- Diese Veranstaltung hat bereits stattgefunden.
5η Ετήσια Διεθνής Συγκέντρωση Ασθενών και Οικογενειών ECD
Τοποθεσία: Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
Ευχαριστούμε τους 150 συμμετέχοντες που έκαναν το φετινό ECD Patient Gathering μια τεράστια επιτυχία! Ασθενείς, μέλη οικογενειών, νοσηλευτές, ερευνητικές ομάδες και πολυάριθμοι γιατροί συμμετείχαν στη συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών του 2017 που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη. Οι παρευρισκόμενοι ενημερώθηκαν για την τελευταία έρευνα, τις θεραπείες και τις τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιδράσεων της ζωής με το ECD. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στο υλικό της εκδήλωσης που ακολουθεί.
Διαφάνειες παρουσίασης
Οι ακόλουθες παρουσιάσεις έχουν προστεθεί με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα για το ECD. Το ECDGA είναι ευγνώμων για τις προσπάθειες και τις συνεισφορές της ιατρικής κοινότητας για τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών του ECD.
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
Φωτογραφίες υποδοχής
Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης ECD Patient & Family Gathering Reception με επαγγελματίες υγείας και οικογένειες ECD στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμμετοχή τους στην κοινότητα. Παρακαλούμε ελάτε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!
Φωτογραφίες συνάντησης ασθενών
Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης ECD Patient & Family Gathering στις 27 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους παρευρισκόμενους για τη συμμετοχή τους κατά τη διάρκεια της συνάντησης και των κοινωνικών στιγμών, επιτρέποντας τη μεγάλη υποστήριξη και τις συνδέσεις εντός αυτής της κοινότητας. Σας παρακαλούμε να έρθετε ξανά στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!
