Ιατρικοί πόροι
Κατευθυντήριες γραμμές NCCN
Το ECDGA είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι το Εθνικό Ολοκληρωμένο Δίκτυο για τον Καρκίνο® (NCCN®) -μια συμμαχία κορυφαίων κέντρων καρκίνου- δημοσίευσε νέες κατευθυντήριες οδηγίες NCCN® για την ιστιοκυττάρωση. Αυτές οι κατευθυντήριες γραμμές κλινικής πρακτικής παρέχουν τα πιο πρόσφατα στοιχεία και τη συναίνεση των εμπειρογνωμόνων για τη διάγνωση και τη θεραπεία των τριών πιο κοινών μορφών ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες: Ιστιοκυττάρωση κυττάρων Langerhans (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) και η νόσος Rosai-Dorfman (RDD). Οι κατευθυντήριες οδηγίες του NCCN μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς να έχουν πρόσβαση στις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και πολλά άλλα. Οι κατευθυντήριες γραμμές μπορούν επίσης να χρησιμεύσουν ως χρήσιμο εργαλείο κατά την αναζήτηση εγκρίσεων για την κάλυψη φαρμάκων και θεραπειών. Οι κατευθυντήριες γραμμές ενημερώνονται τουλάχιστον μία φορά το χρόνο και είναι προσβάσιμες ανά πάσα στιγμή. Αποκτήστε πρόσβαση στο αντίγραφό σας παρακάτω ή στο PubMed.
ECDGA Ιατρικά φυλλάδια
ECD οι ειδικοί ιατροί της κοινότητάς μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων για σκοπούς γενικής εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς είναι διαθέσιμο για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τα βασικά στοιχεία του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο είναι διαθέσιμο για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία ιατρό. Ζητήστε ένα δωρεάν αντίγραφο συμπληρώνοντας αυτή τη φόρμα.
ECD Δοκιμές και μελέτες
Οι τρέχουσες μελέτες και δοκιμέςECD παρατίθενται στο διαδίκτυο για να βοηθήσουν τους γιατρούς και τους ασθενείς.
ECDGA Παρουσιάσεις
Ζητήματα επιβίωσης σε ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα
Οι κατευθυντήριες γραμμές εμπειρογνωμόνων για τη φροντίδα και τη θεραπεία του ECD, που συντάχθηκαν το 2020, βρίσκονται εδώ: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Οι διαφάνειες παρουσιάσεων από ειδικούς και τα βίντεο σχετικά με τις περιπτώσεις ECD και την τρέχουσα έρευνα παρατίθενται στην ενότητα Ιατρικό Συμπόσιο ή στο κανάλι μας στο YouTube.
Βοήθεια με προσφυγές πληρωτών
Οι πάροχοι ιατρικών υπηρεσιών που χρειάζονται βοήθεια για να λάβουν έγκριση για τη φροντίδα και τη φαρμακευτική αγωγή ενός ασθενούς ECD μπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες εδώ: Κατάθεση προσφυγών πληρωτών.
Άρθρα ανασκόπησης Peered
Το NIH παρέχει το βιβλίο Caring for Your Patient with a Rare Disease για να βοηθήσει το ιατρικό προσωπικό όταν αντιμετωπίζει μια σπάνια ασθένεια, συμπεριλαμβανομένων συμβουλών για την κωδικοποίηση ICD.
Βρείτε άρθρα σχετικά με Erdheim-Chester ασθένεια στο διαδίκτυο χρησιμοποιώντας το PubMed. Η PubMed είναι μια δωρεάν μηχανή αναζήτησης που χρησιμοποιείται για την πρόσβαση σε αναφορές και περιλήψεις για θέματα βιοεπιστημών και βιοϊατρικής. Η Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής των Ηνωμένων Πολιτειών στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας διατηρεί τη βάση δεδομένων ανάκτησης πληροφοριών. Από τον Οκτώβριο του 2021, υπάρχουν 1.034 άρθρα με αναφορά “Erdheim Chester ” στο Pubmed.
Για τους ερευνητές του ECD:
Είμαστε ο μόνος ιδιωτικός χρηματοδότης που αφιερώνεται στην έρευνα του ECD.
Μάθετε περισσότερα για τις ευκαιρίες χρηματοδότησης της έρευνας.
Ενημερωθείτε για τις επιστημονικές συναντήσεις που θα φιλοξενήσει και θα παρακολουθήσει το ECDGA .