Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειώνECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε με την κοινότητα, η προσεκτική προετοιμασία μπορεί να κάνει το ταξίδι σας πιο ομαλό, πιο άνετο και λιγότερο αγχωτικό.
Η φετινή Συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στη Βαρκελώνη, Ισπανία, στις 26 Μαΐου 2025, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge. Για να σας βοηθήσουμε να νιώσετε έτοιμοι και χαλαροί, συγκεντρώσαμε συμβουλές που συνδυάζουν πρακτικότητα και συμπόνια – γιατί το ταξίδι με μια σπάνια ασθένεια πρέπει να είναι ενδυναμωτικό, όχι συγκλονιστικό.
1. Προγραμματίστε εκ των προτέρων – ειδικά όταν πρόκειται για ιατρικές ανάγκες
Πριν καν ανοίξετε το φερμουάρ της βαλίτσας, βεβαιωθείτε ότι τα ιατρικά και ταξιδιωτικά σας είδη είναι εντάξει:
- Φέρτε μαζί σας αντίγραφα ιατρικών αρχείων, πρόσφατα αποτελέσματα εξετάσεων και κατάλογο φαρμάκων με τις δόσεις τους.
- Συσκευάστε όλα τα φάρμακα στις χειραποσκευές σας – μεεπιπλέον δόσεις σε περίπτωση καθυστερήσεων. Συμπεριλάβετε μια επιστολή από το γιατρό σας εάν μεταφέρετε βελόνες, σύριγγες ή ελεγχόμενα φάρμακα.
- Να ξέρετε πού να πάτε σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Ερευνήστε τη θέση του πλησιέστερου νοσοκομείου ή κέντρου επείγουσας περίθαλψης στο ξενοδοχείο σας.
Εάν πετάτε διεθνώς, ελέγξτε τις πολιτικές των αεροπορικών εταιρειών σχετικά με τα ιατρικά καταλύματα – ορισμένες επιτρέπουν την πρόωρη επιβίβαση ή προσφέρουν βοήθεια σε αναπηρικό αμαξίδιο. Εάν χρειάζεστε επιπλέον υποστήριξη, μη διστάσετε να τη ζητήσετε.
2. Πρώτα η άνεση: Έξυπνα ρούχα και υποδήματα
Η Βαρκελώνη στα τέλη Μαΐου προσφέρει συνήθως ζεστό, ηλιόλουστο καιρό με θερμοκρασίες που κυμαίνονται κατά μέσο όρο μεταξύ 16-24°C (60-75°F). Σκεφτείτε ελαφριά στρώματα και υφάσματα που αναπνέουν.
Τα βασικά στοιχεία περιλαμβάνουν:
- Άνετα παπούτσια για περπάτημα (πολλοί δρόμοι είναι λιθόστρωτοι!)
- Ένα ελαφρύ μπουφάν ή πουλόβερ για πιο δροσερές αίθουσες συνεδριάσεων ή βράδια
- Καπέλο και γυαλιά ηλίου για τον ήλιο κατά τη διάρκεια της ημέρας
- Ταξιδιωτικές κάλτσες συμπίεσης εάν είστε επιρρεπείς σε πρήξιμο ή πετάτε πολλές ώρες
Αν η κούραση αποτελεί πρόβλημα, θυμηθείτε ότι δεν πειράζει να ντυθείτε όπως εσείςθέλετε – είτεαυτό σημαίνει αθλητικά παπούτσια αντί για σανδάλια είτε ένα ντύσιμο που διευκολύνει την ασφάλεια του αεροδρομίου.
3. Δημιουργήστε ένα “ταξιδιωτικό κιτ ευεξίας”
Αυτή η μικρή, ειδική θήκη μπορεί να περιλαμβάνει:
- Φάρμακα και συμπληρώματα
- Σνακ που ταιριάζουν στις διατροφικές σας ανάγκες
- Απολυμαντικό χεριών, χαρτομάντιλα και απολυμαντικά μαντηλάκια
- Επαναχρησιμοποιήσιμο μπουκάλι νερό (για να είστε ενυδατωμένοι!)
- Ακουστικά ακύρωσης θορύβου, μάσκα ύπνου ή καταπραϋντική μουσική για ανακούφιση από το στρες
- Ένα μικρό σημειωματάριο για να σημειώνετε ερωτήσεις προς τους ομιλητές ή γρήγορες σκέψεις
Η προετοιμασία σας μπορεί να μειώσει το άγχος του ταξιδιού και να σας βοηθήσει να επικεντρωθείτε στη σύνδεση μόλις φτάσετε.
4. Δώστε στον εαυτό σας την άδεια να ξεκουραστεί
Το ταξίδι απαιτεί ενέργεια – το ίδιο και η παρακολούθηση μιας ολόκληρης ημέρας προγραμματισμού. Φροντίστε να:
- Προγραμματίστε διαλείμματα μεταξύ των δραστηριοτήτων.
- Δώστε προτεραιότητα στις συνεδρίες που έχουν μεγαλύτερη σημασία για εσάς.
- Ενημερώστε τους άλλους αν χρειάζεστε χρόνο ηρεμίας ή ξεκούρασης.
Η εκδήλωση ECDGA έχει σχεδιαστεί με γνώμονα τη συμπόνια. Θα είστε περιτριγυρισμένοι από ανθρώπους που καταλαβαίνουν τι σημαίνει να περιηγείσαι στο ECD. Δεν υπάρχει καμία πίεση για να τα κάνετε όλα.
5. Ταξιδεύετε με υποστήριξη; Μοιραστείτε το σχέδιο
Εάν ένας φροντιστής, φίλος ή μέλος της οικογένειας έρχεται μαζί σας, ελέγξτε μαζί το δρομολόγιο και συζητήστε τις ανάγκες σας – είτε πρόκειται για προγραμματισμό γευμάτων, υπενθυμίσεις για τη λήψη φαρμάκων ή απλώς για ηθική υποστήριξη. Το Gathering απευθύνεται τόσο στους φροντιστές όσο και στους ασθενείς και η κοινή συμμετοχή μπορεί να αποτελέσει μια σημαντική κοινή εμπειρία.
6. Μείνετε συνδεδεμένοι με την ομάδα ECDGA
Αν προκύψουν ερωτήσεις καθώς πλησιάζει το ταξίδι σας ή αν χρειάζεστε βοήθεια για την εύρεση ταξιδιωτικών πληροφοριών, η ομάδα ECDGA είναι εδώ για εσάς. Θέλουμε κάθε συμμετέχων να αισθάνεται ασφαλής, να υποστηρίζεται και να τον βλέπουν καθ’ όλη τη διάρκεια της εκδήλωσης.
Αν έρθετε μαζί μας στη Βαρκελώνη, ανυπομονούμε να σας καλωσορίσουμε. Αυτή η ετήσια συγκέντρωση είναι κάτι περισσότερο από μια εκδήλωση – είναι μια στιγμή για να μοιραστείτε ιστορίες, να βρείτε ελπίδα και να νιώσετε λιγότερο μόνοι.
Έτοιμοι να πακετάρετε;
Η Βαρκελώνη σας περιμένει με ζεστή αύρα, ουσιαστική συζήτηση και την ευκαιρία να επανασυνδεθείτε με τους άλλους και τον εαυτό σας. Ετοιμάστε τις βαλίτσες σας με προσοχή και φέρτε ολόκληρο τον εαυτό σας -όπως κι αν φαίνεται αυτό σήμερα.
Θα σας δούμε εκεί.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.