Ressources
Ressources documentaires
Ces ressources en ligne sont répertoriées pour fournir des conseils et des services potentiellement utiles offerts par des entreprises de soins de santé, des organisations à but non lucratif et d’autres groupes de défense.
La plupart de ces services sont offerts aux personnes vivant aux États-Unis. Si vous connaissez d’autres ressources qui devraient être répertoriées pour les États-Unis ou d’autres pays, veuillez contacter l’Alliance mondiale ECD.
Les directives les plus récentes des experts concernant les soins et le traitement de ECD sont disponibles sur le site 组织细胞瘤——指南详情 (nccn.org), où vous devrez cliquer sur “NCCN guidelines” (directives du NCCN). Le site nécessite la création d’un compte gratuit pour accéder au document, mais le jeu en vaut la chandelle.
En outre, le document 成人组织细胞性肿瘤患者的生存相关问题 fournit des conseils sur la gestion de certaines des complications et des défis que peut rencontrer une personne vivant avec ECD.
Les experts médicaux en ECD de notre communauté ont contribué à l’élaboration de deux types de brochures à des fins d’éducation générale et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est disponible pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les bases de l’ECD. La brochure médicale est disponible pour être partagée avec votre équipe soignante ou tout professionnel de santé.
Aide à la prise de médicaments
Trouver une solution pour vos besoins en médicaments sur ordonnance peut s’avérer difficile. La liste suivante comprend des programmes de médicaments qui pourraient éventuellement vous aider à obtenir des médicaments à un prix abordable. Veuillez également consulter l’assistance aux payeurs sur notre page web Introduire un recours auprès du payeur.
RemediChain
一家非营利组织，可能免费提供一个月用量的昂贵药品。这些药品均为未开封、原包装状态，且由不再需要它们的个人合法捐赠。供应情况因时而异，无法保证一定有货。.
基因泰克访问
提供有关泽博拉夫（维莫拉非尼）、科泰利克（科比美替尼）和阿克泰玛（托珠单抗）使用方面的帮助。.
诺华患者援助基金会注册
提供有关Mekinist（特拉美替尼）和Tafinlar（达拉非尼）使用方面的帮助。.
KINERET® On TRACK™
提供处方药配送、保险及报销方面的协助；并解答他们关于基内雷特（Kineret）的一些问题。.
NeedyMeds
致力于帮助无力承担药品或医疗费用的民众。.
处方药援助计划
这些倡导者与大型制药公司合作，通过患者援助计划，以极低甚至免费的方式为您提供所需药物。.
RxAssist
Offers a database of patient assistance programs, as well as practical tools, 新闻, and articles so that health care professionals and patients can find the information they need.
Rx Outreach
这是一家致力于让药品价格更实惠的非营利性药房。.
HealthWell基金会
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical 治疗方法.
患者服务公司（PSI）
通过帮助患有特定慢性疾病的患者办理医疗保险、补贴医疗保险保费、提供药费和治疗自付额援助、协助支付联邦医疗保险D部分的共同保险费用，以及协助申请社会保障残疾福利，为这些患者提供帮助。.
患者接入网络（PAN）
帮助患有危及生命、慢性及罕见疾病且未参保的人群获得药物和治疗。.
Assurance et assistance financière
Une aide financière et médicale peut être obtenue auprès des sources suivantes.
航空慈善网络
Air Charity Network is a charitable organization that provides access for people in need who are seeking free air transportation to specialized health care facilities or distant destinations due to family, community, or national crisis. Air Charity Network serves all 50 states and its 志愿者 pilots utilize their own aircraft, fuel and time to provide free air transportation to medical facilities for citizens who are financially distressed or otherwise unable to travel on public transportation.
社会保障残疾福利
社会保障残疾保险（SSDI） 或“残疾”项目向因残疾而丧失或丧失部分工作能力的人士提供每月津贴。ECD隶属于美国社会保障局（SSA） 同情性津贴 旨在缩短等待残疾认定结果所需时间的清单。.
联邦医疗保险——支付老年人护理费用
了解您在长期护理方面的财务选择。.
患者服务公司（PSI）
通过帮助患有特定慢性疾病的患者办理医疗保险、补贴医疗保险保费、提供药费和治疗自付额援助、协助支付联邦医疗保险D部分的共同保险费用，以及协助申请社会保障残疾福利，为这些患者提供帮助。.
希尔-伯顿免费及减费医疗计划
为无力支付医院、养老院及其他医疗机构费用的民众提供服务。.
HealthWell基金会
Addresses the needs of individuals with insurance who cannot afford their copayments, coinsurance, and premiums for important medical 治疗方法.
