Προσεγγίζοντας τους ασθενείς

Προσεγγίζοντας τους ασθενείς

Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) αντιλαμβάνεται ότι η πρόσβαση και η πρόσληψη ασθενών είναι μία από τις δύσκολες πτυχές της διεξαγωγής έρευνας που σχετίζεται με το ECD. Η ECDGA είναι σε θέση και πρόθυμη να βοηθήσει τους ερευνητές σε όλο τον κόσμο να αποκτήσουν πρόσβαση σε ασθενείς.

Σήμερα, το ECDGA παραμένει σε επαφή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου με όλους τους ασθενείς του ECD, από όλο τον κόσμο, που είναι εγγεγραμμένοι στον οργανισμό. Σε περίπτωση που έχετε την ανάγκη να προσεγγίσετε τους ασθενείς ECD στο πλαίσιο της έρευνάς σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το ECDGA. Είμαστε έτοιμοι και πρόθυμοι να μεταδώσουμε σχετικές πληροφορίες σχετικά με ερευνητικές μελέτες στους ασθενείς και να λειτουργήσουμε ως αγωγός για την ανταλλαγή ερευνητικών αναγκών με την κοινότητα των ασθενών. Αυτό έχει γίνει με επιτυχία για πολλές ερευνητικές ομάδες.

Επιπλέον, το ECDGA χρηματοδοτεί την ανάπτυξη ενός μητρώου ασθενών ECD που αναπτύσσεται από κοινού στο Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSKCC) και στο Πανεπιστήμιο Newcastle. Σκοπός του έργου αυτού είναι η δημιουργία μιας βιώσιμης και αναπτυσσόμενης βάσης δεδομένων ECD Μητρώου ασθενών για τη συγκέντρωση ολοκληρωμένων δεδομένων σχετικά με τη διάγνωση, την κλινική διαχείριση, τα αποτελέσματα της θεραπείας και τα αποτελέσματα που αφορούν τον ασθενή σε όλο τον κόσμο για τους ασθενείς ECD. Αυτές οι συλλογικές πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες στην ECD κοινότητα των ασθενών και την επιστημονική κοινότητα, ώστε να είναι δυνατή (1) η υποβολή των πιο αυστηρά τεκμηριωμένων μέχρι σήμερα θεραπευτικών συστάσεων και (2) ο σχεδιασμός ορθολογικών κλινικών δοκιμών για τη βελτιστοποίηση των κλινικών και ασθενοκεντρικών αποτελεσμάτων στο ECD. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο αυτό, επικοινωνήστε με το ECDGA.