Τι αντιμετώπισε μια οικογένεια του Ηνωμένου Βασιλείου με τη νόσο Erdheim-Chester.
By Chesnee Green
Σεπτέμβριος 13, 2018
Οι ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινά μάχη με την ψυχική και σωματική τους υγεία. Παρομοίως, οι φροντιστές δίνουν επίσης καθημερινή μάχη. Πολλές φορές, η παρασκηνιακή/πίσω από την ασθένεια ιστορία δεν λέγεται ούτε ακούγεται. Ένας φροντιστής υποχρεώθηκε ευγενικά να διηγηθεί την περίπλοκη, παρασκηνιακή ιστορία που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι φροντιστές.
Η ιστορία της Lynda Rowland περιγράφει λεπτομερώς τη ζωή της ως φροντιστής της αγαπημένης της αδελφής Glenda και τους αγώνες που είχε να αντιμετωπίσει η οικογένεια.
Σχεδόν δέκα χρόνια πριν από τη διάγνωση της Glenda και δώδεκα χρόνια πριν από τον πρόωρο θάνατό της, ξεκίνησε το ταξίδι της στην ECD. Η Lynda και τα μέλη της οικογένειας άρχισαν να παρατηρούν μικρές αλλαγές στη συμπεριφορά της Glenda, όπως το να τρώει ξεπερασμένες τροφές, να αφήνει ανοιχτές τις επιφάνειες μαγειρέματος, να μην κατεβαίνει από το λεωφορείο στις συνηθισμένες στάσεις που χρησιμοποιούσε επί 13 χρόνια, να διψά συνεχώς και να αισθάνεται συνεχώς σαν να είχε συμπτώματα γρίπης. Η Γκλέντα έκανε ακόμη και περίεργα πράγματα που ακολουθούσε ακατάλληλο γέλιο.
Όντας μια κανονική, γλυκιά, σκληρά εργαζόμενη μεσήλικη γυναίκα, αυτές οι ενέργειες ήταν απλά εκτός του φυσιολογικού, παράξενες και ανησυχητικές. Η οικογένεια αποκαλούσε την Glenda “νουνεχή” και έλεγε ότι ήταν απλώς η “αστεία ηλικία” της. Δυστυχώς, αυτές οι ενέργειες της “αστείας ηλικίας” μόνο επιδεινώθηκαν και προκάλεσαν ακόμη μεγαλύτερη ανησυχία στην οικογένεια. Η υπερβολική δίψα ήταν τόσο έντονη, που η Glenda άρχισε να πίνει οτιδήποτε και ό,τι μπορούσε να βάλει στα χέρια της. Η ισορροπία της γινόταν επίσης όλο και λιγότερο ελεγχόμενη. Αυτά τα δύο συμπτώματα μαζί άφησαν τη Lynda να σκεφτεί ότι η αδελφή της είχε μόλις γίνει αλκοολική. Εκείνη την εποχή δεν γνώριζαν ότι αυτό δεν ίσχυε.
Λόγω των κυβερνητικών περικοπών, οι ιατρικοί πόροι δεν ήταν άμεσα διαθέσιμοι. Η Lynda σκέφτηκε ότι ένας όγκος στον εγκέφαλο θα μπορούσε να είναι η αιτία των νέων εξαντλητικών συμπεριφορών της Glenda. Με την έλλειψη κυβερνητικής χρηματοδότησης και τους γιατρούς της να πιστεύουν ότι επρόκειτο για εγκεφαλική αιμορραγία, δεν έγιναν περαιτέρω εξετάσεις και πίστευαν ότι θα υποχωρούσε με τον καιρό.
