Μια ομάδα υπεράσπισης σπάνιων ασθενειών απένειμε Erdheim-Chester Disease Research Grant για τη διεξαγωγή μελέτης επιζώντων.
Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να ρίξει τα φώτα της δημοσιότητας στις σπάνιες ασθένειες. Η Uplifting Athletes, που ιδρύθηκε το 2007, χρηματοδοτεί την έρευνα και άλλες πρωτοβουλίες, δίνοντας ελπίδα σε σπάνιες κοινότητες. Κάθε χρόνο ο οργανισμός χορηγεί ερευνητικά δολάρια μέσω του Uplifting Athletes Young Investigator Draft. Με υπερηφάνεια, φέτος ένας γιατρός που προτάθηκε από το Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) επιλέχθηκε ως δικαιούχος επιχορήγησης!
Ο Goyal συμβάλλει συχνά στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση συνεργαζόμενος και μοιράζοντας δεδομένα από την εργασία του στην ιστιοκυττάρωση.
Ο υποψήφιος Δρ Gaurav Goyal είναι Επίκουρος Καθηγητής Αιματολογίας-Ογκολογίας και επικεφαλής ιατρός του Κέντρου Φροντίδας ECD στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Θα του χορηγηθεί επιχορήγηση 20.000 δολαρίων για τη μελέτη επιζώντων από ιστιοκυτταρικές διαταραχές (HDSS). Τα αποτελέσματα της μελέτης θα χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν στην εκπόνηση κατευθυντήριων γραμμών για την παρακολούθηση της φροντίδας των ασθενών με ECD και άλλες ιστιοκυττάρωση και στην ανάπτυξη στρατηγικών παρέμβασης στο μέλλον για τον περιορισμό των μακροπρόθεσμων επιπλοκών. Ο Dr. Gaurav προσθέτει: “Η μελέτη έχει ως στόχο να αξιοποιήσει το Μητρώο ασθενών ECDGA για να κατανοήσει το φάσμα των μακροπρόθεσμων συνθηκών υγείας με τις οποίες παλεύουν οι ασθενείς με ECD, συμπεριλαμβανομένης της ποιότητας ζωής και του χρόνιου πόνου”.
Η κοινότητα ECD είχε τη χαρά και την τιμή να συνεργαστεί με τον Δρ Goyal σε πολλαπλά έργα που βελτίωσαν τη φροντίδα των ασθενών, αύξησαν την ευαισθητοποίηση και συνέβαλαν στην επιστήμη της ιστιοκυττάρωσης σε όλους τους τομείς. Ο Dr. Goyal είναι ένας αφοσιωμένος γιατρός στον τομέα του, ο οποίος βοηθάει με πάθος τους ασθενείς και τις οικογένειες κάθε μέρα.
Εννέα δικαιούχοι επιχορήγησης θα τιμηθούν κατά τη διάρκεια του 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft το Σάββατο 5 Φεβρουαρίου στη Φιλαδέλφεια, PA.
Η έρευνα αποτελεί κρίσιμο στόχο για την Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Η συνεργασία με την ομάδα Uplifting Athletes για την υλοποίηση περισσότερων ερευνών ήταν τιμή μου. Στο παρελθόν, η επιχορήγηση για την έρευνα του ECD προερχόταν αποκλειστικά από ιδιωτικές δωρεές, ενώ η ευκαιρία των Ηνωμένων Αραβικών Εμιράτων προσφέρει άλλα 10.000 δολάρια στην πρωτοβουλία. Συνεργαζόμενο με μια ομάδα σπάνιων ασθενειών που εκτιμά το σημαντικό έργο της ανακάλυψης στην επιστήμη των σπάνιων ασθενειών, το ECDGA επέκτεινε τις ερευνητικές προσπάθειες του ECD. Το ECDGA θα συνεχίσει να ενισχύει τις σχέσεις του με την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών για να βοηθήσει στη δημιουργία σταθερών θεμελίων για τη φροντίδα της ιστιοκυττάρωσης παγκοσμίως. Αυτές οι συνδέσεις όχι μόνο βοηθούν στην έρευνα για το ECD και την ιστιοκυττάρωση, αλλά συμβάλλουν επίσης στην ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας για το ECD.
Erdheim-Chester Η νόσος θεωρείται ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα (είδος καρκίνου του αίματος), μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση χωρίς γνωστή αιτία και θεωρείται υποδιαγνωσμένη. Η νόσος χαρακτηρίζεται από τη συσσώρευση ιστιοκυττάρων, κυττάρων που κανονικά καταπολεμούν τις λοιμώξεις, σε ιστούς και όργανα. Οι ιστοί και τα όργανα γίνονται πυκνοί και ινωτικοί λόγω της διήθησης των ιστιοκυττάρων και μπορεί να οδηγήσουν σε οργανική ανεπάρκεια, εκτός εάν βρεθεί επιτυχής θεραπεία.
Η Παγκόσμια ΣυμμαχίαECD είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός 501(c)(3) αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με την Erdheim-Chester ασθένεια.