Priya Marathe, MD
Priya Marathe, MD
Έτος χορήγησης: 2025
Ποσό:
Διάρκειαμελέτης: 2 έτη
Η επιβίωση των ασθενών με ECD έχει βελτιωθεί σημαντικά με την αυξανόμενη χρήση στοχευμένων θεραπειών. Οι προκλήσεις αυτές περιλαμβάνουν την καθυστέρηση της διάγνωσης και την έλλειψη πρόσβασης σε εξειδικευμένη περίθαλψη για την ECD, ιδίως για ασθενείς από υποεκπροσωπούμενες φυλετικές ή κοινωνικοοικονομικές ομάδες. Υπάρχει έλλειψη κατανόησης των ανισοτήτων στη διάγνωση και τη θεραπεία της ECD σε σχέση με τη φυλή και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση. Προτείνουμε μια μελέτη δύο σταδίων για την αντιμετώπιση αυτών των κρίσιμων ερωτημάτων. Η μελέτη θα χρησιμοποιήσει αρχικά μια πολυϊδρυματική κοόρτη ασθενών με ECD για να μετρήσει τις διαφορές στη διάγνωση και τη θεραπεία των ασθενών με βάση τη φυλή ή την κοινωνικοοικονομική τους κατάσταση. Στη συνέχεια, θα επεκτείνουμε στην ECD ένα τρέχον πρόγραμμα (MSK-BRIDGE) που διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών από υποεκπροσωπούμενες ομάδες σε εξειδικευμένη περίθαλψη και κλινικές δοκιμές. Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης θα εντοπίσουν τους ασθενείς με ECD που διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο να έχουν καθυστερημένη διάγνωση ή άλλες ανισότητες στη φροντίδα τους και θα δοκιμάσουν την πρωτοβουλία MSK-BRIDGE για να δουν αν είναι αποτελεσματική στην αύξηση της πρόσβασης στη φροντίδα για αυτούς τους ασθενείς. Τελικά, η μελέτη αυτή θα επιτρέψει στους κλινικούς γιατρούς και την κοινότητα των ασθενών με ECD να παρέχουν καλύτερη και πιο δίκαιη φροντίδα στους ασθενείς με τη νόσο. Τα αποτελέσματα θα οδηγήσουν επίσης στην ανάπτυξη προσαρμοσμένων παρεμβάσεων για τη βελτίωση της περίθαλψης όλων των ασθενών με ECD.