Όταν η ελπίδα ήταν ανεπαρκής, αυτό Erdheim-Chester ασθενής με ασθένεια βρήκε μια ιατρική ομάδα που ξεπέρασε κάθε όριο, δίνοντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να αγκαλιάσει.
Από τον Adam Green
Τον Ιούλιο του 2017, έλαβα ένα τηλεφώνημα που θα άλλαζε τη ζωή μου.
Είχα περάσει τα προηγούμενα τρία χρόνια γυρνώντας από ειδικό σε ειδικό- καθόμουν σε αίθουσες εξέτασης με έναν ασυνήθιστο αστερισμό συμπτωμάτων και μη φυσιολογικά εργαστηριακά αποτελέσματα, ενώ οι γιατροί έξυναν το κεφάλι τους. Μου έκαναν μερικές σκέψεις ενώ κρατούσαν τις σημειώσεις τους, μετά μου έδιναν το χέρι και με παρέπεμπαν σε άλλον ειδικό. Ίσως εκείνοι να μπορούσαν να μου δώσουν απαντήσεις.
Ο Άνταμ συναντάται με μια ομάδα γιατρών που επεξεργάζεται το σχέδιο θεραπείας του.
Τρία χρόνια αναζήτησης αυτών των απαντήσεων με οδήγησαν στην Κλινική Μάγιο στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Το “θαύμα στο χωράφι του καλαμποκιού”. Ένα μέρος όπου άνθρωποι από κάθε χώρα του πλανήτη έρχονται αναζητώντας απαντήσεις. Και το 2017 ήταν η Κλινική Μάγιο που μου τηλεφώνησε στο τηλέφωνό μου. Επιτέλους, είχαν κάποιες απαντήσεις για μένα.
Διαγνώστηκα με μια σπάνια μορφή καρκίνου που ονομάζεται Erdheim-Chester Disease, ή ECD για συντομία. Πρόκειται για καρκίνο του αίματος, και ενώ όλοι οι ασθενείς του ECD τείνουν να μοιράζονται κάποια κοινά συμπτώματα και εκδηλώσεις στις απεικονιστικές εξετάσεις κ.λπ., η σοβαρότητα της νόσου μπορεί να κυμαίνεται από σχετικά καλοήθη έως απειλητική για τη ζωή.
Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που διαγνώστηκα όταν διαγνώστηκα. Το 2008, η Kathy Brewer ίδρυσε το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Είχε χάσει τον σύζυγό της τον προηγούμενο χρόνο μετά από μακροχρόνια μάχη με την ασθένεια και η διάγνωση έγινε μόνο μετά τη νεκροψία. Ανακαλύφθηκε ότι το ECD ήταν η ασθένεια από την οποία έπασχε. ECDGA όχι μόνο έφερε αυξημένη ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας για την ασθένεια, αλλά η υποστήριξή της οδήγησε επίσης σε σημαντικές προόδους στην κατανόηση του τρόπου λειτουργίας της νόσου και του τρόπου αντιμετώπισής της.
Η ομάδα της Κλινικής Μάγιο δεν έχασε καθόλου χρόνο για να μου ξεκινήσει τη θεραπεία. Όταν δεν ανταποκρινόμουν σε μια θεραπεία, ανασυντάσσονταν και έβρισκαν μια άλλη προσέγγιση. Κατά τη διάρκεια των επόμενων τεσσάρων ετών οι Δρ Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go και Matthew Koster συνεργάστηκαν με γιατρούς και ειδικούς, τόσο στο Mayo όσο και σε όλο τον κόσμο, σε μια προσπάθεια να βρουν μια θεραπεία που θα λειτουργούσε για μένα. Αφού πραγματοποίησαν αλληλούχιση επόμενης γενιάς σε βιοψία ιστού, ανακάλυψαν αυτό που πίστευαν ότι ήταν μια ενεργοποιητική μετάλλαξη που θα μπορούσε να στοχευθεί με χημειοθεραπεία. Ξεκίνησα αυτή τη θεραπεία τον Ιούλιο του 2021 και είμαι στην ευχάριστη θέση να αναφέρω ότι τον Απρίλιο του 2022 είχα πλήρη κλινική και σχεδόν πλήρη ακτινολογική ανταπόκριση.
Έχω τη ζωή μου πίσω.
Μου είναι αδύνατο να αποτυπώσω με απλά λόγια την ευγνωμοσύνη και το δέος που νιώθω για τους γιατρούς και τους επαγγελματίες υγείας που με φρόντισαν από την πρώτη στιγμή που αρρώστησα – από τότε που ένιωσα την πρώτη αίσθηση ότι “κάτι δεν πάει καλά”.
Όταν βρισκόμουν στα χαμηλότερα επίπεδα και φοβόμουν περισσότερο, με τα συμπτώματά μου να επιδεινώνονται και τη θεραπεία να μην αποδίδει, ο Δρ Abeykoon με κοίταξε και μου είπε να έχω “ελπίδα” – έτσι προσκολλήθηκα στην ελπίδα. Και τώρα κάθομαι εδώ, γεμάτη από ένα διαφορετικό είδος ελπίδας, που εκτείνεται μακριά στο μέλλον, το αδύνατο ξαφνικά δυνατό.
“Θαύμα στο χωράφι του καλαμποκιού”, πράγματι.