Καθώς η άνοιξη απομακρύνεται και το καλοκαίρι είναι σε απόσταση αναπνοής, η φυσική μας επιθυμία να απολαμβάνουμε την ύπαιθρο εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς ECD υπό ορισμένες στοχευμένες θεραπείες. Εάν υποβάλλεστε σε θεραπεία με αναστολέα BRAF ή MEK, ή απλώς απολαμβάνετε να βρίσκεστε έξω το καλοκαίρι, βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε τις κατάλληλες προφυλάξεις για την ασφάλεια στον ήλιο.
Ο δερματολόγος, Stéphane Barete, MD, PhD, στο ECD Care Center Pitié -Salpêtrière Hospital στο Παρίσι, μίλησε με ασθενείς στο 2019 ECD Patient and Family Gathering στο Μιλάνο της Ιταλίας.
Ο Δρ Barete εξηγεί: “Με όσους υποβάλλονται σε θεραπεία με βεμουραφενίμπη, πρέπει να προλάβουμε με εξαιρετική προφύλαξη την αποφυγή του ήλιου. Υπάρχουν διάφοροι λόγοι, αλλά οι κυριότεροι είναι οι καρκίνοι- καρκίνοι του δέρματος, μελάνωμα… Ειδικά με τη βεμουραφενίμπη, που μειώνει το όριο ανοχής της UVA [ως αναφορά τη φωτοευαισθησία του δέρματος]”.
Προτάσεις του Dr. Barete για την ασφάλεια στον ήλιο:
Να φοράτε αντηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 50 SPF και να το επαναλαμβάνετε τουλάχιστον κάθε δύο ώρες. Επαναλάβετε την εφαρμογή μετά το κολύμπι ή την εφίδρωση. Μην ξεχνάτε να το εφαρμόζετε στα αυτιά, το πρόσωπο και το λαιμό.
Φορέστε αντηλιακό ακόμη και τις συννεφιασμένες ημέρες! Ειδικά κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού.
Φορέστε προστατευτικό ρουχισμό, όπως μακριά μανίκια/παντελόνια, όταν είναι δυνατόν, για να καλύψετε το εκτεθειμένο δέρμα.
Φορέστε καπέλο για να καλύψετε το πρόσωπο και τα αυτιά.
Το ξέρατε;
Οι υπεριώδεις ακτίνες του ήλιου είναι ισχυρότερες μεταξύ 10 π.μ. και 4 μ.μ.!
Εξετάστε το ενδεχόμενο να απολαμβάνετε την ύπαιθρο νωρίς το πρωί ή αργά το απόγευμα για να αποφύγετε τις ισχυρότερες ακτίνες UV.
Η πρόβλεψη του δείκτη UV εκδίδεται καθημερινά από την Εθνική Μετεωρολογική Υπηρεσία και την EPA!
Πριν κάνετε σχέδια για εξωτερικούς χώρους, εξετάστε το ενδεχόμενο να ελέγξετε τα επίπεδα του δείκτη υπεριώδους ακτινοβολίας για την κατηγορία έκθεσης.
Τα γυαλιά ηλίου προστατεύουν τα μάτια σας από την υπεριώδη ακτινοβολία!
Την επόμενη φορά που θα αγοράσετε γυαλιά ηλίου, σημειώστε ότι τα γυαλιά ηλίου που εμποδίζουν τόσο τις ακτίνες UVA όσο και τις ακτίνες UVB προσφέρουν την καλύτερη προστασία. Τα περισσότερα γυαλιά ηλίου που πωλούνται στις ΗΠΑ πληρούν αυτό το πρότυπο.
Θυμηθείτε, αν πρόκειται να απολαύσετε τη μεγάλη φύση αυτό το καλοκαίρι, βεβαιωθείτε ότι εφαρμόζετε την ασφάλεια στον ήλιο!
*Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ECD και τη συμμετοχή του δέρματος:
Η απάντηση του Dr. Barete σε ερώτηση ευαισθησίας φωτογραφίας κατά τη διάρκεια του Ask the Experts στο Patient and Family Gathering 2019. Η ερώτηση/απάντηση βρίσκεται στα 44 λεπτά του βίντεο. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Συμμετοχή του δέρματος – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Αυτό το βίντεο είναι ένα απόσπασμα από το 7ο Ετήσιο Erdheim-Chester Disease Global Alliance Patient and Family Gathering στο Μιλάνο της Ιταλίας. Ο Stéphane Barete, MD, PhD παρουσιάζει τις παραλλαγές της συμμετοχής του δέρματος στο ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