Η αντιμετώπιση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να μοιάζει με μια δύσκολη μάχη από καιρό σε καιρό. Οι παρενέργειες των σπάνιων ασθενειών, όπως το ECD, δεν είναι ορατές και αισθητές μόνο από την ίδια την ασθένεια ή τις θεραπείες που λαμβάνουν. Πολλοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με άλλες επιπτώσεις που δεν είναι άμεσες παρενέργειες της νόσου. Παρακάτω παρατίθενται μερικές από αυτές τις παρενέργειες και τρόποι βοήθειας!
Κοινωνική απομόνωση:
- Ως ένα βαθμό, ο κόσμος καλείται να “μείνει στο σπίτι του” και να απομονωθεί κατά τη διάρκεια της πανδημίας. Αυτό είναι οικείο έδαφος για τις οικογένειες με σπάνιες ασθένειες. Μια σπάνια ασθένεια μπορεί να απομονώσει έναν ασθενή ή/και ένα μέλος της οικογένειας τόσο σωματικά όσο και ψυχικά. Μπορεί να είναι δύσκολο να συνδεθείτε με άλλους που δεν καταλαβαίνουν τι περνάτε ή τα άγνωστα που επίσης αντιμετωπίζετε.
- Για να αντιμετωπίσετε την κοινωνική απομόνωση, επικοινωνήστε με άλλους με το ECD! Συνδεθείτε με εκείνους που καταλαβαίνουν τι περνάτε. Συμμετέχετε σε μια συνεδρία συνομιλίας, video chat, ή αν έχετε τη δυνατότητα – συναντήστε άλλους που είναι τοπικοί για καφέ. Μπορείτε ακόμη και να δημιουργήσετε τη δική σας εβδομαδιαία βιντεοσυνομιλία!
**Το ECDGA θα ήθελε να ακούσει τα μέλη μας! Πάρτε μέρος σε αυτή τη γρήγορη έρευνα σχετικά με το ενδιαφέρον σας να συζητάτε με άλλους σε μια εικονική πλατφόρμα: Οπτική συνομιλία με συνομηλίκους; – Έρευνα
Απρόβλεπτος τρόπος ζωής:
- Ορισμένοι ασθενείς μπορεί να χρειάστηκε να κάνουν ακραίες αλλαγές στον τρόπο ζωής τους, (π.χ., κατανάλωση συγκεκριμένων τροφών, ικανότητες άσκησης, αλλαγές στην καθημερινή ρουτίνα, αλλαγές στις διακοπές, αναγκαστική διακοπή της εργασίας, μετακόμιση από το σπίτι σας, απώλεια της δυνατότητας αυτάρκειας κ.λπ.) Μπορεί να ξεριζωθήκατε ξαφνικά από μια άνετη κανονικότητα και να αναγκαστήκατε να αντιμετωπίσετε μια νέα, λιγότερο προβλέψιμη. Ανάλογα με τη δική σας κατάσταση, μπορεί να αντιμετωπίζετε αυτό το πρόβλημα αποκλειστικά λόγω της πανδημίας COVID ή ως μέρος των θεραπειών, των συμπτωμάτων ή των παρενεργειών του ECD. Αυτό μπορεί να σας αφήσει να αναρωτηθείτε: “Τι επιφυλάσσει το αύριο;”.
- Είναι συχνά δύσκολο να προσπαθείς να προσαρμοστείς σε έναν νέο ή απρόβλεπτο τρόπο ζωής. Όταν εμφανιστεί μια καλή αλλαγή, δεχτείτε την με χάρη. Όταν διαφαίνεται μια αρνητική αλλαγή, αν μπορείτε, αρχίστε να αναζητάτε εναλλακτικές λύσεις προτού αυτή συμβεί. Η αλλαγή είναι συνεχής, γι’ αυτό συνήθως δεν παρατηρούμε τις μικρές ή τις αναμενόμενες αλλαγές- είναι όταν αιφνιδιάζεστε, που μπορεί να αποπροσανατολιστείτε. Παρά τις αλλαγές που λαμβάνουν χώρα στον κόσμο μας κάθε μέρα, συνεχίστε να προχωράτε μπροστά!
Απώλεια φιλικών σχέσεων:
- Οι φίλοι και η οικογένεια μπορούν να σας υποστηρίξουν απίστευτα. Ωστόσο, σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί επίσης να είναι εξαιρετικά εκφοβισμένοι όταν πρόκειται να βοηθήσουν ένα άρρωστο αγαπημένο τους πρόσωπο, και μπορεί να αισθάνονται και οι ίδιοι συγκλονισμένοι και να μην ξέρουν τι να κάνουν. Μπορεί να δείτε πολλές φιλίες να παρασύρονται στο περιθώριο, χωρίς να φταίει κανένα από τα δύο μέρη. Αυτό μπορεί να κάνει τη δύσκολη κατάστασή σας ακόμη πιο δύσκολη στο χειρισμό της.
- Για να ενθαρρύνετε μια υγιή φιλία μετά τη διάγνωση, δοκιμάστε μερικές από αυτές τις συμβουλές:
- Ενημερώστε τους φίλους/οικογένεια για το ECD.
- Πάρτε μαζί σας έναν στενό φίλο ή συγγενή στο ραντεβού με τον γιατρό.
- Αν χρειάζεστε κάτι από έναν φίλο, επικοινωνήστε το σε αυτόν!
- Επεκτείνετε τον κύκλο σας σε νέους φίλους!
Kτώρα που δεν είστε μόνοι!
“Όταν συμβαίνει το αδιανόητο, ο φάρος είναι η ελπίδα. Μόλις επιλέξουμε την ελπίδα, όλα είναι δυνατά”. – Κρίστοφερ Ριβ
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη σύνδεση με άλλους στην Κοινότητα ECD:
https://www.erdheim-chester.org/community-connections-during-covid-19/