Erdheim-Chester Η νόσος (ECD ) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά μέχρι τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι επιπτώσεις του ECDείναι συχνά εκτεταμένες. Εξαιτίας αυτού, μια ομαδική, διεπιστημονική προσέγγιση της φροντίδας δεν είναι απλώς χρήσιμη – είναι απαραίτητη.
Όταν συνεργάζονται ειδικοί από διαφορετικούς τομείς, οι ασθενείς επωφελούνται από την ολοκληρωμένη, συντονισμένη φροντίδα που αντιμετωπίζει τις μοναδικές προκλήσεις που παρουσιάζει το ECD. Μια διεπιστημονική ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, ογκολόγους, νευρολόγους, καρδιολόγους, νεφρολόγους, ενδοκρινολόγους και ακτινολόγους. Κάθε ειδικός συνεισφέρει τις γνώσεις και την εμπειρία του για τη δημιουργία ενός σχεδίου θεραπείας προσαρμοσμένου στις ατομικές ανάγκες του ασθενούς.
Στην Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), καταλαβαίνουμε πόσο σημαντικό είναι για τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη. Γι’ αυτό αναπτύξαμε το δίκτυοECD Referral Care Center Network – έναπαγκόσμιο δίκτυο ιδρυμάτων που δεσμεύονται να παρέχουν διεπιστημονική φροντίδα σε όσους ζουν με το ECD. Αυτά τα κέντρα προσφέρουν πρόσβαση σε έμπειρες ομάδες και μπορούν να συνεργαστούν με τους τοπικούς γιατρούς ενός ασθενούς για να διασφαλίσουν τη συνέχεια της φροντίδας κοντά στο σπίτι.
Εξερευνήστε τα Κέντρα Φροντίδας ECD και βρείτε ένα κοντά σας: Care Centers Worldwide
Έχετε ερωτήσεις; Επικοινωνήστε μαζί μας για περισσότερες πληροφορίες: Επικοινωνία ECDGA
Εάν το ταξίδι σε ένα Κέντρο Φροντίδας ECD δεν είναι εφικτό, οι γιατροί στα Κέντρα Φροντίδας θα συμβουλευτούν τους τοπικούς σας γιατρούς. Εάν παραστεί ανάγκη, ζητήστε από τον τοπικό σας γιατρό να επικοινωνήσει με έναν από τους γιατρούς των Κέντρων Φροντίδας για διαβούλευση.
Συνεργαζόμενοι, μπορούμε να βοηθήσουμε στη βελτίωση των αποτελεσμάτων και της ποιότητας ζωής όσων ζουν με το ECD. Δεν είστε μόνοι σας σε αυτό το ταξίδι – μια ολόκληρη ομάδα είναι εδώ για να σας βοηθήσει.