Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD (ECDGA) ανακοινώνει με υπερηφάνεια την κυκλοφορία των πλήρων βιντεοσκοπήσεων από την 2025 Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη.
Αν δεν μπορέσατε να παρευρεθείτε αυτοπροσώπως ή αν θα θέλατε να ξαναδείτε τις απίστευτες γνώσεις που μοιράστηκαν οι παγκόσμιοι ειδικοί στη νόσο Erdheim-Chester (ECD), τώρα έχετε την ευκαιρία να παρακολουθήσετε κάθε συνεδρία από την άνεση του σπιτιού σας.
Το φετινό Gathering, το 10ο ετήσιο, πραγματοποιήθηκε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge και συγκέντρωσε ασθενείς, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες υγείας από όλο τον κόσμο. Με μια ολόκληρη ημέρα εκπαιδευτικών παρουσιάσεων, πάνελ ερωτήσεων και απαντήσεων και συνεδριών με επίκεντρο την ευεξία, η εκδήλωση προσέφερε μια σπάνια και ουσιαστική ευκαιρία για μάθηση, σύνδεση και υποστήριξη.
Διαθέσιμο τώρα στο YouTube: Πλήρης λίστα αναπαραγωγής των συνεδριών
Μπορείτε τώρα να δείτε κάθε μία από τις παρακάτω συνεδρίες στο κανάλι μας στο YouTube:
Πρωινές συνεδρίες
- Καλώς ήρθατε στο Bellvitge & στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
- Επισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης ενηλίκων
- Βιολογία της ECD & τρέχουσα βασική επιστημονική έρευνα
- Επιλογές θεραπείας ECD (τρέχουσες & στον ορίζοντα)
- Παρενέργειες της θεραπείας ECD
- Κλινικές εκδηλώσεις ECD
- Εμπλοκή εγκεφάλου/ματιών
- Συμμετοχή των νεφρών/ουρολογίας
- Συμμετοχή άλλων οργάνων
Απογευματινές συνεδρίες
- ECD & συνοδά νοσήματα
- Πάνελ ερωτήσεων και απαντήσεων εμπειρογνωμόνων ECD
- Ψυχική και συναισθηματική υγεία για ασθενείς και φροντιστές
- Διαχείριση πόνου & κόπωσης
- Παραμένοντας ενεργή
- Υγιεινή διατροφή
- Διαχείριση Επιβίωσης ECD: Ερωτήσεις και απαντήσεις
- Παρατηρήσεις και αξιολόγηση της ECDGA
Είτε αναζητάτε ιατρικές γνώσεις, καθοδήγηση για την καθημερινή ζωή, είτε μια πιο βαθιά αίσθηση κοινότητας, αυτά τα βίντεο προσφέρουν ζωτικές πληροφορίες και ειλικρινή υποστήριξη από εκείνους που κατανοούν καλύτερα την ECD.
Γιατί αυτά τα βίντεο έχουν σημασία
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών είναι κάτι περισσότερο από μια απλή εκδήλωση – είναι μια γραμμή ζωής. Κάθε χρόνο, μας υπενθυμίζει ότι κανείς που αντιμετωπίζει ECD δεν είναι μόνος του. Με την προβολή αυτών των βίντεο στο διαδίκτυο, καθιστούμε τις γνώσεις των ειδικών και τη συμπονετική φροντίδα προσιτές σε όλους, ανεξάρτητα από τη γεωγραφία.
Εκφράζουμε την ειλικρινή μας ευγνωμοσύνη στους εισηγητές, τους συμμετέχοντες στο πάνελ, τους εθελοντές και την απίστευτη κοινότητα της ECD για την πραγματοποίηση αυτού του γεγονότος. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον Dr. Xavier Solanich και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge για την ευγενική φιλοξενία της φετινής συνάντησης .
Βοηθήστε μας να διαδώσουμε τη λέξη
Μοιραστείτε τα βίντεο με άλλους που μπορεί να επωφεληθούν. Είτε είστε νεοδιαγνωσθείς, είτε μακροχρόνιος ασθενής, είτε φροντιστής, είτε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης – αυτές οι πηγές είναι για εσάς.
Παρακολουθήστε την πλήρη λίστα αναπαραγωγής στο YouTube
Μαζί, κάνουμε την πληροφόρηση, τη σύνδεση και την ελπίδα πιο προσιτές από ποτέ.
Σχετικά με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)(3) αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Από το 2008, έχουμε υποστηρίξει πάνω από 1.050 οικογένειες σε περισσότερες από 75 χώρες.
“Όλοι αξίζουν μια σανίδα σωτηρίας. Κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος.”
Kathy Brewer, Ιδρύτρια της ECDGA
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.