Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω του Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Από τη συμβολή στη ζωτικής σημασίας έρευνα και την ανταλλαγή των εμπειριών σας σε έρευνες, μέχρι την παρακολούθηση παγκόσμιων εκδηλώσεων και την ένταξη στο μητρώο ασθενών, η συμμετοχή σας συμβάλλει στην ενίσχυση της γνώσης, της σύνδεσης και της ελπίδας για ολόκληρη την κοινότητα ECD.
1. Προσθέστε τη φωνή σας στο Παγκόσμιο Μητρώο Ασθενών ECD
Το Μητρώο ΑσθενώνECD είναι κάτι περισσότερο από μια βάση δεδομένων – είναι ένα ισχυρό εργαλείο που βοηθά τους ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα το ECD. Όταν συμμετέχετε, συμβάλλετε:
- Εντοπισμός τάσεων στη διάγνωση και τα συμπτώματα
- Βελτίωση της φροντίδας και των αποτελεσμάτων των ασθενών
- Καθοδήγηση των μελλοντικών ερευνητικών προτεραιοτήτων
Είναι ασφαλές, εμπιστευτικό και ανοικτό σε όλους τους ασθενείς του ECD. Όσο πιο ποικίλα και πλήρη είναι τα δεδομένα μας, τόσο καλύτερα μπορούμε να υποστηρίξουμε ταχύτερες διαγνώσεις, καλύτερες θεραπείες και ισχυρότερα συστήματα υποστήριξης.
Εγγραφείτε στο μητρώο ασθενών σήμερα.
2. Υποστηρίξτε την έρευνα που θέτει πρώτα τους επιζώντες: UAB Survivorship Study
Εάν είστε ασθενής στις Ηνωμένες Πολιτείες ή στον Καναδά, μπορεί να είστε επιλέξιμοι για να συμμετάσχετε στη μελέτη επιβίωσης του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB). Αυτό το σημαντικό έργο επικεντρώνεται στην κατανόηση των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων του ECD και του τρόπου με τον οποίο μπορούμε να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των επιζώντων.
Συμμετέχοντας σε αυτή τη μελέτη, θα βοηθήσετε τους ερευνητές:
- Εντοπισμός κενών στη φροντίδα
- Κατανοήστε τις συναισθηματικές και σωματικές εμπειρίες των επιζώντων ECD
- Σχεδιασμός καλύτερων προγραμμάτων επιβίωσης
Η συμμετοχή είναι εθελοντική και εξ αποστάσεως. Το μόνο που απαιτείται είναι ο χρόνος σας, η προοπτική σας και η προθυμία σας να μοιραστείτε την εμπειρία σας προς όφελος των άλλων.
Εάν είστε ασθενής που ζει στις ΗΠΑ ή στον Καναδά και ενδιαφέρεστε για τη Μελέτη Επιβίωσης του UAB, αλλά δεν έχετε εγγραφεί προηγουμένως, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την Belinda Cobb για να της γνωστοποιήσετε το ενδιαφέρον σας.
3. Μοιραστείτε τη γνώμη σας σε κοινοτικές έρευνες
Καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους, το ECDGA μοιράζεται σύντομες έρευνες για την καλύτερη κατανόηση των αναγκών της κοινότητάς μας – τα θέματα κυμαίνονται από την πρόσβαση στη φροντίδα και τις εμπειρίες θεραπείας μέχρι τις προκλήσεις της καθημερινής ζωής και τις προτιμήσεις εκδηλώσεων. Αυτές οι γνώσεις μας βοηθούν:
- Βελτίωση του προγραμματισμού εκδηλώσεων
- Καθοδήγηση των προσπαθειών συνηγορίας
- Ενημέρωση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των ερευνητών
Όταν συμμετέχετε, βοηθάτε να διασφαλίσουμε ότι τα προγράμματά μας αντικατοπτρίζουν αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία για εσάς.
4. Παρακολουθήστε τις εκδηλώσεις ECDGA – αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά
Η συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών και το ιατρικό συμπόσιο πραγματοποιούνται κάθε χρόνο, προσφέροντας ευκαιρίες για εκπαίδευση, σύνδεση και υποστήριξη. Αυτές οι εκδηλώσεις φέρνουν σε επαφή ασθενείς, οικογένειες, ερευνητές και γιατρούς από όλο τον κόσμο.
Η επόμενη Συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στις 26 Μαΐου 2025 στη Βαρκελώνη, Ισπανία, και είναι ανοικτή σε όλους όσους επηρεάζονται από το ECD. Δεν χρειάζεται να τα καταφέρετε μόνοι σας-όταν μαζευόμαστε, γινόμαστε πιο δυνατοί.
Δεν μπορείτε να ταξιδέψετε; Πολλές συνεδρίες μαγνητοσκοπούνται ή μεταδίδονται σε ζωντανή ροή, ώστε όλοι να έχουν πρόσβαση στην καθοδήγηση των ειδικών και την υποστήριξη της κοινότητας.
Μάθετε περισσότερα για τη συνάντηση της Βαρκελώνης.
5. Εθελοντής ή Συνήγορος
Η εμπειρία σας έχει δύναμη. Σκεφτείτε:
- Να γίνεις εθελοντής υποστήριξης από ομοτίμους
- Μοιραστείτε την ιστορία σας για το blog ή το ενημερωτικό μας δελτίο
- Συγκέντρωση πόρων για λογαριασμό της ECDGA
- Συνηγορία στην τοπική ιατρική κοινότητα
Ανεξάρτητα από το πόσο μεγάλη ή μικρή είναι η χειρονομία σας, δημιουργεί ένα κύμα ευαισθητοποίησης και ελπίδας.
Θέλετε να εργαστείτε εθελοντικά;
Συμμετέχετε. Μείνετε συνδεδεμένοι. Κάνε αντίκτυπο.
Η συμμετοχή σας σήμερα συμβάλλει στην οικοδόμηση ενός καλύτερου αύριο για όλους όσοι πλήττονται από Erdheim-Chester ασθένεια. Είτε συμπληρώνετε μια έρευνα, είτε εγγράφεστε σε μια εκδήλωση, είτε συμμετέχετε σε μια μελέτη, μας βοηθάτε να προχωρήσουμε μαζί.
Οπότε εμπρός, μπείτεστη συζήτηση. Η φωνή σας έχει μεγαλύτερη σημασία από ό,τι νομίζετε.
Το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο προορίζεται μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς. Παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για ιατρικές ανησυχίες.