Είμαι σπάνιος
Τι θέλω να μάθουν οι άλλοι για την εμπειρία μου με τη νόσο Erdheim-Chester.
Από την Janet Bunge
Κεντάκι – Σεπτέμβριος 10, 2018
Στις αρχές του 2015, μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει, και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”, διαγνώστηκα με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Το πρώτο άρθρο που διάβασα έλεγε ότι θα είχα πεθάνει σε τρία χρόνια. Λοιπόν, έχουν περάσει τρεισήμισι χρόνια και είμαι ακόμα πολύ ζωντανή, οπότε ιδού η σύντομη ιστορία.
Κάθε περιγραφή της ECD αρχίζει με το “πολύ σπάνια”. Τα άρθρα μπορεί να περιλαμβάνουν καρκίνο του αίματος, ανώμαλη ανάπτυξη λευκών αιμοσφαιρίων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα… μπλα μπλα μπλα. Ο κύριος ογκολόγος μου είναι στο Memorial Sloan Kettering (MSK) επειδή ο Dr. “Brainiac” Diamond ερευνά την ECD ως έργο ζωής. Με έχουν δει στην Κλινική Mayo, στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας, στο Πανεπιστήμιο Duke. Επίσης, έχω μιλήσει, έχω γράψει και έχω πάρει συνεντεύξεις στο MD Anderson και στο MSK. Μόλις μου έκοψαν την τρίτη χημειοθεραπεία τα τελευταία τρία χρόνια λόγω παρενεργειών. Παρόλο που θεωρώ ότι ο Δρ Diamond είναι ο κορυφαίος γιατρός στο ρεπερτόριό μου, με ακολουθούν τουλάχιστον μισή ντουζίνα γιατροί στο Πανεπιστήμιο του Κεντάκι. Νομίζω ότι έχω την ιδιαίτερη χαρά(;) να είμαι ο πρώτος ασθενής με ECD στο UK.
Είμαι ευγνώμων για τη ζωή και λιγότερο ευγνώμων που έχω μια χρόνια ασθένεια που στην πραγματικότητα είναι καρκίνος. Πολλοί θεωρούν ότι πρόκειται για έναν καρκίνο που αντιμετωπίζεται, μπορεί να είσαι πολύ άρρωστος και μετά τελειώνει. Έχει αλλάξει η ζωή μου; Ναι! Δεν μπορώ να εργαστώ στον τομέα μου ως νοσηλεύτρια, καθώς η αντοχή μου είναι περιορισμένη. Όπως μου είπε ο Dr. Diamond, έχω ξαναδουλέψει, οπότε η ζάλη ήρθε για να μείνει. Ως πρώην νοσηλεύτρια στη ΜΕΝΝ, η φροντίδα των μωρών δεν πετάει με ζάλη. Μπλιαχ… παρά τις αλλοιώσεις που έχουν καραδοκεί στον εγκέφαλό μου, μπορώ να σκέφτομαι, ακόμα.
Αυτή είναι η ιστορία μου. Δεν μπορώ καν να μετρήσω τον αριθμό των ανθρώπων με τους οποίους έχω μοιραστεί την αγάπη και την πίστη, επειδή αυτό δίνει σε κάποιον ένα ακροατήριο! Σκοπός….όχι αυτό που είχα σχεδιάσει, αλλά δεν μπορώ να διαφωνήσω με τον Θεό (έχω προσπαθήσει).
Δείτε άλλες ιστορίες για το ταξίδι της Janet με την ECD:
Η ιστορία γράφτηκε τον Μάρτιο του 2016 από την τοπική εφημερίδα – “Αν πεθάνω αύριο, ο Θεός εξακολουθεί να έχει τον έλεγχο”.
Ιούλιος 2016 ιστορία που γράφτηκε από το προσωπικό της ECDGA – Μια ομάδα στην οποία κανείς δεν κάνει αίτηση συμμετοχής