癌症经济援助联盟
通过与成员组织合作，开展广泛的倡导、宣传和教育项目，帮助癌症患者减轻经济负担。.
癌症护理
为所有受癌症影响的人士提供专业支持服务，包括心理咨询、支持小组、教育指导、经济援助及实际帮助。这些服务均由专业的肿瘤社会工作者免费提供。.
Livestrong基金会
致力于识别癌症幸存者面临的问题，以全面提升全球癌症群体成员的生活质量。.
白血病与淋巴瘤协会自付额援助计划
协助患者缴纳保险费和自付费用，并帮助其寻找其他经济援助来源。.
全国免费诊所协会（NAFC）
重点关注美国境内1,200多家免费诊所及其服务对象所面临的问题和需求。.
需要帮助支付账单
Provides information on assistance programs, charity organizations, and other 资源 that can help with paying bills, mortgage, and debt expenses.
Assistance voyage
TSA 关爱计划
这是一条专门为残障旅客和患有健康问题的旅客提供帮助的热线。美国运输安全管理局（TSA）建议旅客在出行前72小时致电，了解安检过程中的相关情况。.
患者航空转运服务
根据需要，为需要医疗护理的个人以及出于其他人道主义目的，安排免费的航空运输。.
新方向
为轻度至中度发育障碍人士提供高质量的本地、国内及国际旅行度假和假日活动项目。.
仁爱医疗天使
为需要前往本地以外地区接受专科医疗护理的患者提供空中和地面转运支持。.
“血癌联合会”（前身为白血病与淋巴瘤协会——LLS）
苏珊·兰“传递善意”患者出行援助计划 程序 可供血液癌症患者使用。.
美国癌症协会的“康复之路”项目
为在附近医院或医疗机构接受治疗的癌症患者提供免费交通服务。.
Organisations partenaires de défense des droits
Les groupes de pression suivants s’occupent soit des maladies liées à l’histiocytose, soit des maladies rares en général, et peuvent vous aider dans votre voyage avec ECD.
AAH 阿根廷组织细胞增生症协会
一个阿根廷协会，致力于为组织细胞病患者提供支持，并推动公众意识提升、相关研究及社区互助。.
AIRI Onlus 意大利
这是一个位于意大利的非营利性协会，致力于为受罕见免疫性及组织细胞性疾病影响的患者及其家属提供支持。该协会主要致力于提供援助、提高公众意识、推动医学研究，并在患者、护理人员和医疗专业人员之间建立互助网络。.
希腊阿耳忒弥斯组织（组织细胞增生症协会）
一个希腊组织，致力于为组织细胞增生症患者及其家属提供支持，同时提高公众对此病的认识并推动相关研究。.
意大利噬血细胞性淋巴组织细胞增生症协会——A.I.L.E.
这是一个致力于支持受噬血细胞性淋巴组织细胞增生症（HLH）影响的患者及其家属的意大利患者权益组织。该组织通过提供信息、提高公众意识、推动研究以及提供指导，帮助改善患者及其照护者的生活质量。.
“血癌联合会”（前身为白血病与淋巴瘤协会——LLS）
致力于资助血液癌症研究，并提供教育和患者服务。.
CHANCE 协会（儿童抗癌协会）
一个以患者为中心、致力于帮助患癌及患有罕见病儿童的组织，通过提高公众意识并筹集资金支持研究，以改善医疗护理。.
印度迪维纳基金会
一家致力于通过护理、宣传和研究项目来支持组织细胞增生症患者的印度基金会。.
ECDGA
“埃尔德海姆-切斯特病全球联盟”将世界各地的患者、家属和研究人员联系在一起，为受该病影响的人群提供支持，并推动针对这种罕见疾病的研究。.
埃里克之旅基金会
一家总部位于美国的基金会，致力于支持患有组织细胞病症的家庭、提高公众对该疾病的认识，并推动相关研究。.
Eurordis（欧洲罕见病组织）
他们的使命是建立一个由患者组织和罕见病患者组成的强大泛欧洲社区，并在欧洲层面为他们发声。.
组织细胞增生症家族
一个巴西组织，旨在团结受组织细胞增生症影响的家庭，并为他们提供支持、信息和权益倡导。.
弗雷姆家族基金会
为受组织细胞病影响的患者及其家属提供支持，同时在全球范围内推动相关研究并提高公众意识。.
Global Genes
Their mission is to help patients find and build communities, gain access to information and 资源, connect to researchers, clinicians, industry, government, and other stakeholders, share data and experiences, stand up, stand out, and become effective advocates on their own behalf.