Όπως και σε πολλούς άλλους, τα συμπτώματα δεν υποχώρησαν, αντίθετα επιδεινώθηκαν και το ίδιο συνέβη και με το άγχος της οικογένειας. Τα συμπτώματα που συνθέτουν: βήχας/πνιγμός όταν τρώει ή πίνει, έλλειψη ισορροπίας και πτώση, ανεπάρκεια της ουροδόχου κύστης, ακράτεια εντέρου, υπερβολική έκκριση σάλιου, περισσότερες λοιμώξεις, παραισθήσεις και ακόμη περισσότερες νοσηλείες. Κάποια στιγμή έκαναν καθετηριασμό στην Glenda, γεγονός που δημιούργησε μόνο περισσότερα προβλήματα. Η Glenda τραβούσε τον καθετήρα, τον άδειαζε σε ακατάλληλες ώρες και μέρη ή απλώς δεν τον άδειαζε καθόλου. Αυτό ήταν πολύ επιβαρυντικό για την οικογένεια. Σε αυτό το σημείο, διαγνώστηκε με άνοια πολλαπλών εμφραγμάτων.
Καθώς η οικογένεια αγωνιζόταν, αναζητούσε υποστήριξη! Η Glenda ήταν τότε στα 50 της και απλά δεν υπήρχε ομάδα υποστήριξης που να ταιριάζει στην ηλικιακή της ομάδα ή στις ανάγκες της οικογένειας. Η μόνη υποστήριξη που ήταν διαθέσιμη δεν παρείχε πραγματικά καμία ανακούφιση. Επειδή η Glenda θεωρούνταν διανοητικά ικανή να παίρνει τις δικές της αποφάσεις, συχνά πνιγόταν από το φαγητό και τα ποτά ενώ βρισκόταν υπό τη φροντίδα αυτών των φροντιστών. Παρόλο που η οικογένεια είχε πει στους φροντιστές ότι η Glenda δεν μπορούσε να φάει ορισμένα τρόφιμα ή ποτά, ο φροντιστής ήταν υποχρεωμένος να ακολουθήσει τις επιθυμίες και τις ανάγκες της Glenda.
Μετά από σχεδόν 10 χρόνια αγώνων, “Τότε άρχισαν να μπαίνουν τα πραγματικά πράγματα…” λέει η Lynda. Η Glenda δεν μπορούσε πλέον να περπατήσει, είχε διπλή ακράτεια, είχε κατεστραμμένο λαιμό από τακτικό πνιγμό και μια δομή του σώματος που μιμούνταν την πολλαπλή σκλήρυνση. Οι επισκέψεις στον ένα γιατρό μετά τον άλλο, καθώς και η επιμονή της Lynda και της οικογένειας, τελικά απέδωσαν καρπούς. Τους δόθηκε η σωστή διάγνωση της νόσου Erdheim-Chester.
Η διάγνωση ήταν το απόλυτο σοκ, μετά από τόσα χρόνια στενοχώριας και μη γνώσης του τι αντιμετωπίζουν. Η ζωή στο άγνωστο μπορεί να είναι πολύ δύσκολη για το σώμα και το μυαλό, αλλά η διάγνωση δεν έβαλε τέλος στον αγώνα. Η διάγνωση δεν βρέθηκε αρκετά σύντομα ώστε να επωφεληθούν από τα φάρμακα που βοηθούν τους ασθενείς με ECD να ανακτήσουν κάποιο έλεγχο της υγείας τους.
Η Glenda θα έπρεπε σύντομα να μπει σε οίκο ευγηρίας. Οι κόρες της Glenda φοβήθηκαν τόσο πολύ για το ενδεχόμενο να πεθάνει από πνιγμό, που κυριολεκτικά έγινε ένας ζωντανός εφιάλτης για την οικογένεια. Την εβδομάδα πριν πεθάνει η Glenda είπε στη Lynda ότι είχε κουραστεί, ότι είχε κουραστεί να παλεύει. Στις 19 Οκτωβρίου 2016, στα γενέθλια της ανιψιάς της, η Glenda απεβίωσε.
Το ECD δεν είναι μόνο μια μάχη για τον ασθενή, αλλά και για τους φροντιστές και τις οικογένειες που τον περιβάλλουν. Η έγκαιρη διάγνωση είναι πολύ σημαντική για τους ασθενείς με ECD, καθώς η μακροχρόνια βλάβη των οργάνων τους συχνά δεν μπορεί να αντιστραφεί.
“Η φροντίδα είναι μια κατάσταση στην οποία κάτι έχει σημασία- είναι η πηγή της ανθρώπινης τρυφερότητας”. – Rollo May