Μητρώα & έρευνες
ECD Μητρώο ασθενών
ECD η έρευνα χρειάζεται τη βοήθειά σας! Ένα Erdheim-Chester Βάση δεδομένων μητρώου ασθενών έχει αναπτυχθεί. Τώρα χρειαζόμαστε τα δεδομένα σας για να την κάνουμε χρήσιμη!
Το Μητρώο Ασθενών ECD είναι μια ιατρική βάση δεδομένων που συλλέγει πληροφορίες ή/και δείγματα από ασθενείς που έχουν διαγνωστεί με ECD. Τα δεδομένα αυτά θα χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν τους επιστήμονες να προωθήσουν τις γνώσεις για το ECD και τη θεραπεία του. Διαβάστε αναλυτικά για το μητρώο παρακάτω, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου εγγραφής.
Σημειώστε ότι με την εγγραφή σας στο Μητρώο Ασθενών ECD ΔΕΝ γίνεστε μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD! Εάν δεν είστε ακόμη μέλος της ECDGA, παρακαλούμε γίνετε μέλος της ECDGA ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο. Εάν είστε ήδη μέλος, παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να εγγραφείτε και στο Μητρώο.
Για να μάθετε αν είστε επιλέξιμοι για να συμμετάσχετε στο Μητρώο Ασθενών ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Διαβάστε τα πιο πρόσφατα δεδομένα που δημοσιεύθηκαν από τη συλλογή μητρώου: 2020 Registry Update
Στα τέλη του 2018, το μητρώο κατέληξε στο ακόλουθο άρθρο αξιολόγησης συμπτωμάτων. Τα ευρήματα καταλήγουν στο συμπέρασμα ότι οι ασθενείς με ECD διαθέτουν ευρέως διαφοροποιημένη και ανεκτίμητη συμπτωματολογία. Κλίμακα για την αξιολόγηση των συμπτωμάτων που αναφέρει ο ασθενής για ασθενείς με Erdheim-Chester νόσο
Σχετικά με το μητρώο
Το Erdheim-Chester Το Μητρώο Ασθενειών, με επικεφαλής το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSK), ενώνει κορυφαίους ερευνητές με ανθρώπους σαν εσάς που ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν στη δημιουργία μιας ενημερωτικής βάσης δεδομένων. Το επίκεντρο αυτού του μητρώου θα είναι να βοηθήσει τους επιστήμονες να προωθήσουν τις γνώσεις μας για το ECD, πώς επηρεάζει τη ζωή των ασθενών και πώς λειτουργούν οι θεραπείες του ECD. Ο απώτερος στόχος – η θεραπεία!
Erdheim-Chester (ECD) είναι μια σπάνια ασθένεια που προσβάλλει περίπου 1.000 άτομα παγκοσμίως. Επειδή το ECD είναι τόσο σπάνιο, δημιουργούμε ένα μητρώο ασθενών για να βοηθήσουμε στη συλλογή πληροφοριών σχετικά με το ECD. Ένα ιατρικό μητρώο είναι μια συστηματική συλλογή ενός σαφώς καθορισμένου συνόλου υγειονομικών και δημογραφικών δεδομένων για ασθενείς με συγκεκριμένα προβλήματα υγείας, τα οποία τηρούνται σε μια κεντρική βάση δεδομένων για έναν προκαθορισμένο σκοπό. Στην περίπτωση του μητρώου ECD, θα χρησιμεύσει για την αύξηση της γνώσης σχετικά με την πάθηση και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να αντιμετωπιστεί.
Το επίκεντρο είναι να κατανοήσουμε καλύτερα τι είδους προβλήματα υγείας προκαλούνται από το ECD, τι συμβαίνει ως αποτέλεσμα των διαφόρων θεραπειών για το ECD και πώς το ECD επηρεάζει τα συναισθήματα και τις στάσεις των ανθρώπων. Θέλουμε επίσης να μάθουμε πώς αυτά τα πράγματα αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου για τα άτομα με ECD. Για να προσπαθήσουμε να το καταλάβουμε αυτό, οι γιατροί θα ήθελαν να συλλέξουν πληροφορίες για άτομα που έχουν Erdheim-Chester ασθένεια και πώς αντιμετωπίζονται για την ασθένεια.
