Ομιλητής: Eli Diamond, MD
Ώρα: 10:50 π.μ. – 11:05 π.μ.
Ημερομηνία: 2025 Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Για πολλά άτομα που ζουν με Erdheim-Chester νόσο (ECD), η προσβολή του εγκεφάλου και των ματιών μπορεί να είναι από τις πιο δύσκολες και τρομακτικές επιπλοκές που πρέπει να αντιμετωπίσουν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο αυτή η συνεδρία, με επικεφαλής τον Dr. Eli Diamond, αποτελεί ουσιαστικό μέρος της Συγκέντρωσης Ασθενών και Οικογενειών. Ο Dr. Diamond δεν είναι μόνο ένας κορυφαίος νευρο-ογκολόγος στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center στη Νέα Υόρκη, αλλά είναι επίσης πρόεδρος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του ECDGA και πρωτοπόρος στην κλινική έρευνα με επίκεντρο το ECD.
Μια πιο προσεκτική ματιά στην εμπλοκή του εγκεφάλου και των ματιών
ECD είναι γνωστό ότι επηρεάζει πολλαπλά όργανα, και σε έως και τα μισά από όλα τα διαγνωσμένα άτομα, επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως δυσκολία στην ισορροπία, προβλήματα όρασης, πονοκεφάλους ή αλλαγές στη νοητική λειτουργία. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η συμμετοχή των οφθαλμών περιλαμβάνει οπισθοκογχικές μάζες που προκαλούν πόνο ή πίεση πίσω από τα μάτια. Για πολλούς ασθενείς, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σταδιακά και εύκολα αποδίδονται λανθασμένα σε άλλες παθήσεις – γεγονός που συμβάλλει στην καθυστέρηση της διάγνωσης.
Η συνεδρία του Dr. Diamond θα βοηθήσει τους συμμετέχοντες να κατανοήσουν:
- Τι αποκαλύπτει η τρέχουσα επιστήμη για το πώς και γιατί επηρεάζονται ο εγκέφαλος και τα μάτια στο ECD.
- Ποια συμπτώματα είναι τα πιο συνηθισμένα και ποια πρέπει να προκαλέσουν έγκαιρη συζήτηση με τον πάροχο φροντίδας.
- Πώς χρησιμοποιούνται οι απεικονιστικές μελέτες για την παρακολούθηση της νευρολογικής και οφθαλμικής συμμετοχής.
- Τι είναι γνωστό για τα μακροπρόθεσμα αποτελέσματα και πώς οι θεραπείες μπορούν να βελτιώσουν ή να σταθεροποιήσουν τα συμπτώματα.
Η ομιλία αυτή θα παρουσιάσει επίσης στους συμμετέχοντες αρκετές από τις τρέχουσες ερευνητικές μελέτες στις οποίες η Δρ Diamond ηγείται, συμπεριλαμβανομένων των ερευνών για τις νευρολογικές επιδράσεις των στοχευμένων θεραπειών και των βελτιώσεων στις τεχνικές βιοψίας που αποσκοπούν στο να καταστήσουν τη διάγνωση ασφαλέστερη και ακριβέστερη για ασθενείς με εγκεφαλικές ή τροχιακές βλάβες.
Γιατί το έργο του Dr. Diamond έχει σημασία
Ο Dr. Diamond ήταν στην πρώτη γραμμή πολλών από τις πιο σημαντικές εξελίξεις στην έρευνα του ECD κατά την τελευταία δεκαετία. Έχει ηγηθεί κλινικών δοκιμών για φάρμακα όπως η βεμουραφενίμπη και η κομπιμετινίμπη, έχει δημοσιεύσει εκτενώς σχετικά με τα νευρολογικά συμπτώματα που σχετίζονται με το ECD και είναι συνιδρυτής του Μητρώου ΑσθενώνECD , ενός εργαλείου που επιτρέπει στους ασθενείς να συνεισφέρουν στην παγκόσμια έρευνα από το σπίτι τους.
Φέρνει έναν μοναδικό συνδυασμό κλινικής εμπειρίας, ερευνητικών γνώσεων και συμπόνιας στο έργο του. Καταλαβαίνει ότι τα συμπτώματα που επηρεάζουν τον εγκέφαλο και τα μάτια δεν είναι μόνο σωματικά δύσκολα αλλά και συναισθηματικά συντριπτικά. Μέσω της ηγεσίας του, οι ασθενείς λαμβάνουν νωρίτερα διαγνώσεις, αποτελεσματικότερη φροντίδα και μεγαλύτερη ελπίδα.
Τι να περιμένετε από αυτή τη συνεδρία
Πρόκειται για μια εστιασμένη, προσιτή παρουσίαση που απευθύνεται σε ασθενείς και φροντιστές οι οποίοι μπορεί να αντιμετωπίζουν νευρολογικά συμπτώματα, να ζουν με αλλαγές στην όραση ή απλά να θέλουν να κατανοήσουν περισσότερα για αυτή την πτυχή της ECD. Αν και δεν θα δοθούν προσωπικές ιατρικές συμβουλές, οι ιδέες του Dr. Diamond μπορεί να βοηθήσουν τους συμμετέχοντες να θέσουν καλύτερες ερωτήσεις στους δικούς τους γιατρούς και να νιώσουν πιο ενημερωμένοι για τις πολυπλοκότητες αυτής της νόσου.
Είτε συμμετέχετε ως ασθενής, μέλος της οικογένειας ή επαγγελματίας ιατρός, αυτή η συνεδρία είναι μια ευκαιρία να μάθετε απευθείας από έναν από τους σημαντικότερους ειδικούς στον κόσμο για τη νευρολογική εμπλοκή σε Erdheim-Chester Ασθένεια.