Το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων ECD Referral Care Center, το οποίο αποτελείται από νοσοκομεία με εξειδίκευση στη θεραπεία Erdheim-Chester ασθενείς με ασθένεια.
Το Erdheim-Chester Disease (ECD) Παγκόσμια Συμμαχία καλωσορίζει το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus στο Ρότερνταμ της Ολλανδίας στο Δίκτυο Κέντρων Παραπομπής για να βοηθήσει Erdheim-Chester ασθενείς με νόσο.
Επικεφαλής αυτής της ομάδας ECD είναι ο Δρ Jan Am van Laar, Αναπληρωτής Καθηγητής Κλινικής Ανοσολογίας στο Τμήμα Εσωτερικής Ιατρικής του Πανεπιστημιακού Ιατρικού Κέντρου Erasmus MC στο Ρότερνταμ των Κάτω Χωρών. Η ομάδα των 14 ειδικών που εκπροσωπούν το εν λόγω κέντρο έχει δει μέχρι στιγμής έξι ασθενείς που μάχονται τον σπάνιο καρκίνο του αίματος.
Δρ Jan Am van Laar
Το κέντρο θα αποτελέσει μέρος της πρόσφατης προσπάθειας για τη βελτίωση της περίθαλψης των σπάνιων μορφών καρκίνου στην περιοχή αυτή. Η Ολλανδική Αντικαρκινική Εταιρεία (KWF) έχει επενδύσει πέντε εκατομμύρια ευρώ στην έρευνα για τον σπάνιο καρκίνο από το 2021.
“Βλέπουμε ότι τα ποσοστά επιβίωσης για πολλές κοινές μορφές καρκίνου έχουν αυξηθεί σημαντικά με την πάροδο των ετών, αλλά οι ασθενείς με μια σπάνια μορφή καρκίνου επωφελούνται ακόμη λιγότερο από τις νέες εξελίξεις”, λέει ο διευθυντής του KWF Johan van de Gronden. “Η γνώση σχετικά με τις σπάνιες φήμες εξακολουθεί να είναι ευρέως διαδεδομένη σε διάφορα νοσοκομεία”.
Ερευνητές και επαγγελματίες από το UMC Groningen, το UMC Utrecht, το Erasmus MC, το Amsterdam UMC και το Maxima Medical Center θα μοιράζονται, επομένως, περισσότερες εσωτερικές πληροφορίες σχετικά με σπάνιες μορφές καρκίνου του αίματος, για παράδειγμα. Αυτή η συλλογή δεδομένων και η ανάπτυξη υπερ-ευαίσθητων εξετάσεων αίματος καθιστούν δυνατή την καλύτερη εξακρίβωση των ιχνών που αφήνουν οι σπάνιοι όγκοι στο αίμα και τα όργανα.
Με αυτό, το KWF ελπίζει να βελτιώσει τις προοπτικές για μια μεγάλη ομάδα ασθενών τα επόμενα χρόνια.
(παρατίθεται από πρόσφατο άρθρο γραμμένο στα ολλανδικά)
Μόλις αυτό το μήνα, ο Δρ van Laar και οι συνεργάτες του δημοσίευσαν το άρθρο Φάσμα ιστιοκυτταρικών νεοπλασιών που σχετίζονται με διάφορες αιματολογικές κακοήθειες που φέρουν την ίδια ογκογόνο μετάλλαξη. Αναδυόμενα κέντρα όπως αυτό συμβάλλουν στην παροχή περισσότερης γνώσης και πρόσβασης στη φροντίδα για τους ασθενείς ECD σε όλο τον κόσμο.
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD δημιούργησε το δίκτυο ECD Referral Care Center Network το 2015, προκειμένου να εξυπηρετήσει αυτή την ομάδα ασθενών με ευρύτερη εμβέλεια, ενθαρρύνοντας την παροχή εξειδικευμένης, υψηλότερου επιπέδου φροντίδας και τακτικών συμβουλών για την ενίσχυση των τοπικών ιατρών. Συμπεριλαμβανομένου του ολλανδικού νοσοκομείου, υπάρχουν πλέον 34 κέντρα που εξυπηρετούν τον πληθυσμό ECD παγκοσμίως.
Μάθετε περισσότερα για το δίκτυο των Κέντρων Φροντίδας ECD στη διεύθυνση www.erdheim-chester.org/care-centers.