Το Running Vines Winery στο Chesterton, IN, φιλοξένησε μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων και ευαισθητοποίησης προς τιμήν του ασθενούς ECD, Hank, κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου της Ημέρας Σπάνιας Ασθένειας. Παρείχαν ζωντανή μουσική, φαγητό και μπλουζάκια και φούτερ με κουκούλα για την ευαισθητοποίηση του ECD για αγορά. Μετά από διαφήμιση στην κοινότητα και στο διαδίκτυο, είχαν μια καταπληκτική προσέλευση. Επιπλέον, το οινοποιείο δώρισε ένα ποσοστό από όλες τις πωλήσεις κρασιού στο ECDGA προς τιμήν του Χανκ. Εκτός από τις δωρεές που απονεμήθηκαν στο ECDGA, αυξήθηκε και η ευαισθητοποίηση για το ECD!
Search Our Blogs
Recent Posts
- Παγκόσμια Συμμαχία για τη νόσο Erdheim-Chester 2025: Η χρονιά σε ανασκόπηση
- Τελική υπενθύμιση: 1 Φεβρουαρίου Προθεσμία για εγγραφή, περιλήψεις, βραβεία και οικονομική βοήθεια
- Τελική υπενθύμιση: 1 Φεβρουαρίου Προθεσμία για εγγραφή, βραβεία, αφίσες ασθενών & οικονομική βοήθεια
- Ελάτε μαζί μας για το 2026 ECDGA Patient & Family Gathering στο Μπέρμιγχαμ, AL, προθεσμία Early Bird 1 Φεβρουαρίου 2026
- Η δύναμη της υποστήριξης: ECDGA ενδυναμώνει την κοινότητα ECD

