Μια νέα χρονιά, νέα προγράμματα και ανανεωμένη ΕΛΠΙΔΑ είναι στον ορίζοντα για την κοινότητα ECD!
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης για όσους αγωνίζονται Erdheim-Chester Disease με μια εκστρατεία αντιστοίχισης δωρεών που θα διαρκέσει από την 1η Δεκεμβρίου έως τις 31 Δεκεμβρίου 2020!
Χάρη στην προσφορά 80.000 δολαρίων από μια ομάδα γενναιόδωρων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου και ευεργετών του ECDGA, ο αντίκτυπός σας στο κρίσιμο έργο μας θα είναι ΔΙΠΛΑΣΙΟΣ.
Διπλασιάστε το δώρο σας σήμερα
Αφήνοντας πίσω μας το 2020
Όπως και τόσα άλλα άτομα, επιχειρήσεις και οργανισμοί, το ECDGA κατάφερε να ξεπεράσει πολλά εμπόδια μέχρι το έτος 2020. Μεταφέραμε τις ετήσιες εκδηλώσεις μας για τους ασθενείς και τους ιατρούς σε μια εικονική πλατφόρμα για να συνδεθούμε με τις οικογένειες και τους ιατρούς παρά την απόσταση. Συνεχίζουμε να προωθούμε νέες μεθόδους, συνεχίζοντας την πορεία που έχουμε υποσχεθεί στην κοινότητά μας. Η συνεργασία μας με την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών συνεχίζει να ενισχύεται και να αναπτύσσεται, καθώς ενώνουμε τα χέρια μας, αξιοποιώντας αυτό το διάστημα για να δημιουργήσουμε συνεργασίες που θα βοηθήσουν τους ασθενείς και τις οικογένειες τώρα και τα επόμενα χρόνια.
Διαβάστε το τελευταίο μας ενημερωτικό δελτίο για να ενημερωθείτε για την πρόοδο που σημειώθηκε φέτος.
Ενημερωτικό δελτίο 2020 Φιλικό προς εκτύπωση
Το μέλλον είναι λαμπρό
Το Διοικητικό Συμβούλιο του ECDGA εργάστηκε σκληρά φέτος, καθώς σχεδιάζει στρατηγικά το μέλλον της κοινότητας.
- Περισσότερη έρευνα! Χρηματοδότηση της έρευνας για Erdheim-Chester Η ασθένεια βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της αποστολής μας και θα συνεχίσουμε την αναζήτηση καλύτερων θεραπειών.
- Υποστήριξη πλοήγησης ασθενών! Το ECDGA θα προσθέσει μια θέση προσωπικού για έναν Πλοηγό Ασθενών, ο οποίος θα χρησιμεύει ως σημείο επαφής για τους ασθενείς και τους φροντιστές που θα απευθύνονται για βοήθεια και πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές διαδικασίες.
- Αυξημένη υποστήριξη των φροντιστών! Η υποστήριξη αυτής της ομάδας περιλαμβάνει προγράμματα που βοηθούν όσους φροντίζουν αγαπημένα πρόσωπα να αισθάνονται λιγότερο μόνοι και να έχουν πρόσβαση σε εργαλεία που θα τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν δύσκολες καταστάσεις.
- Μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση των ιατρών! Η εφαρμογή καινοτόμων μεθόδων ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου θα συμβάλει στη βελτίωση των ποσοστών διάγνωσης και θα επιτρέψει καλύτερες θεραπευτικές επιλογές, που τελικά θα μεταφράζονται σε καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς.
Είμαστε πάντα ευγνώμονες για την υποστήριξη που μας παρέχετε!
Με τη δωρεά σας, μπορούμε να κάνουμε το μέλλον πιο φωτεινό για όλους όσους έχουν πληγεί από το ECD. Παρακαλούμε κάντε μια δωρεά σήμερα για να ενισχύσετε το έργο μας το επόμενο έτος… και να ξέρετε ότι θα κάνετε διπλάσιο καλό!
Αφιερώστε λίγα λεπτά για να ακούσετε από την κοινότητά μας σε αυτό το βίντεο γιατί προσφέρουν στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD.
Άλλοι τρόποι δωρεάς στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD χωρίς τέλη:
- Ταχυδρομήστε την επιταγή στη διεύθυνση ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [πρέπει να έχετε λογαριασμό PayPal]