Είμαστε ενθουσιασμένοι που μοιραζόμαστε μια νέα ταινία κινουμένων σχεδίων μικρού μήκους με τον Ziggy the Zebra, τη φιλική μασκότ της κοινότητας ECD. Σε αυτό το σύντομο βίντεο, ο Ziggy εξηγεί πώς η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φιλοξενεί μηνιαίες διαδικτυακές συζητήσεις και διαδικτυακά σεμινάρια για να βοηθήσει ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες, ερευνητές και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να παραμείνουν συνδεδεμένοι και ενημερωμένοι.
Αυτές οι εικονικές συναντήσεις παρέχουν έναν ασφαλή και φιλόξενο χώρο για να συζητηθεί ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester, συμπεριλαμβανομένης της διάγνωσης, της θεραπείας, των συμπτωμάτων και της ποιότητας ζωής. Προσφέρουν επίσης την ευκαιρία στα μέλη της κοινότητας να δημιουργήσουν μόνιμες σχέσεις και να βρουν υποστήριξη μέσω κοινών εμπειριών.
Εάν δεν έχετε ακόμη εγγραφεί στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD, σας ενθαρρύνουμε να το κάνετε στη διεύθυνση www.erdheim-chester.org για να λαμβάνετε ειδοποιήσεις σχετικά με τις επερχόμενες συνομιλίες που αφορούν το ρόλο σας.
Παρακολουθήστε τώρα για να μάθετε πώς η κοινότητα ECD συνδέεται με ανθρώπους από όλο τον κόσμο μέσω της συζήτησης, της υποστήριξης και της κοινής κατανόησης.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.