Το Running Vines Winery στο Chesterton, IN, φιλοξένησε μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων και ευαισθητοποίησης προς τιμήν του ασθενούς ECD, Hank, κατά τη διάρκεια του Σαββατοκύριακου της Ημέρας Σπάνιας Ασθένειας. Παρείχαν ζωντανή μουσική, φαγητό και μπλουζάκια και φούτερ με κουκούλα για την ευαισθητοποίηση του ECD για αγορά. Μετά από διαφήμιση στην κοινότητα και στο διαδίκτυο, είχαν μια καταπληκτική προσέλευση. Επιπλέον, το οινοποιείο δώρισε ένα ποσοστό από όλες τις πωλήσεις κρασιού στο ECDGA προς τιμήν του Χανκ. Εκτός από τις δωρεές που απονεμήθηκαν στο ECDGA, αυξήθηκε και η ευαισθητοποίηση για το ECD!
Search Our Blogs
Recent Posts
- Η ECDGA στο ετήσιο συνέδριο του 2025 του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR)
- Διαχείριση του άγχους: Ποιες είναι οι τεχνικές σας;
- Ο Dr. Gaurav Goyal και η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA Diane Schriner συνεργάζονται για τα σχέδια του 2026 για τη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών και το ιατρικό συμπόσιο
- Νέες ελπίδες στη στοχευμένη θεραπεία για την ιστιοκυττάρωση
- Xavier Solanich, MD, PhD

