Κάθε χρόνο, η Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) καλεί τον κόσμο να συγκεντρωθεί για έναν ισχυρό λόγο: να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο για την Erdheim-Chester Disease (ECD), μια σπάνια και συχνά παρεξηγημένη μορφή καρκίνου του αίματος. Η Run, Walk & Roll for Hope δεν είναι απλώς μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων – είναι ένα παγκόσμιο κίνημα που ενώνει ασθενείς, οικογένειες και υποστηρικτές σε μια κοινή αποστολή να φωτίσουν το ECD.
Παρά τις προόδους στην έρευνα και τη θεραπεία, πολλοί άνθρωποι -ακόμη και στην ιατρική κοινότητα- εξακολουθούν να μην είναι εξοικειωμένοι με το ECD. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η ευαισθητοποίηση είναι τόσο κρίσιμη. Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερα αποτελέσματα και η αυξημένη προβολή συμβάλλει στην προώθηση της επιστημονικής έρευνας και των συστημάτων υποστήριξης. Κάθε συμμετέχων που εγγράφεται, κάθε ομάδα που σχηματίζεται και κάθε κοινοποίηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης γίνεται φάρος, φτάνοντας σε κάποιον νέο που μπορεί να μην είχε ακούσει ποτέ πριν για το ECD.
Αυτό που κάνει το Run, Walk & Roll for Hope μοναδικό είναι η παγκόσμια εμβέλεια και η περιεκτική του μορφή. Είτε συμμετέχετε αυτοπροσώπως είτε εικονικά από όλο τον κόσμο, η συμμετοχή σας συμβάλλει στην ενίσχυση του μηνύματός μας. Κάθε βήμα που γίνεται σε ένα τοπικό πάρκο, σε έναν δρόμο της γειτονιάς ή σε έναν διάδρομο συμβάλλει σε ένα μεγαλύτερο κύμα ευαισθητοποίησης που εκτείνεται σε όλες τις ηπείρους.
Οι συμμετέχοντες συχνά προσαρμόζουν την εμπειρία τους – σχεδιάζουν μπλουζάκια ομάδων, μοιράζονται ιστορίες στο διαδίκτυο ή αφιερώνουν τις προσπάθειές τους σε ένα αγαπημένο τους πρόσωπο που έχει πληγεί από το ECD. Αυτές οι ατομικές πινελιές μετατρέπουν την εκδήλωση από έρανο σε πλατφόρμα αφήγησης ιστοριών που εκπαιδεύει και συνδέει. Όταν οι άνθρωποι βλέπουν φωτογραφίες, διαβάζουν προσωπικά αφιερώματα ή μαθαίνουν γιατί κάποιος τρέχει ή περπατάει, εξατομικεύεται ο σκοπός και φέρνει Erdheim-Chester Ασθένειες σε ευρύτερες συζητήσεις.
Και ο αντίκτυπος δεν τελειώνει όταν γίνεται το τελευταίο βήμα. Τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται στηρίζουν τις προσπάθειες του ECDGAστην έρευνα, την εκπαίδευση και την υπεράσπιση των ασθενών – αλλά η ευαισθητοποίηση που αναπτύσσεται κατά τη διάρκεια αυτής της εκστρατείας διαρκεί όλο το χρόνο. Εξοπλίζει τους ασθενείς με τη γλώσσα για να εξηγήσουν την κατάστασή τους, δίνει στους φροντιστές εργαλεία για να υποστηρίξουν τους αγαπημένους τους και βοηθά τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να εξοικειωθούν καλύτερα με τα συμπτώματα των σπάνιων ασθενειών και τις διαγνωστικές οδούς.
Μαζί, χτίζουμε ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα αντιμετωπίζει το ECD μόνος του ή χωρίς να ακούγεται. Ελάτε μαζί μας στο 2025 Run, Walk & Roll for Hope και βοηθήστε μας να μετατρέψουμε κάθε μίλι σε ένα μήνυμα ορατότητας, ενότητας και προόδου.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.