Νέο έγγραφο περιγράφει τις προκλήσεις της φροντίδας των ασθενών με ECD και σπάνιες παθήσεις

Μια νέα εργασία που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine, περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις της φροντίδας ασθενών με σπάνιες μορφές καρκίνου, όπως οι Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD).

Το έγγραφο δημιουργήθηκε με τη συνεργασία ιατρών και οργανισμών υγείας, συμπεριλαμβανομένου του Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), και συνυπογράφουν ο Dr. Eli L. Diamond και η Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH του Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Προκλήσεις και θετικός αντίκτυπος της φροντίδας σπάνιου καρκίνου: Erdheim-Chester και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα, ερωτήθηκαν οι φροντιστές ασθενών με ECD και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (HN).

Η έρευνα επικεντρώθηκε σε ερωτήσεις σχετικά με τις συνολικές ικανοποιημένες και μη ικανοποιημένες ανάγκες των φροντιστών, την οικογενειακή υποστήριξη, την πρόσβαση σε πληροφορίες και την ικανότητά τους να βρίσκουν νόημα στη φροντίδα τους.

Εδώ και καιρό έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές πιο συχνών καρκίνων είναι σε θέση να αντλήσουν μια σημαντική αίσθηση νοήματος από την εργασία τους, αλλά αυτή είναι η πρώτη εργασία που εξετάζει τη “νοηματοδότηση” με σπάνιες ασθένειες, όπως η ECD.

Το έγγραφο διαπίστωσε τελικά ότι το 78% των φροντιστών ασθενών με ECD και άλλες ΧΝ ανέφεραν μέτριες έως σοβαρές ανεκπλήρωτες ανάγκες, τόσο όσον αφορά τις διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με τις ασθένειες όσο και τις ψυχολογικές επιπτώσεις της καθημερινής φροντίδας. Αυτό περιλαμβάνει την αντιμετώπιση του άγχους, τη μεγαλύτερη διάρκεια της ασθένειας των ασθενών, τις οικογενειακές συγκρούσεις και γενικά το χαμηλότερο επίπεδο κοινωνικής υποστήριξης μεταξύ φίλων και συναδέλφων.

Η ανεκπλήρωτη πληροφοριακή και φυσική υποστήριξη φαίνεται να συνδέεται με τη σπανιότητα της νόσου και επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να αντλεί νόημα και όφελος από το ρόλο του ως φροντιστή.

Από την εφημερίδα:

“Οι φροντιστές σπάνιου καρκίνου αναφέρουν πολυάριθμες ανεκπλήρωτες ανάγκες πληροφόρησης και υποστήριξης, ανάγκες που προκύπτουν από την ίδια τη σπανιότητα της νόσου και οι οποίες σχετίζονται με μειωμένη ικανότητα άντλησης οφέλους και νοήματος από τη φροντίδα”.

Τα αποτελέσματα του εγγράφου θα βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας και τους οργανισμούς υποστήριξης, όπως το ECDGA, να βρουν νέους τρόπους για να καλύψουν τα κενά υποστήριξης των φροντιστών και να τους προσφέρουν περισσότερες ευκαιρίες να βρουν το όφελος και το νόημα στη φροντίδα τους.

“Αν και τα αποτελέσματα της εφημερίδας μπορεί να είναι απογοητευτικά, δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις πραγματικά ένα πρόβλημα μέχρι να συνειδητοποιήσεις την έκτασή του”, δήλωσε η Jessica Corkran, Εκτελεστική Διευθύντρια του ECDGA. “Ελπίζουμε ότι αυτό το έγγραφο θα ρίξει φως στους αγώνες των φροντιστών των ατόμων με σπάνιες ασθένειες και θα συνεχίσουμε να επεκτείνουμε τις υπηρεσίες και τα προγράμματά μας προκειμένου να υποστηρίξουμε όσους έχουν ανάγκη. Το ECDGA θα ήθελε να ευχαριστήσει ιδιαίτερα τις οικογένειες που αφιέρωσαν χρόνο για να βοηθήσουν στην εργασία και να συμπληρώσουν την έρευνα”.

Για όσους επιθυμούν να μάθουν περισσότερα για τη μελέτη και την εμπειρία των φροντιστών, οι συνεργάτες μας στο Αμερικανικό Ινστιτούτο Καρκίνου και στην Ένωση Ιστιοκυττάρωσης θα διοργανώσουν ένα διαδικτυακό σεμινάριο με τον Dr. Eli L. Diamond στις 29 Νοεμβρίου. Η εγγραφή είναι δωρεάν για το προοριζόμενο κοινό των ερευνητών, των υποστηρικτών, των φορέων χάραξης πολιτικής και των επαγγελματιών υγείας που θα ήθελαν να συμμετάσχουν!

Διαβάστε το άρθρο της εφημερίδας εδώ.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υποστήριξη των φροντιστών στη διεύθυνση ECDGA επισκεφθείτε τη διεύθυνση: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/