Συνεργατική έρευνα σε επίδειξη! Από αριστερά προς τα δεξιά: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (Φοιτήτρια Ιατρικής UAB & Εθελόντρια ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) συζητούν για το πόστερ, “Filling an Unmet Need: Filling an Unmet Need: ECDGA”. Το μητρώο επαφών ECDGA συμβάλλει στην προώθηση της προόδου με βάση τα δεδομένα στην έρευνα και τη φροντίδα της ECD.
Αυτή την εβδομάδα, η Πρόεδρος της ECDGA Diane Schriner, το μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου Paul Hendrie, MD, και το μέλος της ομάδας Jerome Henson εκπροσωπούν με υπερηφάνεια την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester στην 41η Ετήσια Συνάντηση της Histiocyte Society!
Αυτή η διεθνής συνάντηση συγκεντρώνει γιατρούς και επιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στην προώθηση της κατανόησης και της θεραπείας των ιστιοκυτταρικών διαταραχών, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD), η ιστιοκυττάρωση των κυττάρων Langerhans (LCH), η νόσος Rosai-Dorfman-Destombes (RDD) και η αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστοκυττάρωση (HLH).
Η ομάδα ECDGA επικεντρώνεται σε:
- Προώθηση του ερευνητικού ενδιαφέροντος για την ECD
- Ενίσχυση της παγκόσμιας συνεργασίας με άλλες ομάδες υπεράσπισης
- Υποστήριξη για την ανάπτυξη νέων κέντρων φροντίδας ECD σε όλο τον κόσμο
Είναι εμπνευσμένο να βλέπεις τη δυναμική που αναπτύσσεται γύρω από το ECD χάρη σε όλη τη δουλειά και την υποστήριξη της κοινότητας του ECD.
Συνεργατικές συζητήσεις στην πράξη! Από αριστερά προς τα δεξιά: Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Καναδάς), συζητώντας την αφίσα, “Global Histio: Ο διεθνής συνασπισμός ομάδων υποστήριξης ασθενών για τη συνεργασία στην ιστιοκυττάρωση”. Το έργο αυτό αναδεικνύει τη δύναμη της διεθνούς συνεργασίας υπεράσπισης – στην οποία η ECDGA συμμετέχει με υπερηφάνεια.
Η έρευνα ECD μοιράζεται! Από αριστερά προς τα δεξιά: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), συζητώντας το poster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease”. Συζητήσεις όπως αυτές συμβάλλουν στην προώθηση της επιστημονικής κατανόησης της ECD.
Ευαισθητοποίηση των προγραμμάτων ECDGA! Η Diane Schriner στο ενημερωτικό τραπέζι της ECDGA, μοιράζεται λεπτομέρειες σχετικά με τα προγράμματα υποστήριξης της ECDGA – συμπεριλαμβανομένου του αυξανόμενου δικτύου των Κέντρων Παραπομπής ECD σε όλο τον κόσμο.
Διεθνής συνεργασία στην πράξη! Από αριστερά προς οκτώ: (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Παίδων Meyer, Ιταλία). Οι διασυνοριακές συνεργασίες είναι απαραίτητες για την προώθηση της κατανόησης της νόσου Erdheim-Chester.
Γνωριμία από την Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή της ECDGA! Από αριστερά προς τα δεξιά: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) και Jerome Henson (ECDGA) συζητούν στρατηγικές φροντίδας και ερευνητικές προτεραιότητες. Ο Dr. Go είναι πολύτιμο μέλος της ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής του ECDGA.