Ασθενής/Μέλος της οικογένειας
Ασθενής/Μέλος της οικογένειας
Η διαβίωση με το ECD μπορεί να είναι δύσκολη. Πρόκειται για μια πολύπλοκη ασθένεια που επηρεάζει τους ασθενείς και τις οικογένειες με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Πιστεύουμε ότι ένας από τους καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης του ECD είναι να μάθετε ό,τι μπορείτε και να συμμετέχετε στη φροντίδα του ασθενούς. Ορισμένα δεδομένα που βρίσκονται στο διαδίκτυο σχετικά με το ECD είναι ξεπερασμένα. Οι γνώσεις σχετικά με το ECD και οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς ECD αυξάνονται με ταχείς ρυθμούς. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς τα πηγαίνουν πολύ καλύτερα τώρα απ’ ό,τι πριν από λίγα μόλις χρόνια.
Η εύρεση ενός κέντρου φροντίδας για τη διαχείριση των θεραπειών ECD είναι πολύ σημαντική. Πολλοί ασθενείς εξετάζονται σε ένα κέντρο παραπομπής ECD όπου το προσωπικό ενδιαφέρεται για την έρευνα ECD και όπου πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζονται από μια ομάδα ιατρών. Οι περισσότεροι ασθενείς διατηρούν επίσης επαφή με έναν τοπικό γιατρό για την παρακολούθηση της καθημερινής τους υγείας. Αυτό λειτουργεί καλύτερα όταν το κέντρο παραπομπής και οι τοπικοί γιατροί επικοινωνούν και συνεργάζονται για να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα του ασθενούς.
Ορισμένοι ασθενείς διαπιστώνουν ότι δεν μπορούν να εργαστούν. Σε αυτή την περίπτωση είναι συχνά απαραίτητο ο ασθενής να υποβάλει αίτηση για επιδόματα αναπηρίας. Διαφορετικοί ασθενείς είναι επιλέξιμοι για διαφορετικά προγράμματα. Υπάρχουν ομοσπονδιακά προγράμματα και μερικές φορές πολιτειακά προγράμματα για τα οποία ένας ασθενής του ECD μπορεί να πληροί τις προϋποθέσεις. Το να συμπληρώσει ο γιατρός του ασθενούς μια λεπτομερή δήλωση σχετικά με το πώς το ECD έχει επηρεάσει τον ασθενή και γιατί αυτό τον εμποδίζει να εργαστεί είναι χρήσιμο κατά την υποβολή αίτησης για αναπηρία. Είναι επίσης σημαντικό να υποβάλλονται τα σημαντικά ιατρικά αρχεία του ασθενούς κατά την υποβολή της αίτησης για αναπηρία. Αυτά είναι τα αρχεία που δείχνουν τη συμμετοχή του ECD και πώς επηρεάζει τον ασθενή.
Οι ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών ενθαρρύνονται να συμμετέχουν στο έργο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD (ECDGA). Αυτός είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μάθουν και να κάνουν επαφές με άλλους ασθενείς ECD και τα μέλη των οικογενειών τους.