Γιατί να συμμετάσχετε;
Οι επιστήμονες έχουν σημειώσει τεράστια πρόοδο στη μάχη κατά της νόσου μόλις την τελευταία δεκαετία και κάθε χρόνο ξεκινούν νέες μελέτες. Αλλά οι ερευνητές δεν μπορούν να κάνουν τη δουλειά μόνοι τους- χρειάζονται πληροφορίες από ανθρώπους σαν εσάς για να διεξάγουν την έρευνά τους.
Το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSK) είναι ο αξιόπιστος θεματοφύλακας αυτής της κεντρικής βάσης δεδομένων και της αποθήκευσης των δειγμάτων. Τα δεδομένα αυτά θα είναι διαθέσιμα στους ερευνητές που μελετούν την ασθένεια. Το μητρώο έχει σχεδιαστεί για να απαντά σε ερωτήματα και να παρέχει πληροφορίες στους ερευνητές για την εξεύρεση αποτελεσματικών θεραπειών.
Το ECDGA δεσμεύεται να συνεχίσει τη διαχείριση και τη χρηματοδότηση του μητρώου, ώστε να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την ανάπτυξη των ανεκτίμητων πληροφοριών που θα παρέχει αυτή η βάση δεδομένων στην κοινότητα.
Πώς λειτουργεί το μητρώο;
Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο Μητρώο, η ομάδα MSK θα ζητήσει από το γιατρό σας να σας αποστείλει τις ακόλουθες πληροφορίες.
- Ιατρικές εκθέσεις (σημειώσεις γιατρού, εργαστηριακές εκθέσεις και εκθέσεις σάρωσης)
- Εάν είναι διαθέσιμα, κομμάτια από προηγούμενη βιοψία ή διαδικασία θα συλλεχθούν και θα χρησιμοποιηθούν για μελλοντική έρευνα σχετικά με το ECD. Μπορείτε ακόμα να εγγραφείτε στο μητρώο αν δεν έχετε κάνει βιοψία ή αν δεν θέλετε να στείλετε κομμάτια βιοψίας στο MSK.
- Το Μητρώο θα συλλέξει επίσης αντίγραφα όλων των εξετάσεων που μπορεί να έχετε κάνει στο παρελθόν σχετικά με την ασθένειά σας, συμπεριλαμβανομένων των μαγνητικών τομογραφιών, PET, ακτινογραφιών ή αξονικών τομογραφιών. Μπορείτε ακόμα να εγγραφείτε στο μητρώο αν δεν θέλετε να σας αποστέλλονται σαρώσεις στο MSK.
Η εγγραφή σας στο μητρώο δεν θα σας επιβαρύνει με κανένα κόστος. Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε αυτή την ερευνητική βάση δεδομένων, το δικό σας μέρος της μελέτης θα συνίσταται στη συμπλήρωση ερευνών, που ονομάζονται επίσης ερωτηματολόγια, σχετικά με τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής σας. Τα ερωτηματολόγια για τη μελέτη αυτή μπορούν να συμπληρωθούν στο διαδίκτυο ή σε χαρτί και να αποσταλούν ταχυδρομικώς στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Εάν επιλέξετε να συμπληρώσετε τις έρευνες σε χαρτί, θα σας δοθούν προπληρωμένα ταχυδρομικά τέλη ώστε να μπορέσετε να στείλετε τις έρευνες πίσω. Παρακαλούμε βρείτε τον παρακάτω σύνδεσμο για την ηλεκτρονική έρευνα.
Θα σας ζητηθεί να συμπληρώσετε έρευνες όταν γίνετε μέλος, μετά από 6 μήνες από την ένταξή σας και κάθε χρόνο για 3 χρόνια. Θα σας ζητηθεί επίσης να συμπληρώσετε τις έρευνες εάν η θεραπεία σας στο ECD αλλάξει για οποιονδήποτε λόγο.
