Μια αναδρομή στις στιγμές, τα ορόσημα και τα μηνύματα που μπορεί να χάσατε.
Καθώς το 2025 πλησιάζει στο τέλος του, κάνουμε μια αναδρομή σε μια χρονιά που έφερε σύνδεση, εκπαίδευση, πρόοδο και υποστήριξη στην κοινότητα ECD σε όλο τον κόσμο. Είτε παρακολουθούσατε στενά τις ενημερώσεις μας είτε σας εμπόδισε η ζωή (το καταλαβαίνουμε), εδώ είναι η ευκαιρία σας να ενημερωθείτε για όλα όσα έδωσαν νόημα σε αυτή τη χρονιά.
Συγκεντρωθήκαμε στη Βαρκελώνη και ο αντίκτυπος έφτασε πολύ πέρα από την αίθουσα.
Μια από τις πιο δυνατές στιγμές του 2025 ήταν η 10η Ετήσια Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών και το Ιατρικό Συμπόσιο, που πραγματοποιήθηκε στην πανέμορφη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Για τους ασθενείς και τους φροντιστές, ήταν μια ημέρα διορατικότητας και κοινής εμπειρίας. Για τους ερευνητές και τους γιατρούς, ήταν μια ευκαιρία να ασχοληθούν με τα νεότερα ερευνητικά ευρήματα, από τη θεμελιώδη επιστήμη μέχρι τις πρακτικές κλινικές συζητήσεις για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών.
Δεν μπορέσατε να έρθετε αυτοπροσώπως; Μπορείτε ακόμα να παρακολουθήσετε κάθε συνεδρία on-demand – από ερωτήσεις και απαντήσεις εμπειρογνωμόνων και ενημερώσεις ερευνών μέχρι συγκινητικές ιστορίες ασθενών. Δημοσιεύσαμε επίσης τόσο την ημερήσια διάταξη της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών όσο και την ημερήσια διάταξη του ιατρικού συμποσίου, προσφέροντας μια πλήρη εικόνα των θεμάτων που καλύφθηκαν.
Το 2025, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) τίμησε με υπερηφάνεια τα άτομα των οποίων οι εξαιρετικές συνεισφορές προώθησαν την ευαισθητοποίηση, την έρευνα, τη φροντίδα και την υποστήριξη της κοινότητας για όσους πάσχουν από τη Νόσο Erdheim-Chester. Στην ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στη Βαρκελώνη, ο καθηγητής Julien Haroche, MD, PhD έλαβε το βραβείο Mark Heaney ως ηγετική φωνή που βοήθησε τον ιατρικό κόσμο να κατανοήσει και να αναγνωρίσει την ECD. Ο πατέρας Charles Balnaves αναγνωρίστηκε ως ECDGA Community Champion για τη συμπονετική υπεράσπιση και την αταλάντευτη αφοσίωσή του στην υποστήριξη της ετήσιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών με ECD, ενώ η Dr. Laura Eurelings, MD, PhD κέρδισε το βραβείο Junior Investigator Award για τις πολλά υποσχόμενες και επιδραστικές ερευνητικές της παρουσιάσεις. Η Συμμαχία τίμησε επίσης τον Xavier Solanich με το Βραβείο Οικοδεσπότη σε αναγνώριση της εξαιρετικής φιλοξενίας, της ηγεσίας και της δέσμευσής του να συμβάλει στο να γίνει η συγκέντρωση του 2025 μια ουσιαστική και φιλόξενη εμπειρία για όλους. Μαζί, αυτοί οι βραβευθέντες αποτελούν παράδειγμα του πνεύματος της συνεργασίας, της υπηρεσίας και της ελπίδας που οδηγεί την παγκόσμια κοινότητα ECD προς τα εμπρός.
Ξεκινήσαμε μια νέα ιστοσελίδα-σχεδιασμένη με εσάς στο μυαλό.
