Η πρόθεση πίσω από το blog μας είναι να ενημερώσουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών ECD και των οικογενειών τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση του αξιόπιστο ιατρικούς επαγγελματίες. Λόγω της αύξησης των κρουσμάτων COVID-19 παγκοσμίως και της ανάγκης για όλους τους επαγγελματίες υγείας μας να βρίσκονται στο προσκήνιο γραμμές, οι αναρτήσεις στο ιστολόγιό μας θα περιορίζονται στις ικανότητες και τις γνώσεις της ομάδας ECDGA.
Αυτή την εβδομάδα, ενώ όλοι εξασκούνται στην κοινωνική αποστασιοποίηση, θα μπούμε λίγο περισσότερο–σε βάθος για τη σημασία του να μην παίρνουμε να μην αποσυνδεόμαστε ο ένας από τον άλλον εικονικά.
Το να παραδεχτείτε στον εαυτό σας τη διάγνωσή σας μπορεί να είναι πολύ δύσκολο. Μπορεί να είναι ακόμη πιο δύσκολο να μιλάτε γι’ αυτό στην οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους σας. Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD είναι εδώ για να παρέχει υποστήριξη, πληροφορίες και να υπερασπίζεται το συμφέρον σας., γεγονός που μπορεί να κάνει αυτές τις συζητήσεις λίγο πιο εύκολες.
Αν και η ασθένειά σας μπορεί να είναι σπάνια, να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι! Το ECDGA διαθέτει πολλές επιλογές που μπορούν να δώσουν στους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές τη δυνατότητα να συναντηθούν, να επικοινωνήσουν και να βρουν ελπίδα. Αυτές οι άλλες οικογένειες θα γίνουν φίλοι, σύμμαχοι, ένα δίκτυο υποστήριξης, ακόμα και ένα μέρος για να ξεσπάσετε όταν είχατε μια κακή μέρα. Σας ενθαρρύνουμε να μοιραστείτε το μεγάλο και μικρές νίκες μεταξύ μας!
Τρόποι επικοινωνίας με την Παγκόσμια Συμμαχία ECD οικογένεια…
ECDGA Ομάδα Emails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Τοπική δικτύωση:
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD μπορεί να παρέχει ασθενείς και φροντιστές με πληροφορίες επικοινωνίας για όσους βρίσκονται στην περιοχή σαςπεριοχή σας.έχουν συμφωνήσει να μοιραστούν τις πληροφορίες τους με άλλα μέλη. Στείλτε email στον Chesnee ή στην Jessica για περισσότερες πληροφορίες (βλ. s παραπάνω).
Social Media:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Αυτή είναι η σελίδα του ECDGAστο Facebook, η οποία ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχουσών εκδηλώσεων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών και πολλά άλλα.
Ομάδα Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Αυτή είναι η ιδιωτική ομάδα του ECDGA. Εάν είστε τρέχον μέλος του ECDGA μπορείτε να έχετε πρόσβαση σε αυτή την ομάδα. Σε αυτή την ομάδα έχετε την ευκαιρία να μιλήσετε ανοιχτά με άλλα μέλη για το ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Αυτή είναι η σελίδα του ECDGAστο Twitter, η οποία ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχουσών εκδηλώσεων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών και πολλά άλλα.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Αυτό είναι το επίσημο ECDGA YouTube κανάλι. Εδώ θα βρείτε ενημερωτικά βίντεο σχετικά με το ECD, τον ιδρυτή της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD και βίντεο από ετήσιες εκδηλώσεις (με τη συμμετοχή ιατρών από όλο τον κόσμο).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Το LinkedIn μας account είναι το επαγγελματικό μας προφίλ που ενημερώνεται επίσης με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχουσών εκδηλώσεων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών, και όλα τα πράγματα που μπορεί να ενδιαφέρουν τους επαγγελματίες της ιατρικής να διαβάσουν.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Αυτό είναι το oεπίσημη σελίδα στο Instagram για το ECDGA. Λόγω της φύσης του Instagram, οι πληροφορίες είναι περιορισμένες. d, αλλά οι σύνδεσμοι είναι διαθέσιμοι στη σελίδα του προφίλ μας.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Το ECDGA έχει RareConnect προφίλ. Αυτός ο ιστότοπος ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχουσών εκδηλώσεων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών, κ.λπ.. Είναι εξαιρετικό για όσους μιλούν μια άλλη γλώσσα εκτός της αγγλικής και μπορεί να δυσκολεύονται να κατανοήσουν κάποιο υλικό. Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτόν τον ιστότοπο θα μεταφραστούν στη μητρική σας γλώσσα από άνθρωπο εθελοντή για λόγους σαφήνειας.
Online Live Συνομιλία:
Υποστήριξη ασθενών – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Αυτή η συνομιλία διεξάγεται εβδομαδιαία το Σάββατο στις 3μμ Ανατολικής ώρας. Αν και αυτή είναι η “καθορισμένη” ώρα, το chatroom είναι πάντα ανοιχτό.
Υποστήριξη φροντιστών –
*Email support@erdheim-chester.org για να συνδεθείτε με τον επικεφαλής της ομάδας φροντιστών μας και να λάβετε πρόσκληση για την επόμενη συνάντηση συνομιλίας φροντιστών.