Μητρώα & έρευνες
ECD Patient Registry
ECD research needs your help! An Erdheim-Chester Disease patient registry database has been developed. Now we need your data to make it useful!
The ECD Patient Registry is a medical database collecting information and/or samples from patients diagnosed with ECD. This data will be used to help scientists advance knowledge of ECD and its treatment. Read about the registry in detail below, including how to enroll.
Please note that by joining the ECD Patient Registry, you are NOT joining the ECD Global Alliance membership! If you are not yet a member of the ECDGA, please also join the ECDGA by following this link below. If you are already a member, please consider also joining the Registry.
Για να μάθετε αν είστε επιλέξιμοι για να συμμετάσχετε στο Μητρώο Ασθενών ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Read the most recent data published from the registry collection: 2020 Registry Update
In late 2018, the registry resulted in the following symptom-assessment article. Findings conclude that patients with ECD possess widely varied and unappreciated symptomatology. A scale for patient-reported symptom assessment for patients with Erdheim-Chester disease
Σχετικά με το μητρώο
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
Erdheim-Chester disease (ECD) is a rare disease that affects about 1,000 people worldwide. Because ECD is so rare, we are creating a patient registry to help gather information on ECD. A medical registry is a systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health problems, held in a central database for a predefined purpose. In the case of the ECD Registry, it will serve to increase knowledge about the condition and how it may be treated.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
Γιατί να συμμετάσχετε;
Οι επιστήμονες έχουν σημειώσει τεράστια πρόοδο στη μάχη κατά της νόσου μόλις την τελευταία δεκαετία και κάθε χρόνο ξεκινούν νέες μελέτες. Αλλά οι ερευνητές δεν μπορούν να κάνουν τη δουλειά μόνοι τους- χρειάζονται πληροφορίες από ανθρώπους σαν εσάς για να διεξάγουν την έρευνά τους.
Το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSK) είναι ο αξιόπιστος θεματοφύλακας αυτής της κεντρικής βάσης δεδομένων και της αποθήκευσης των δειγμάτων. Τα δεδομένα αυτά θα είναι διαθέσιμα στους ερευνητές που μελετούν την ασθένεια. Το μητρώο έχει σχεδιαστεί για να απαντά σε ερωτήματα και να παρέχει πληροφορίες στους ερευνητές για την εξεύρεση αποτελεσματικών θεραπειών.
Το ECDGA δεσμεύεται να συνεχίσει τη διαχείριση και τη χρηματοδότηση του μητρώου, ώστε να μπορέσουμε να συνεχίσουμε την ανάπτυξη των ανεκτίμητων πληροφοριών που θα παρέχει αυτή η βάση δεδομένων στην κοινότητα.
Πώς λειτουργεί το μητρώο;
Εάν επιθυμείτε να συμμετάσχετε στο Μητρώο, η ομάδα MSK θα ζητήσει από το γιατρό σας να σας αποστείλει τις ακόλουθες πληροφορίες.
- Ιατρικές εκθέσεις (σημειώσεις γιατρού, εργαστηριακές εκθέσεις και εκθέσεις σάρωσης)
- Εάν είναι διαθέσιμα, κομμάτια από προηγούμενη βιοψία ή διαδικασία θα συλλεχθούν και θα χρησιμοποιηθούν για μελλοντική έρευνα σχετικά με το ECD. Μπορείτε ακόμα να εγγραφείτε στο μητρώο αν δεν έχετε κάνει βιοψία ή αν δεν θέλετε να στείλετε κομμάτια βιοψίας στο MSK.
- Το Μητρώο θα συλλέξει επίσης αντίγραφα όλων των εξετάσεων που μπορεί να έχετε κάνει στο παρελθόν σχετικά με την ασθένειά σας, συμπεριλαμβανομένων των μαγνητικών τομογραφιών, PET, ακτινογραφιών ή αξονικών τομογραφιών. Μπορείτε ακόμα να εγγραφείτε στο μητρώο αν δεν θέλετε να σας αποστέλλονται σαρώσεις στο MSK.
Η εγγραφή σας στο μητρώο δεν θα σας επιβαρύνει με κανένα κόστος. Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε σε αυτή την ερευνητική βάση δεδομένων, το δικό σας μέρος της μελέτης θα συνίσταται στη συμπλήρωση ερευνών, που ονομάζονται επίσης ερωτηματολόγια, σχετικά με τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής σας. Τα ερωτηματολόγια για τη μελέτη αυτή μπορούν να συμπληρωθούν στο διαδίκτυο ή σε χαρτί και να αποσταλούν ταχυδρομικώς στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Εάν επιλέξετε να συμπληρώσετε τις έρευνες σε χαρτί, θα σας δοθούν προπληρωμένα ταχυδρομικά τέλη ώστε να μπορέσετε να στείλετε τις έρευνες πίσω. Παρακαλούμε βρείτε τον παρακάτω σύνδεσμο για την ηλεκτρονική έρευνα.
Θα σας ζητηθεί να συμπληρώσετε έρευνες όταν γίνετε μέλος, μετά από 6 μήνες από την ένταξή σας και κάθε χρόνο για 3 χρόνια. Θα σας ζητηθεί επίσης να συμπληρώσετε τις έρευνες εάν η θεραπεία σας στο ECD αλλάξει για οποιονδήποτε λόγο.