Ένα από τα πιο συναρπαστικά παρασκηνιακά ορόσημα φέτος ήταν το λανσάρισμα του πλήρως ανασχεδιασμένου ιστότοπού μας. Αν δεν τον έχετε δει ακόμα, τώρα είναι η κατάλληλη στιγμή να εξερευνήσετε το νέο erdheim-Chester.org. Ο νέος ιστότοπος έχει δημιουργηθεί για να είναι ταχύτερος, ευκολότερος στην πλοήγηση και πιο προσιτός, και είναι πλέον διαθέσιμος σε 12 γλώσσες, αντανακλώντας τη συνεχή δέσμευσή μας να καταστήσουμε αξιόπιστες, σχετικές πληροφορίες προσιτές σε ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που πλήττονται από τη νόσο Erdheim-Chester. Από τη βελτιωμένη πρόσβαση σε εκπαιδευτικούς πόρους έως την απλοποιημένη εγγραφή σε εκδηλώσεις και την έγκαιρη ενημέρωση των ειδήσεων, κάθε στοιχείο επανασχεδιάστηκε για την καλύτερη εξυπηρέτηση της αυξανόμενης παγκόσμιας κοινότητάς μας. Ελπίζουμε να σας βοηθήσει να βρείτε αυτό που χρειάζεστε – είτε πρόκειται για απαντήσεις, είτε για σύνδεση, είτε για υποστήριξη.
Περπατήσαμε, τρέξαμε και κυλιστήκαμε – για την ελπίδα και ο ένας για τον άλλον.
Το 2025 ήταν επίσης μια σημαντική χρονιά για τη συγκέντρωση πόρων από την κοινότητα. Το ετήσιο εικονικό μας “Run, Walk & Roll for Hope” δεν ήταν μόνο επιτυχημένο – ξεπέρασε τις προσδοκίες. Σε αυτή την ανασκόπηση, γιορτάσαμε την απίστευτη προσπάθεια κάθε συμμετέχοντα, δωρητή και αρχηγού ομάδας.
Αν αναρωτηθήκατε ποτέ αν η δημιουργία μιας ομάδας συγκέντρωσης χρημάτων κάνει πραγματικά τη διαφορά, το άρθρο μας για το “Stronger Together” έδειξε ακριβώς πώς ο πολλαπλασιασμός της φωνής σας μπορεί να ενισχύσει τον αντίκτυπό σας. Καθώς η χρονιά έκλεινε, είδαμε την ενέργεια να συνεχίζεται στην τελική προσπάθεια συγκέντρωσης πόρων. Βοηθήσατε να σπρώξουμε το θερμόμετρο όλο και πιο ψηλά, και όταν είπαμε ” Είμαστε τόσο κοντά”- εμφανίστηκες.
Για να κλείσουμε το έτος, ξεκινήσαμε την εκστρατεία μας για το τέλος του έτους με έναν ισχυρό αγώνα: κάθε δωρεά διπλασιάστηκε. Κάθε δολάριο κατευθύνεται άμεσα στην υποστήριξη της έρευνας, της ευαισθητοποίησης και των κοινοτικών υπηρεσιών για την ECD.
Μοιραστήκαμε ιστορίες, διαδώσαμε την ευαισθητοποίηση και προσκαλέσαμε και άλλους.
Φέτος το φθινόπωρο, διοργανώσαμε άλλη μια επιτυχημένη Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD , που διήρκεσε από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου. Είτε φορέσατε την κορδέλα σας, είτε μοιραστήκατε μια ιστορία, είτε μιλήσατε σε κάποιον νέο για την ECD, παίξατε ρόλο στο να γίνει αυτή η σπάνια ασθένεια λίγο πιο ορατή.
Σύμφωνα με αυτό το πνεύμα ανοιχτότητας, ο Ζίγκι η Ζέβρα επέστρεψε για να μιλήσει για τη σημασία της διασύνδεσης. Είτε μέσω διαδικτυακών συζητήσεων, είτε μέσω ομάδων υποστήριξης, είτε μέσω τοπικών συναντήσεων, αυτό το μήνυμα έπιασε τόπο: η κοινότητα έχει σημασία. Η μηνιαία συζήτηση στον Καναδά είχε φέτος μάλιστα έναν ειδικό καλεσμένο, υπενθυμίζοντάς μας ότι κάθε συζήτηση μετράει – ειδικά όταν προέρχεται από κάποιον που καταλαβαίνει τι περνάτε.
