μια εξαιρετικά σπάνια και συχνά απειλητική για τη ζωή πάθηση που ιστορικά έχει παρεξηγηθεί και υποδιαγνωστεί.
Το ECDGA γεφυρώνει κρίσιμα κενά που αντιμετωπίζουν πολλοί ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Ο οργανισμός συνδέει τους ασθενείς με ειδικούς με γνώσεις, προωθεί την έγκαιρη και ακριβέστερη διάγνωση και υποστηρίζει την έρευνα αιχμής με στόχο τη βελτίωση των θεραπειών και των αποτελεσμάτων. Για τα άτομα που διανύουν το ταξίδι τους σε μια σπάνια ασθένεια, η ECDGA παρέχει κάτι εξίσου σημαντικό: την κοινότητα. Κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει μόνος του μια σπάνια διάγνωση και η ECDGA διασφαλίζει ότι οι ασθενείς και οι φροντιστές αισθάνονται ενημερωμένοι, υποστηριζόμενοι και ενδυναμωμένοι.
Την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ECDGA αντιπροσωπεύει την καρδιά του κινήματος για τις σπάνιες ασθένειες – μετατρέποντας την ευαισθητοποίηση σε δράση. Υποστηρίζοντας τη χρηματοδότηση της έρευνας, εκπαιδεύοντας τους επαγγελματίες υγείας και ενισχύοντας τις φωνές των ασθενών, η ECDGA συμβάλλει στη διασφάλιση της αναγνώρισης, κατανόησης και ιεράρχησης των σπάνιων ασθενειών.
Η υποστήριξη της ECDGA σημαίνει υποστήριξη της προόδου, της συμπόνιας και της ελπίδας. Σημαίνει να στέκεσαι δίπλα στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών και να επιβεβαιώνεις μια ισχυρή αλήθεια: οι σπάνιοι ασθενείς έχουν σημασία, οι σπάνιες ασθένειες έχουν σημασία, και όλοι μαζί είμαστε σπάνιοι – αλλά όχι μόνοι.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε στην ενημέρωση για τις σπάνιες ασθένειες
Η ευαισθητοποίηση αρχίζει με τα άτομα – ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και υποστηρικτές – που χρησιμοποιούν τη φωνή τους για να έχουν αντίκτυπο. Οι σύνεδροι διαδραματίζουν ισχυρό ρόλο στη διάδοση της ευαισθητοποίησης και βοηθούν τις σπάνιες ασθένειες να γίνουν αντιληπτές, κατανοητές και να δοθεί προτεραιότητα.
Ένας από τους απλούστερους τρόπους βοήθειας είναι η ανταλλαγή πληροφοριών. Η ανάρτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, η κοινοποίηση εκπαιδευτικών πόρων ή η ενίσχυση ιστοριών από το ECDGA βοηθά στην προσέγγιση νέων ακροατηρίων και δίνει το έναυσμα για σημαντικές συζητήσεις. Η χρήση hashtags ευαισθητοποίησης και η συμμετοχή σε εκστρατείες για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων μπορεί να επεκτείνει σημαντικά την εμβέλεια αυτή.
Οι ψηφοφόροι μπορούν επίσης να συμμετάσχουν στις κοινότητές τους, μιλώντας με φίλους, συναδέλφους, σχολεία και τοπικές οργανώσεις για τις σπάνιες ασθένειες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς. Οι προσωπικές ιστορίες έχουν ιδιαίτερη απήχηση – δίνουν ένα ανθρώπινο πρόσωπο στις σπάνιες παθήσεις και ενισχύουν την ενσυναίσθηση και την κατανόηση.
Τέλος, οι υποστηρικτές μπορούν να αναλάβουν δράση συμμετέχοντας σε εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, συγκεντρώνοντας χρήματα ή υποστηρίζοντας την καλύτερη χρηματοδότηση της έρευνας και των πολιτικών υγείας. Κάθε κοινοποίηση, συζήτηση και δράση βοηθά να βγουν οι σπάνιες ασθένειες από τη σκιά.
Μαζί, αυτές οι προσπάθειες υπενθυμίζουν στον κόσμο ότι, ενώ οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να είναι ασυνήθιστες, οι άνθρωποι που πλήττονται από αυτές δεν είναι μόνοι τους, και ότι η ευαισθητοποίηση μπορεί να οδηγήσει σε πραγματική αλλαγή.