Πώς μπορώ να ενταχθώ στο μητρώο ασθενών ECD;
Εάν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για τη μελέτη αυτή, επικοινωνήστε με την ομάδα μελέτης τηλεφωνικά ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Τηλέφωνο (212) 610-0720
Φαξ (929) 321-1050
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: neuECDRegistry@mskcc.org
Θα έχετε την ευκαιρία να συζητήσετε τις λεπτομέρειες της μελέτης και να θέσετε όσες ερωτήσεις επιθυμείτε, προτού λάβετε τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε.
Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε στη μελέτη, θα σας δοθεί ένα έντυπο συγκατάθεσης μετά από ενημέρωση που θα σας παρέχει γραπτώς τις λεπτομέρειες σχετικά με τη μελέτη. Αφού διαβάσετε το έντυπο συγκατάθεσης, ενδέχεται να έχετε πρόσθετες ερωτήσεις που θα θέλατε να απαντηθούν. Αφού απαντηθούν όλες οι ερωτήσεις σας προς ικανοποίησή σας, θα σας ζητηθεί να υπογράψετε το έντυπο συγκατάθεσης.
Εάν ολοκληρώσετε τη διαδικασία συγκατάθεσης μέσω τηλεφώνου και υπογράψετε ένα έντυπο συγκατάθεσης που σας αποστέλλεται ταχυδρομικώς, τότε θα σας δοθεί ένας προπληρωμένος φάκελος για να στείλετε ταχυδρομικώς το υπογεγραμμένο έντυπο συγκατάθεσής σας πίσω στον συντονιστή.
Αυτή η διαδικασία συγκατάθεσης μπορεί να γίνει μέσω τηλεφώνου ή διαδικτύου, εξαλείφοντας την ανάγκη να μεταβείτε στο MSK για να συμμετάσχετε στη μελέτη. Για να μάθετε αν έχετε δικαίωμα συμμετοχής στο Μητρώο Ασθενών με ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει;
Στη μελέτη μπορεί να συμμετάσχει οποιοσδήποτε έχει διαγνωστεί με ECD, του οποίου ο ιατρικός φάκελος είναι στα αγγλικά. Η ευρωπαϊκή νομοθεσία περιορίζει τη συμμετοχή ατόμων από ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες.
Μπορείτε να εγγραφείτε στο μητρώο ακόμη και αν δεν είστε ασθενής στο MSK.
Απόρρητο και εμπιστευτικότητα
Το απόρρητό σας είναι πολύ σημαντικό για εμάς και οι ερευνητές θα καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια για την προστασία του. Το εκπαιδευμένο προσωπικό του MSK μπορεί να ελέγξει τα αρχεία σας εάν είναι απαραίτητο.
Εάν οι πληροφορίες σας από αυτή τη μελέτη χρησιμοποιηθούν σε οποιεσδήποτε εκθέσεις ή δημοσιεύσεις, το όνομά σας ή οτιδήποτε άλλο θα μπορούσε να σας ταυτοποιήσει δεν θα χρησιμοποιηθεί.
Οι πληροφορίες σας ενδέχεται να δοθούν εάν απαιτείται από το νόμο. Για παράδειγμα, ορισμένα κράτη απαιτούν από τους γιατρούς να αναφέρουν στις υγειονομικές επιτροπές εάν διαπιστώσουν μια ασθένεια όπως η φυματίωση. Ωστόσο, οι ερευνητές θα κάνουν ό,τι μπορούν για να διασφαλίσουν ότι οι πληροφορίες που θα δοθούν στη δημοσιότητα δεν θα σας ταυτοποιήσουν.
Η πρόσβαση στις προστατευόμενες πληροφορίες υγείας σας θα περιορίζεται σε εκείνους που αναφέρονται στο έντυπο εξουσιοδότησης έρευνας, το οποίο αποτελεί μέρος της διαδικασίας συναίνεσης μετά από ενημέρωση.
Εάν γίνω μέλος του Μητρώου Ασθενών ECD, αυτό είναι το ίδιο με τη συμμετοχή στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD;
Όχι, το μητρώο ασθενών ECD είναι ξεχωριστό από την Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Εάν θέλετε να γίνετε μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και να γίνετε μέλος της κοινότητάς μας, ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο για να εγγραφείτε στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Ελπίζουμε ότι θα γίνετε μέλος και των δύο για να βοηθήσετε στην περαιτέρω έρευνα σχετικά με το ECD, ωστόσο, αυτό είναι εθελοντικό και αποτελεί δική σας επιλογή.