Δημοσιεύσαμε επίσης οδηγίες για την περίοδο των εορτών για να υποστηρίξουμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους στην αντιμετώπιση των μοναδικών συναισθηματικών και σωματικών προκλήσεων αυτής της περιόδου του έτους.
Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες της ECD από την κοινότητά μας βοήθησαν στην ανάπτυξη δύο τύπων εκπαιδευτικών φυλλαδίων για την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης της νόσου Erdheim-Chester. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει τα άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί -ή είναι νέα στην κοινότητα της ECD- να κατανοήσουν τα βασικά στοιχεία της νόσου με σαφή και προσιτό τρόπο. Το Ιατρικό Φυλλάδιο προορίζεται να μοιραστεί με τις ομάδες φροντίδας και τους επαγγελματίες υγείας, παρέχοντας συνοπτικές, αξιόπιστες πληροφορίες για τη στήριξη της τεκμηριωμένης κλινικής φροντίδας. Για την καλύτερη εξυπηρέτηση της παγκόσμιας κοινότητάς μας, το Φυλλάδιο Ασθενών είναι επί του παρόντος διαθέσιμο σε πέντε γλώσσες, συμβάλλοντας στη διασφάλιση ότι οι βασικές πληροφορίες είναι προσβάσιμες σε ασθενείς και οικογένειες σε όλο τον κόσμο.
Κάθε μήνα, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) διοργανώνει διαδικτυακά σεμινάρια που απευθύνονται σε ασθενείς και φροντιστές. Αυτές οι συνεδρίες προσφέρουν την ευκαιρία να ενημερωθείτε απευθείας από ειδικούς της ECD, να ακούσετε για τις πιο πρόσφατες ερευνητικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις και να κατανοήσετε καλύτερα πώς να περιηγηθείτε στη ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester. Εξίσου σημαντικό είναι ότι τα διαδικτυακά σεμινάρια παρέχουν ένα χώρο για τους ασθενείς και τις οικογένειες να συνδεθούν, να θέσουν ερωτήσεις και να νιώσουν λιγότερο μόνοι. Τα μηνιαία αυτά προγράμματα, που προσφέρονται σε πολλές γλώσσες, συμβάλλουν στη διασφάλιση ότι τα άτομα σε όλο τον κόσμο μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες, υποστήριξη και κοινότητα – ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους ή τη γλώσσα που μιλούν.
Φέραμε το ECD σε νέους ιατρικούς χώρους – και καλέσαμε τους ασθενείς να διαμορφώσουν το μέλλον.
Στο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας (ASH) στο Ορλάντο και στο συνέδριο του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR) στο Σικάγο, το προσωπικό της ECDGA εκμεταλλεύτηκε την ευκαιρία για να συνομιλήσει άμεσα με επαγγελματίες υγείας σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Αυτού του είδους οι προσωπικές συζητήσεις με ειδικούς αιματολόγους και ρευματολόγους είναι ζωτικής σημασίας για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την ECD, βοηθώντας περισσότερους γιατρούς να αναγνωρίσουν τη νόσο όταν τη συναντήσουν, επιταχύνοντας τη διάγνωση και βελτιώνοντας τελικά τη φροντίδα των ασθενών.
Ταυτόχρονα, καλέσαμε τους ασθενείς να συμμετάσχουν στην έρευνα από την άλλη πλευρά του τραπεζιού. Σε αυτή την πρόσκληση συμμετοχής, οι αγγλόφωνοι ασθενείς με ECD κλήθηκαν να συμμετάσχουν σε μελέτες που επικεντρώνονται στη βιωμένη εμπειρία, συμβάλλοντας στη διαμόρφωση των μελλοντικών ερευνητικών προτεραιοτήτων.
