By Chris Evans – ECD Εβδομάδα ευαισθητοποίησης 2020
Η αδελφή μου, η Ρέινα, διαγνώστηκε με μια ιστιοκυτταρική διαταραχή παρόμοια με την Erdheim-Chester Ασθένεια με πολλούς τρόπους. Πάλεψε γενναία ενάντια στην ασθένεια για αρκετά χρόνια, υπομένοντας ακόμη και μια ασυνήθιστα επώδυνη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ευτυχώς, ήμουν συμβατός για εκείνη και αυτό παρέτεινε τη ζωή της μαζί μας, τουλάχιστον για ένα σύντομο χρονικό διάστημα. Πέθανε στις αρχές του περασμένου έτους, λίγους μήνες μετά τη διάγνωση της υποτροπής της. 
Ήταν οι εμπειρίες μου με τη Raina, μέσα από το ταξίδι της, που με έφεραν στην Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Η οικογένειά μου και εγώ ανακαλύψαμε αρχικά το ECDGA κατά τη διάρκεια της δύσκολης διάγνωσης και των πρώτων σταδίων της θεραπείας της. Η συμπόνια του προσωπικού ήταν αξιοσημείωτη και αφιέρωσαν χρόνο για να μας δώσουν συμβουλές σχετικά με την αναζήτηση ογκολογικών ειδικών- όπως οι καταπληκτικοί γιατροί: Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen και Dr. Ken McClain. Οι συμβουλές σχετικά με τις κοινωνικές υπηρεσίες ήταν ανεκτίμητες και θα βοηθούσαν την αδελφή μου να αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί πτυχές της θεραπείας της και μάλιστα της καθημερινής της ζωής.
Όταν προσπαθείς να αντιμετωπίσεις μια σπάνια ασθένεια όπως το ECD, ή άλλες σπάνιες ιστιοκυτταρικές διαταραχές, σύντομα συνειδητοποιείς ότι δεν υπάρχουν πολλές διαθέσιμες πληροφορίες και ότι υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης σε σύγκριση με άλλες ασθένειες. Αυτό οδηγεί σε πρόσθετες προκλήσεις για τους ασθενείς που ήδη παλεύουν μέσα από ένα δύσκολο σύνολο συνθηκών. Οι εμπειρίες μου με την αδελφή μου και μιλώντας με ασθενείς του ECD κατά τη διάρκεια των εβδομαδιαίων κλήσεων, έδειξαν ότι πολύ συχνά, αυτή η έλλειψη ενημέρωσης δεν αφορά μόνο τους ανθρώπους γενικά, αλλά περιλαμβάνει και τους επαγγελματίες υγείας. Μπορεί να είναι οι επαγγελματίες από τους οποίους εξαρτόμαστε για εξετάσεις, διαγνώσεις, θεραπευτικές επιλογές ή απλώς για να εγκρίνουν την ασφαλιστική σας αίτηση. Αυτό οδηγεί στο να πρέπει να διανύουμε μεγαλύτερες αποστάσεις για να λάβουμε εξειδικευμένη περίθαλψη, καθώς και σε άλλα ζητήματα που κυμαίνονται από οικονομικά μέχρι την απλή εκτέλεση συνταγών.
Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και η ανταλλαγή των πιο πρόσφατων εξελίξεων για αυτή τη σπάνια κατηγορία ασθενειών, το συντομότερο δυνατό, είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση της φροντίδας των ασθενών που έχουν ανάγκη. Το ECDGA βρίσκεται στην πρώτη γραμμή και είναι τιμή μου να συμμετέχω στη βοήθεια αυτής της κοινότητας με όποιον τρόπο μπορώ, τώρα και στο μέλλον.