ECDGA Πρωταθλητές
The ECD Global Alliance is committed to including the thoughts and knowledge of the ECD community in the development of programs, materials, and research for people with ECD and their families.
The ECDGA Champions is our go-to group for opinions and feedback on a variety of ECD topics. Members can participate at the level that suits them best. Additional opportunities may come up for members to apply to fill essential roles within committees and participate in other projects.
By signing up to be a member of the ECDGA Champions, you allow us to contact you for future opportunities — you can always say no if the timing isn’t right for you or if you already have too much on your plate.
Τι είναι ένας πρωταθλητήςECDGA ;
ECDGA Οι πρωταθλητές περιλαμβάνουν άτομα με Erdheim-Chester Ασθένεια και τα μέλη των οικογενειών τους. Αυτή η ομάδα επηρεάζει άμεσα τα προγράμματα και τις πρωτοβουλίες για την κοινότητα, μοιράζοντας τις εμπειρίες και τις γνώσεις τους με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD.
Επειδή η εμπειρία κάθε ατόμου είναι μοναδική, είναι σημαντικό να ακούσετε όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους. Είτε συμπληρώνοντας μια έρευνα είτε συμμετέχοντας σε μια ομάδα εστίασης ή μια επιτροπή, τα μέλη του Champion συμβάλλουν στη διαμόρφωση των προσπαθειών για ολόκληρη την κοινότητα ECD.
Πώς μοιάζει η ιδιότητα του μέλους;
Κάθε άτομο ηλικίας 16 ετών και άνω που έχει ECD ή είναι μέλος της οικογένειας ατόμου με ECD μπορεί να εγγραφεί για να συμμετάσχει στους Πρωταθλητές του ECDGA.
Αφού συμπληρώσετε μια σύντομη φόρμα εγγραφής, θα λαμβάνετε τακτικά αιτήματα μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να μοιραστείτε τις απόψεις και τις σκέψεις σας σε έρευνες. Θα υπάρξουν και πρόσθετες ευκαιρίες, όπως η συμμετοχή σε ομάδες εστίασης, επιτροπές και ομάδες εργασίας.
Το καλύτερο μέρος; Είναι ένας τρόπος χωρίς πίεση για να συμμετάσχετε. Εσείς επιλέγετε πόσο ή πόσο λίγο θέλετε να συμμετέχετε.
Πώς σας ωφελεί η συμμετοχή σας;
- Ευκαιρίες να γνωμοδοτήσετε για τα προγράμματα και τις πρωτοβουλίες του ECD που σας ενδιαφέρουν περισσότερο.
- Εσωτερική προοπτική για έργα στο ECDGA
- Συνδέσεις με την ευρύτερη κοινότητα ECD