Όταν κάποιος ακούει για πρώτη φορά τις λέξεις Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί να αισθάνεται σαν να μπαίνει σε άγνωστο έδαφος – μια εξαιρετικά σπάνια διάγνωση που οι περισσότεροι δεν έχουν αντιμετωπίσει ποτέ. Αλλά από την αρχή, ένα πράγμα που η κοινότητα ECD καθιστά σαφές είναι το εξής: δεν είστε μόνοι.
Πίσω από τους ψηφιακούς χώρους όπου συναντιούνται ασθενείς, φροντιστές και μέλη οικογενειών που πενθούν, βρίσκονται οι ήσυχοι ήρωες που τα κάνουν όλα αυτά δυνατά – οι εθελοντές συντονιστές της συνομιλίας μας. Αυτά τα συμπονετικά άτομα προσφέρουν το χρόνο, την καρδιά και την εμπειρία τους για να προωθήσουν ασφαλή, υποστηρικτικά περιβάλλοντα σε όλο τον κόσμο. Καθώς τιμούμε τον Μήνα Εθελοντών αυτόν τον Απρίλιο, φωτίζουμε τους συντονιστές που βοηθούν την κοινότητά μας να αισθάνεται συνδεδεμένη, ενημερωμένη και αγκαλιασμένη.
Δημιουργία ασφαλών χώρων σε όλο τον κόσμο
Κάθε μήνα, το ECDGA φιλοξενεί μια ποικιλία εικονικών συζητήσεων για διαφορετικά τμήματα της κοινότητας – φροντιστές, ασθενείς, άτομα που αντιμετωπίζουν το πένθος, ακόμη και ομάδες ειδικών χωρών σε διαφορετικές γλώσσες. Αυτές οι συνομιλίες δεν είναι απλώς κλήσεις ρουτίνας Zoom- είναι ζωτικές γραμμές για πολλούς.
Οι εθελοντές μας προσφέρουν κάτι περισσότερο από χρόνο – προσφέρουν κατανόηση, ενσυναίσθηση και ακρόαση από κάποιον που καταλαβαίνει. Είτε είστε ένας νεοδιαγνωσθείς ασθενής στη Γερμανία είτε ένας φροντιστής στον Καναδά που περιηγείται στο συναισθηματικό φόρο της φροντίδας σπάνιων ασθενειών, υπάρχει ένας χώρος όπου η φωνή σας μπορεί να ακουστεί – και κάποιος εκεί για να καθοδηγήσει τη συζήτηση.
Αυτοί οι χώροι συντονίζονται με προσοχή από μια πραγματικά παγκόσμια ομάδα:
- Συνομιλία φροντιστών: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Συνομιλία για το πένθος: David Long
- Γαλλική συνομιλία: Pascale Eleonore Baugnet
- Ισπανική συνομιλία: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Γερμανική συνομιλία: Timo Steuerwald
- Ιταλική συνομιλία: Mariangela Melino
- Καναδική συνομιλία: Watters
- Αυστραλία/Νέα Ζηλανδία Chat: Sarah Bishop, Stephen Morris
Αυτή η διεθνής σύνθεση αντικατοπτρίζει όχι μόνο την εμβέλεια της κοινότητας ECDGA, αλλά και την ποικιλομορφία και τη δέσμευσή της για συμμετοχικότητα.
Εθελοντές που γνωρίζουν το ταξίδι
Αυτό που κάνει αυτούς τους συντονιστές να ξεχωρίζουν δεν είναι μόνο η αφοσίωσή τους – είναι η βιωμένη εμπειρία τους. Πολλοί από αυτούς είναι οι ίδιοι φροντιστές. Ορισμένοι είναι επαγγελματίες υγείας που έχουν αγγίξει προσωπικά το ECD. Άλλοι έχουν περάσει από τα στάδια της απώλειας και τώρα προσφέρουν μια συμπονετική παρουσία σε άλλους που κάνουν το ίδιο.
