Ομιλητής: Julien Haroche, MD, PhD
Ώρα: 9:35 π.μ. – 9:55 π.μ.
Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Στον κόσμο της Erdheim-Chester Disease (ECD), ελάχιστα ονόματα είναι ευρύτερα σεβαστά από τον Dr. Julien Haroche. Για περισσότερες από δύο δεκαετίες, ο Δρ Haroche έχει ηγηθεί πρωτοποριακής έρευνας στην ιστιοκυττάρωση, ιδίως ECD. Στη φετινή συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών στη Βαρκελώνη, η συνεδρία του με τίτλο “ECD Θεραπευτικές επιλογές: υπόσχεται να είναι μια ισχυρή επισκόπηση του πόσο μακριά έχει φτάσει η θεραπεία – και τι μέλλει γενέσθαι.
Ένας παγκόσμιος ηγέτης στην καινοτομία της θεραπείας ECD
Ο Δρ Haroche εδρεύει στο Hôpital Pitié-Salpêtrière στο Παρίσι της Γαλλίας, όπου ο ίδιος και η ομάδα του έχουν αντιμετωπίσει περισσότερους από 250 ασθενείς, καθιστώντας το πρόγραμμά τους ένα από τα πιο έμπειρα κέντρα ECD στον κόσμο. Η κλινική του έρευνα έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στον καθορισμό θεραπευτικών πρωτοκόλλων που χρησιμοποιούνται σήμερα παγκοσμίως, ιδίως εκείνων που αφορούν ασθενείς με μεταλλάξεις του BRAF ή άλλων μονοπατιών MAPK.
Το 2012, η ομάδα του ήταν η πρώτη που χρησιμοποίησε αυτές τις θεραπείες σε ενήλικες με ιστιοκυττάρωση, μια εξέλιξη που άλλαξε την πορεία πολλών ασθενών. Πριν από αυτό, οι επιλογές ήταν περιορισμένες και τα αποτελέσματα απρόβλεπτα. Τώρα, ενώ το ECD παραμένει πολύπλοκο, η θεραπεία είναι πιο προσαρμοσμένη, ακριβής και συχνά πιο αποτελεσματική.
Τι θα μάθετε σε αυτή τη συνεδρία
Η ομιλία αυτή θα χρησιμεύσει ως ένας σαφής, μη τεχνικός οδηγός για ασθενείς και οικογένειες που επιθυμούν να κατανοήσουν πώς λαμβάνονται οι θεραπευτικές αποφάσεις. Ο Dr. Haroche θα εξετάσει διάφορα κρίσιμα ερωτήματα, όπως:
- Ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες σήμερα και πώς οι γιατροί καθορίζουν ποια είναι η κατάλληλη;
- Ποιος είναι ο ρόλος των γενετικών μεταλλάξεων -ιδίως του BRAFV600E-στον καθορισμό της θεραπείας;
- Πώς διαφέρουν οι στοχευμένες θεραπείες από τις παραδοσιακές προσεγγίσεις και τι μπορούν να περιμένουν οι ασθενείς όσον αφορά τη χορήγηση, τη διάρκεια και την παρακολούθηση;
Θα καλύψει επίσης τις εκτιμήσεις σχετικά με την ένταση της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένου του πότε είναι δυνατόν να ακολουθηθεί μια προσέγγιση “επιφυλακής” και πότε είναι απαραίτητη μια πιο επιθετική παρέμβαση.
Γιατί αυτή η σύνοδος έχει σημασία
Η κατανόηση των θεραπευτικών επιλογών μπορεί να είναι μια από τις πιο δυναμωτικές πτυχές της ζωής με το ECD. Για πολλούς ασθενείς, ο δρόμος προς τη διάγνωση είναι μακρύς και γεμάτος αβεβαιότητα. Η αποσαφήνιση του τι μπορεί να γίνει – και γιατί – φέρνει συχνά μια αίσθηση ελπίδας και ελέγχου.
Αν εσείς ή το αγαπημένο σας πρόσωπο σκέφτεστε να κάνετε θεραπεία, αν υποβάλλεστε σε θεραπεία ή αν αναζητάτε πληροφορίες για το τι μπορεί να σας επιφυλάσσει το μέλλον, αυτή είναι μια συνεδρία που πρέπει να παρακολουθήσετε.
Το ECDGA ενθαρρύνει όλους τους παρευρισκόμενους να υποβάλουν ερωτήσεις και να συμμετάσχουν. Ενώ ο Dr. Haroche και οι συνάδελφοί του δεν μπορούν να προσφέρουν προσωπικές ιατρικές συμβουλές σε αυτό το φόρουμ, οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορεί να σας βοηθήσουν να κάνετε πιο ενημερωμένες συζητήσεις με την ομάδα φροντίδας σας στο σπίτι.