Η στενή σχέση μεταξύ της κοινότητας των ασθενών και της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD επιτρέπει την εύκολη προώθηση της συμμετοχής των ασθενών σε ερευνητικές μελέτες και κλινικές δοκιμές που είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση ασφαλών και αποτελεσματικών θεραπειών στην αγορά. Το να είστε εγγεγραμμένο μέλος της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD σας επιτρέπει να ενημερώνεστε όταν είναι διαθέσιμες νέες μελέτες και θεραπείες.
Εδώ είναι περισσότεροι λόγοι για να ενταχθείτε στο ECDGA!
- Ενδυνάμωση: Ενδυνάμωση: Δεν χρειάζεται να είστε θύμα. Μπορείς να κάνεις τη διαφορά.
- Γνωρίστε άλλους ανθρώπους: Ξεπεράστε την απομόνωση και κάντε νέους φίλους.
- Βρείτε τις πιο πρόσφατες πληροφορίες για τη θεραπεία: Νέες θεραπείες, συμβουλές και πληροφορίες είναι διαθέσιμες από τον οργανισμό και τα μέλη του.
- Διασκεδάστε: Βρείτε τρόπους να ενσωματώσετε αυτό που αγαπάτε στο να βοηθήσετε στην εξεύρεση μιας θεραπείας.
- Αποκτήστε νέες δεξιότητες: Οι ευκαιρίες εθελοντισμού είναι απεριόριστες.
- Δώστε το παράδειγμα: Δείξτε στους άλλους τι μπορεί να γίνει και πώς η σκληρή δουλειά βοηθά στη “διαχείριση των προβλημάτων”.
- Αποκτήστε πρόσβαση σε εμπειρογνώμονες: Πρόσβαση σε εμπειρογνώμονες ECD μέσω του οργανισμού.
Βοηθήστε στην κατανόηση των θεμάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ECD και οι οικογένειες που ζουν με ECD. Συμμετέχετε σε αυτή τη σημαντική έρευνα από την άνεση του σπιτιού σας.
Αυτή η μελέτη επιβίωσης αποσκοπεί στην κατανόηση των πιέσεων που βιώνουν τα άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester. Η έρευνα αυτή είναι ουσιαστική επειδή αναδεικνύει την ανάγκη για ολοκληρωμένη φροντίδα που εκτείνεται πέρα από την απλή θεραπεία της ίδιας της νόσου ECD. Με την κατανόηση των αναγκών των ασθενών, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να προσφέρουν πιο ολιστική φροντίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους καθ’ όλη τη διάρκεια της διαδρομής της ECD.
Η παρούσα μελέτη αποσκοπεί στη συλλογή ολοκληρωμένων δεδομένων που θα διευκολύνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών για την παρακολούθηση της φροντίδας και θα βελτιώσουν τη συμβουλευτική των ασθενών. Ορισμένα από τα θέματα που θα γίνουν καλύτερα κατανοητά από αυτή τη μελέτη περιλαμβάνουν την κατανόηση των μακροπρόθεσμων προβλημάτων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με ECD, όπως ο πόνος, η κόπωση, το άγχος, τα γνωστικά ζητήματα κ.λπ.
Συμμετέχοντας σε αυτή τη μελέτη, μπορείτε να βοηθήσετε όλους να κατανοήσουν τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα της κοινότητας των ατόμων με ECD. Με αυτή την κατανόηση, η φροντίδα μπορεί να βελτιωθεί.
Κάθε ασθενής με ECD που μπορεί να διαβάζει και να γράφει αγγλικά μπορεί να συμμετάσχει στη μελέτη. Θα συμπληρώσετε μια έρευνα στην άνεση του σπιτιού σας. Η συμμετοχή σε αυτή τη μελέτη δεν συνεπάγεται κανένα κόστος για τον ασθενή και δεν απαιτείται ταξίδι. (Για τους αποβιώσαντες ασθενείς, οι φροντιστές είναι ευπρόσδεκτοι να συμμετάσχουν για τους αγαπημένους τους).
Για να συμμετάσχετε, επικοινωνήστε με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD.