Αυτό το Σαββατοκύριακο, εκπρόσωποι της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) συμμετείχαν στο Ετήσιο Συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολογίας (ASH) στο Ορλάντο της Φλόριντα – ένα από τα κορυφαία παγκόσμια συνέδρια για επαγγελματίες αιματολόγους και ερευνητές σπάνιων ασθενειών.
Η πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA Diane Schriner και το μέλος του προσωπικού Jerome Henson συναντήθηκαν με σημαντικούς ιατρικούς εμπειρογνώμονες που εμπλέκονται βαθιά στην προώθηση της περίθαλψης για τη νόσο Erdheim-Chester, μεταξύ των οποίων:
- Ronald Go, MD, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής της ECDGA και οικοδεσπότης του 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, μέλος της Ιατρικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του ECDGA
Καθ’ όλη τη διάρκεια του συνεδρίου, η ομάδα συνεργάστηκε με κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και βιομηχανικούς εταίρους για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με το ECD, να συζητήσει τις τρέχουσες προκλήσεις στη διάγνωση και τη θεραπεία και να τονίσει τη συνεχιζόμενη ανάγκη για διευρυμένη έρευνα και κλινική εμπειρογνωμοσύνη.
“Η ASH παρέχει μια ανεκτίμητη πλατφόρμα για την εκπαίδευση και τη συνεργασία”, δήλωσε ο Schriner. “Κάθε σύνδεση που πραγματοποιούμε συμβάλλει στο να διασφαλιστεί ότι περισσότεροι γιατροί αναγνωρίζουν την ECD και περισσότεροι ασθενείς λαμβάνουν την έγκαιρη και ακριβή φροντίδα που τους αξίζει”.
Η ECDGA παραμένει προσηλωμένη στην ενίσχυση των συνεργασιών εντός της ιατρικής κοινότητας, στην υποστήριξη της καινοτόμου έρευνας και στην ενδυνάμωση των ατόμων και των οικογενειών που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester.
Εκφράζουμε την ευγνωμοσύνη μας σε όλους όσοι βοήθησαν να έρθει στο προσκήνιο η ευαισθητοποίηση για την ECD στην ASH 2025.