Ο καθένας φέρνει τη μοναδική του οπτική γωνία στο chat room, μετατρέποντάς το σε έναν κύκλο εμπιστοσύνης. Καθοδηγούν τις δύσκολες συζητήσεις, γιορτάζουν τις μικρές νίκες και υπενθυμίζουν στους συμμετέχοντες ότι τα συναισθήματά τους είναι έγκυρα. Είναι ο παλμός της καρδιάς πίσω από κάθε συνάντηση – ο λόγος που αυτές οι συνεδρίες δεν είναι μόνο ενημερωτικές αλλά και μεταμορφωτικές.
Πίσω από την οθόνη, ένας πραγματικός αντίκτυπος
Είναι εύκολο να παραβλέψουμε τη δύναμη της υποστήριξης από ομότιμους σε έναν κόσμο που κυριαρχείται από ιατρικά ραντεβού, εργαστηριακά αποτελέσματα και νέες θεραπείες. Αλλά η συναισθηματική και ψυχική ευεξία είναι εξίσου ζωτικής σημασίας για το ταξίδι της σπάνιας νόσου. Όταν κάποιος μοιράζεται την ιστορία του και ακούει μια φωνή να λέει: “Καταλαβαίνω”, η θεραπεία αρχίζει με έναν εντελώς νέο τρόπο.
Οι εθελοντές συχνά προετοιμάζουν το υλικό πριν από κάθε συζήτηση, παρακολουθούν τους συμμετέχοντες και δημιουργούν συνέχεια μεταξύ των συναντήσεων, ώστε οι νεοεισερχόμενοι να αισθάνονται ευπρόσδεκτοι και τα μέλη που επιστρέφουν να αισθάνονται ότι τους βλέπουν. Και τα κάνουν όλα αυτά ενώ διαχειρίζονται τις δικές τους ζωές, οικογένειες και συχνά τα δικά τους ταξίδια που σχετίζονται με το ECD.
Μια κοινότητα που προετοιμάζεται για τη σύνδεση στη Βαρκελώνη
Καθώς γιορτάζουμε τους συντονιστές μας αυτό το μήνα, προσβλέπουμε επίσης στο επερχόμενο ECD Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών και Ιατρικό Συμπόσιο τον Μάιο, που φέτος θα φιλοξενηθεί στην όμορφη Βαρκελώνη της Ισπανίας. Πολλοί από τους συμμετέχοντες στη συνομιλία θα είναι παρόντες, προσφέροντας τη μοναδική ευκαιρία να συνδεθούμε από κοντά με εκείνους που γνωρίσαμε μόνο μέσω οθονών και φωνών.
Αυτές οι συγκεντρώσεις αποτελούν μια ισχυρή υπενθύμιση αυτού που κάνει την κοινότητα ECDGA τόσο εξαιρετική: οι άνθρωποι. Οι εθελοντές. Οι φωνές που βγαίνουν μπροστά όχι επειδή πρέπει, αλλά επειδή το θέλουν – επειδήνοιάζονται.
Η Βαρκελώνη θα είναι κάτι περισσότερο από ένα συνέδριο. Θα είναι μια επανένωση. Μια ευκαιρία να δώσουμε στους εθελοντές μας ένα καθυστερημένο “ευχαριστώ” από κοντά. Ένας χώρος για να γιορτάσουμε τη δύναμη και την ανθεκτικότητα μιας κοινότητας που διαμορφώνεται από την καλοσύνη και την υπηρεσία.
Ελάτε μαζί μας για να σας ευχαριστήσουμε
Αυτόν τον Μήνα Εθελοντισμού, σας προσκαλούμε να γιορτάσουμε μαζί αυτά τα απίστευτα άτομα. Επικοινωνήστε με την επόμενη συνομιλία σας, στείλτε ένα σημείωμα εκτίμησης ή απλά ελάτε σε μια συνεδρία με τη φωτογραφική σας μηχανή και την καρδιά σας ανοιχτή. Οι συντονιστές μας δίνουν τόσα πολλά από τον εαυτό τους – ας ανταποδώσουμε τη χάρη αναγνωρίζοντας τον αντίκτυπό τους.
Γιατί όταν ξεφλουδίζετε τα στρώματα της έρευνας, της συνηγορίας και της υποστήριξης, το πραγματικό θεμέλιο του έργου μας είναι πάντα οι άνθρωποι που βρίσκονται πίσω από αυτό.
Και στο ECDGA, τα θεμέλια αυτά είναι ισχυρά, επειδή χτίζονται από εθελοντές.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.