Επέκταση Κέντρου Φροντίδας
Το 2025, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) συνέχισε να επεκτείνει το παγκόσμιο δίκτυο των Κέντρων Φροντίδας, ενισχύοντας την πρόσβαση σε εξειδικευμένη, διεπιστημονική φροντίδα για τα άτομα που ζουν με τη Νόσο Erdheim-Chester. Αυτό το έτος σηματοδότησε την προσθήκη δύο σημαντικών Κέντρων Φροντίδας στην Αγγλία, προωθώντας περαιτέρω την αποστολή της ECDGA να εξασφαλίσει περιφερειακή πρόσβαση σε εξειδικευμένους παρόχους. Η ECDGA καλωσόρισε με υπερηφάνεια το Nottingham University Hospitals NHS Trust ως ένα νέο καθορισμένο Κέντρο Φροντίδας, με επικεφαλής τον Dr. Mark Bishton, του οποίου η κλινική εμπειρογνωμοσύνη και η δέσμευση στη φροντίδα σπάνιων ασθενειών θα παρέχει ζωτικής σημασίας υποστήριξη στους ασθενείς σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο και πέραν αυτού. Επιπλέον, τα Νοσοκομεία του University College London (UCLH) στο Λονδίνο αναγνωρίστηκαν ως Κέντρο Φροντίδας Πλήρους Παραπομπής υπό την ηγεσία του Dr. Satyen Gohil του Τμήματος Αιματολογίας. Ως το 42ο Κέντρο Φροντίδας ECD παγκοσμίως και το τρίτο στην Αγγλία, το UCLH φέρνει πολύτιμη εμπειρία στη διάγνωση και τη διαχείριση της ECD, διευρύνοντας τις επιλογές για συμβουλές και φροντίδα από ειδικούς. Μαζί, αυτές οι προσθήκες αντικατοπτρίζουν τη συνεχή δέσμευση της ECDGA για τη βελτίωση των διαγνωστικών οδών, το συντονισμό της εξειδικευμένης φροντίδας και την υποστήριξη καλύτερων αποτελεσμάτων για την παγκόσμια κοινότητα της ECD.
Κοιτάξαμε μπροστά – και είστε ήδη καλεσμένοι.
Αν το 2025 ήταν μια ένδειξη, το 2026 θα είναι εξίσου σημαντικό.
Έχουμε ήδη ανοίξει τις εγγραφές για το 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα. Και αν είστε ερευνητής ή κλινικός ιατρός, μην ξεχνάτε ότι οι υποβολές περιλήψεων πρέπει να υποβληθούν έως την 1η Φεβρουαρίου .
Δεν μπορούμε να το πούμε αρκετά: σας ευχαριστούμε.
Αυτή η χρονιά ήταν γεμάτη από σημαντικές στιγμές – εξαιτίας σας. Είτε δώσατε, είτε συμμετείχατε, είτε ήρθατε, είτε απλώσατε το χέρι σας, είτε απλά διαβάσατε ήσυχα, είστε μέρος αυτού του κινήματος. Μας βοηθάτε να ευαισθητοποιηθούμε, να στηρίξουμε τις οικογένειες και να προωθήσουμε την έρευνα σε μια ασθένεια που, για πολύ καιρό, έμεινε αθέατη.
Αν χάσατε κάποια από τις αναρτήσεις που συνδέονται παραπάνω, σας προσκαλούμε να τις ξαναδείτε. Κάθε ιστορία που μοιράζεται, κάθε προσπάθεια που γιορτάζεται και κάθε εκδήλωση που πραγματοποιείται είναι μέρος μιας ευρύτερης εικόνας: μιας εικόνας προόδου, κοινότητας και διαρκούς ελπίδας.
Εκ μέρους ολόκληρης της ομάδας της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester, σας ευχαριστούμε που είστε μαζί μας στο 2025. Ας συνεχίσουμε το έργο μας, μαζί, το 2026.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.