Σας δίνουμε την ευκαιρία να συμμετάσχετε στη Μελέτη Επιβίωσης του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) – μια ζωτικής σημασίαςερευνητική προσπάθεια που επικεντρώνεται στην κατανόηση των εμπειριών, των προκλήσεων και των αναγκών των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD).
Οι γνώσεις σας μπορούν να έχουν ουσιαστικό αντίκτυπο. Θα βοηθήσετε τους ερευνητές να δημιουργήσουν αποτελεσματικότερους πόρους, να ενισχύσουν τις υπηρεσίες υποστήριξης και να βελτιώσουν τη μακροπρόθεσμη φροντίδα για τους ασθενείς με ECD σε όλο τον κόσμο.
Αν εξακολουθείτε να σκέφτεστε να συμμετάσχετε, σας ενθαρρύνουμε θερμά να κάνετε το επόμενο βήμα.
Η φωνή σας έχει σημασία – η εμπειρία σας είναι μοναδική και πολύτιμη.
Γιατί είναι σημαντική αυτή η μελέτη για εσάς;
Η μελέτη αυτή είναι σημαντική, διότι συμβάλλει στη βαθύτερη κατανόηση των πραγματικών προκλήσεων για την υγεία που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Μοιραζόμενοι τις εμπειρίες σας, βοηθάτε τους γιατρούς και τους ερευνητές να βρουν καλύτερους τρόπους για τη φροντίδα των ασθενών με ECD – τώρα και στο μέλλον. Μαζί, μπορούμε να εργαστούμε για πιο αποτελεσματικές θεραπείες, καλύτερη υποστήριξη και καλύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας νόσου.
Ποιος μπορεί να συμμετάσχει;
Κάθε αγγλόφωνο άτομο που έχει διαγνωστεί με ECD μπορεί να συμμετάσχει. Οι πλησιέστεροι συγγενείς ενός θανόντος ασθενούς μπορούν επίσης να συμμετάσχουν εκ μέρους του αγαπημένου τους προσώπου.
Ποια είναι η διαδικασία;
- Δίνετε στο ECDGA την άδεια να μοιραστεί τα στοιχεία επικοινωνίας σας με το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB).
- Το UAB θα σας στείλει με email έναν σύνδεσμο για την έρευνα.
- Συμπληρώνετε την έρευνα και την υποβάλλετε απευθείας στο UAB.
- Η UAB θα συγκεντρώσει και θα αναλύσει όλες τις απαντήσεις.
- Η UAB θα δημοσιεύσει τα αποτελέσματα.
- Τα ευρήματα θα διατεθούν στην παγκόσμια κοινότητα των ασθενών με ΕΕΚ και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, βοηθώντας στη βελτίωση της φροντίδας και της υποστήριξης όλων των ασθενών με ΕΕΚ.
Πού πραγματοποιείται η έρευνα;
Συμπληρώνοντας μια απλή έρευνα διάρκειας 45 λεπτών – από την άνεση και την ιδιωτικότητα του σπιτιού σας – μπορείτε να βοηθήσετε στη διαμόρφωση του μέλλοντος της φροντίδας και της έρευνας για το ECD. Η 45λεπτη έρευνα δεν χρειάζεται να ολοκληρωθεί με τη μία – μπορείτε να αποθηκεύσετε την πρόοδό σας και να επιστρέψετε ανά πάσα στιγμή για να την ολοκληρώσετε όποτε σας βολεύει.
Μπορείτε να συμπληρώσετε την έρευνα με τον τρόπο που σας εξυπηρετεί καλύτερα:
✔️ Διαδικτυακά
✔️ Σε χαρτί
✔️ Τηλεφωνικά
Πότε θα ολοκληρωθεί η μελέτη;
Ο στόχος είναι να εγγραφούν 400 άτομα που ζουν με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) ή έχουν πεθάνει από αυτήν. Η επίτευξη αυτού του αριθμού αναμένεται να διαρκέσει περίπου 2 έως 4 χρόνια από τώρα. Ωστόσο, με την υποστήριξη της κοινότητας της ECD -και αυτό περιλαμβάνει και εσάς- ελπίζουμε να επιτύχουμε τον στόχο μας για την εγγραφή ακόμη πιο σύντομα. Επιλέγοντας να συμμετάσχετε σήμερα, μπορείτε να διαδραματίσετε ζωτικό ρόλο στην επιτάχυνση της προόδου και στη βελτίωση της περίθαλψης για όλους όσοι πάσχουν από ECD.
Ποια είναι η τρέχουσα κατάσταση;
Μέχρι στιγμής, 217 άτομα από την κοινότητα της ECD έχουν συμφωνήσει να συμμετάσχουν στη μελέτη. Από αυτούς, 135 έχουν συμπληρώσει την έρευνα και την έχουν επιστρέψει στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB). Είμαστε ευγνώμονες για αυτή την απίστευτη ανταπόκριση – και με τη βοήθειά σας, μπορούμε να διατηρήσουμε τη δυναμική και να επιτύχουμε τον στόχο της εγγραφής ακόμη πιο γρήγορα.
Οι συμμετέχοντες ενδέχεται να είναι επιλέξιμοι για μια δωροκάρτα.
Για να δείξουν την εκτίμησή τους, οι συμμετέχοντες μπορεί να είναι επιλέξιμοι για να λάβουν μια δωροκάρτα μετά την ολοκλήρωση της έρευνας. Η συμμετοχή σας δεν βοηθά μόνο στην προώθηση της έρευνας – μπορεί επίσης να συνοδεύεται από ένα μικρό δώρο εκτίμησης.
Έχετε κάποια ερώτηση; Υποβάλετε την ερώτησή σας στο belinda.cobb@erdheim-chester.org