Πώς μπορώ να ενταχθώ στο μητρώο ασθενών ECD;
Εάν ενδιαφέρεστε να μάθετε περισσότερα για τη μελέτη αυτή, επικοινωνήστε με την ομάδα μελέτης τηλεφωνικά ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Τηλέφωνο (212) 610-0720
Φαξ (929) 321-1050
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: neuECDRegistry@mskcc.org
Θα έχετε την ευκαιρία να συζητήσετε τις λεπτομέρειες της μελέτης και να θέσετε όσες ερωτήσεις επιθυμείτε, προτού λάβετε τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το αν επιθυμείτε να συμμετάσχετε.
Εάν αποφασίσετε να συμμετάσχετε στη μελέτη, θα σας δοθεί ένα έντυπο συγκατάθεσης μετά από ενημέρωση που θα σας παρέχει γραπτώς τις λεπτομέρειες σχετικά με τη μελέτη. Αφού διαβάσετε το έντυπο συγκατάθεσης, ενδέχεται να έχετε πρόσθετες ερωτήσεις που θα θέλατε να απαντηθούν. Αφού απαντηθούν όλες οι ερωτήσεις σας προς ικανοποίησή σας, θα σας ζητηθεί να υπογράψετε το έντυπο συγκατάθεσης.
Εάν ολοκληρώσετε τη διαδικασία συγκατάθεσης μέσω τηλεφώνου και υπογράψετε ένα έντυπο συγκατάθεσης που σας αποστέλλεται ταχυδρομικώς, τότε θα σας δοθεί ένας προπληρωμένος φάκελος για να στείλετε ταχυδρομικώς το υπογεγραμμένο έντυπο συγκατάθεσής σας πίσω στον συντονιστή.
Αυτή η διαδικασία συγκατάθεσης μπορεί να γίνει μέσω τηλεφώνου ή διαδικτύου, εξαλείφοντας την ανάγκη να μεταβείτε στο MSK για να συμμετάσχετε στη μελέτη. Για να μάθετε αν είστε επιλέξιμοι για να συμμετάσχετε στο Μητρώο Ασθενών ECD, ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει;
Στη μελέτη μπορεί να συμμετάσχει οποιοσδήποτε έχει διαγνωστεί με ECD, του οποίου ο ιατρικός φάκελος είναι στα αγγλικά. Η ευρωπαϊκή νομοθεσία περιορίζει τη συμμετοχή ατόμων από ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες.
Μπορείτε να εγγραφείτε στο μητρώο ακόμη και αν δεν είστε ασθενής στο MSK.
Απόρρητο και εμπιστευτικότητα
Το απόρρητό σας είναι πολύ σημαντικό για εμάς και οι ερευνητές θα καταβάλουν κάθε δυνατή προσπάθεια για την προστασία του. Το εκπαιδευμένο προσωπικό του MSK μπορεί να ελέγξει τα αρχεία σας εάν είναι απαραίτητο.
Εάν οι πληροφορίες σας από αυτή τη μελέτη χρησιμοποιηθούν σε οποιεσδήποτε εκθέσεις ή δημοσιεύσεις, το όνομά σας ή οτιδήποτε άλλο θα μπορούσε να σας ταυτοποιήσει δεν θα χρησιμοποιηθεί.
Οι πληροφορίες σας ενδέχεται να δοθούν εάν απαιτείται από το νόμο. Για παράδειγμα, ορισμένα κράτη απαιτούν από τους γιατρούς να αναφέρουν στις υγειονομικές επιτροπές εάν διαπιστώσουν μια ασθένεια όπως η φυματίωση. Ωστόσο, οι ερευνητές θα κάνουν ό,τι μπορούν για να διασφαλίσουν ότι οι πληροφορίες που θα δοθούν στη δημοσιότητα δεν θα σας ταυτοποιήσουν.
Η πρόσβαση στις προστατευόμενες πληροφορίες υγείας σας θα περιορίζεται σε εκείνους που αναφέρονται στο έντυπο εξουσιοδότησης έρευνας, το οποίο αποτελεί μέρος της διαδικασίας συναίνεσης μετά από ενημέρωση.
Εάν γίνω μέλος του Μητρώου Ασθενών ECD, αυτό είναι το ίδιο με τη συμμετοχή στην Παγκόσμια Συμμαχία ECD;
No, the ECD Patient Registry is separate from the ECD Global Alliance. If you would like to join the ECD Global Alliance and become a member of our community, please follow the link below to register with the ECD Global Alliance. We hope that you will join both to help further research on ECD, however, this is voluntary and is your choice.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
Here are more reasons to join the ECDGA!
- Empowerment: You don’t have to be a victim. You can make a difference.
- Meet Other People: Cut through the isolation and make new friends.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Have Fun: Be around people who “get it” and find ways to incorporate what you love into helping find a cure.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Set an Example: Show others what can be done and how hard work helps to “manage problems.”
- Get Access to Experts: Access to ECD experts is available through the organization.