Ο ακόλουθος σύνδεσμος αφορά το πρωτόκολλο μιας μελέτης ECD όπως ανακοινώθηκε από τον Δρ Augusto Vaglio του Πανεπιστημίου της Πάρμας στην Ιταλία. ECD Οι ασθενείς καλούνται να συμμετάσχουν στέλνοντας ιατρικά αρχεία. Στόχος της μελέτης είναι να συγκεντρωθούν τα ιατρικά αρχεία 120 ασθενών ECD και στη συνέχεια να αναλυθούν για να διευρυνθεί η γνώση σχετικά με Erdheim-Chester ασθένεια. Στόχος της μελέτης είναι να επιτρέψει την έγκαιρη διάγνωση, την καλύτερη ταξινόμηση των διαφόρων μορφών της νόσου και τη βελτίωση της πρόβλεψης της πρόγνωσης των ασθενών.
Αυτή είναι μια ευκαιρία για κάθε ασθενή να κάνει τη διαφορά στην προσπάθεια να μάθουμε περισσότερα για αυτή την ασθένεια. Είναι κάτι που κάθε ασθενής μπορεί να κάνει για να βοηθήσει τον σκοπό μας.
Διαβάστε τις συνημμένες πληροφορίες. Εάν θέλετε να συμμετάσχετε στη μελέτη, θα πρέπει να στείλετε τα ιατρικά σας αρχεία, όπως ορίζονται στο συνδεδεμένο έγγραφο, “Κατάλογος ελέγχου των στοιχείων που πρέπει να αποσταλούν”, είτε στο γραφείο του Dr. Vaglio στην Ιταλία, είτε στο ECD Global Alliance, το οποίο στη συνέχεια θα τα προωθήσει στον Dr. Vaglio. Εάν τα στείλετε απευθείας στον Dr. Vaglio, ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ να κρατήσετε ένα αντίγραφο όλων όσων στείλατε, καθώς ελπίζουμε ότι σύντομα θα ξεκινήσουν περισσότερες μελέτες και μπορεί να χρειαστούν τα ίδια αρχεία.
Κατάλογος ελέγχου των στοιχείων που πρέπει να αποσταλούν
Έντυπο συγκατάθεσης
Πρωτόκολλο
Πώς να λάβετε τα ιατρικά σας αρχεία