Η Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ECD είναι από τις 8 έως τις 14 Σεπτεμβρίου 2025 και χρειαζόμαστε ΕΣΑΣ για να βοηθήσετε στην ευαισθητοποίηση και να δείξετε στον κόσμο τι σημαίνει να είσαι μέλος της οικογένειας της ECD.
Η Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης είναι σημαντική επειδή η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι τόσο σπάνια που πολλοί άνθρωποι – ακόμη και στον ιατρικό τομέα – δεν την έχουν ακούσει ποτέ. Συμμετέχοντας σε αυτή την παγκόσμια προσπάθεια, βοηθάτε στη βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης, στην αύξηση της κατανόησης και στην παροχή ζωτικής σημασίας προσοχής στις ανάγκες της κοινότητάς μας.
Ακολουθούν δύο απλοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε:
1. Μοιραστείτε τα φυλλάδια ECD με τους τοπικούς ιατρικούς επαγγελματίες
Μπορείτε να βοηθήσετε στην εκπαίδευση των γιατρών, των νοσηλευτών και των κλινικών της περιοχής σας, δίνοντάς τους ένα επίσημο φυλλάδιο του ECD.
📄 Κατεβάστε το φυλλάδιο ιατρικής προσέγγισης.
Αυτό το φυλλάδιο περιλαμβάνει εύκολες οδηγίες για το πώς να ζητήσετε φυλλάδια και να τα μοιραστείτε.
Μπορείτε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη για την ECD διοργανώνοντας μια απλή εκδήλωση στην κοινότητά σας. Μεγάλο ή μικρό, όλα κάνουν τη διαφορά!
📄 Κατεβάστε το φυλλάδιο με το ABC της συγκέντρωσης χρημάτων για την ECD.
Έχουμε παραθέσει διασκεδαστικές και εύκολες ιδέες για να ξεκινήσετε – από περιπάτους ευαισθητοποίησης και 5 χιλιόμετρα μέχρι εκστρατείες ευαισθητοποίησης με θέμα τη Ζέβρα!
Όταν όλοι αναλαμβάνουμε δράση -όσο μικρή κι αν είναι-, αυτό καταλήγει σε κάτι ΜΕΓΑΛΟ.
Ας υψώσουμε τις φωνές μας μαζί αυτή την εβδομάδα! Ό,τι κι αν κάνετε για να υποστηρίξετε την Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD, παρακαλούμε να το δημοσιεύσετε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή/και να μας στείλετε μια φωτογραφία για να την δημοσιεύσουμε!
Με ευγνωμοσύνη,
Η ομάδα της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD
🌐 www.erdheim-chester.org