Histio UK
Is dedicated to promoting scientific research to uncover the causes of histiocytic diseases and ensure early 诊断, effective treatment, and a cure.
Histiocure基金会
一家致力于通过资助研究、提高公众意识以及支持患者家庭，从而改善组织细胞增生症患者生活的基金会。.
组织细胞增生症协会
Is a global nonprofit organization dedicated to addressing the unique needs of patients and families dealing with the effects of histiocytic disorders, that connects patients and medical communities around the world with the 资源 needed every step of the way while leading the search for a cure.
加拿大组织细胞增生症协会
他一直积极倡导推进公众和专业教育、为患者及家属提供支持，以及推动和支持科研工作。.
LHF Espoir
这是一个致力于为受组织细胞病影响的患者及其家属提供支持的法国协会。该协会致力于提高公众意识、提供可靠信息、推动研究，并为面临这些罕见疾病的人们建立一个强大的互助社区。.
利亚姆的灯塔
一家总部位于美国的基金会，致力于提高公众对组织细胞病症的认识、资助相关研究，并为受该病症影响的家庭提供支持。.
美国罕见病组织
NORD 是一家 501(c)(3) 组织，是一家致力于为罕见病患者及其服务机构发声的患者权益倡导组织。 NORD 与其 300 多个会员患者组织携手，致力于通过教育、倡导、研究和患者服务等项目，推动罕见病的识别、治疗和治愈。.
OR协会
这是一个位于西班牙的倡导组织。他们致力于改善被诊断为朗格汉斯细胞组织细胞增生症的儿童和青少年及其家人的生活质量。.
罕见病日
’罕见病日”定于每年2月的最后一天。设立“罕见病日”的主要目的是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活影响的认识。.
美国疼痛基金会
这是一个由饱受疼痛折磨的人士为同样饱受疼痛折磨的人士创建的组织，位于美国。他们致力于成为疼痛患者及其照护者和医疗服务提供者的首要支持来源。.
Ressources générales
就诊前的准备
以下问题旨在为您提供参考，帮助您为与医疗团队的沟通做好准备。.
关于悲伤与丧亲之痛的教育资源
提供信息、指导和支持，帮助个人和家庭了解哀悼过程、应对失去亲人的痛苦，并获得专业或社区提供的帮助。.
LLS 一对一营养咨询
患者及其照护伙伴可免费获得由LLS旗下精通肿瘤营养学的注册营养师提供的’一对一”电话咨询。合理的饮食有助于癌症患者改善身体状况、保持体力，并更好地耐受治疗带来的副作用。 良好的营养还能帮助身体修复因癌症治疗而受损的血细胞和健康组织。您可以在线预约，或致电LLS营养教育服务中心，电话：877-467-1936。.
点击此处预约并了解更多信息： www.LLSnutrition.org/schedule
埃尔德海姆-切斯特病。.
Additional information 关于ECD to share with others from the U.S. National Library of Medicine
美国营养协会
美国营养协会通过营养与健康教育，致力于促进最佳健康状态。该协会向公众和专业人士普及营养与健康带来的益处，并侧重于基于科学依据的营养知识。.
美国营养与饮食学会
The Academy of Nutrition and Dietetics (formerly the American Dietetic Association) provides accurate information and various 资源 about nutrition, wellness, and related areas.
HealingWell.com
Features a thriving support community, blog, 视频, a newsletter, articles, and 资源 to help patients actively manage the challenges of living with chronic illness.
Eurordis
提供视频教程，介绍如何在互联网上查找有关罕见病的优质信息。.
患者权益倡导基金会（PAF）
为患有慢性、危及生命及致残性疾病的美国人提供专业的个案管理服务。.
流感疫苗接种的重要性
2017-2018年流感季尤为严峻，正因如此，美国国立卫生研究院（NIH）的工作人员认为有必要向埃尔德海姆-切斯特综合征患者强调流感疫苗的重要性。.
Aide à la dépression et à l’anxiété
Si vous pensez que vous risquez de vous blesser ou de blesser quelqu’un d’autre, appelez, envoyez un SMS ou chattez au 988, pour joindre un conseiller de crise à la National Suicide and Crisis Prevention Hotline (ligne d’assistance téléphonique nationale pour la prévention du suicide et des crises). Aide 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. 988 生命热线
老年人与孤独感：资源与支持策略
应对疲劳、乏力和睡眠问题——美国癌症协会
提供实用的建议和医疗指导，帮助患者应对癌症治疗期间或治疗后出现的疲劳、身体虚弱和睡眠障碍等问题。. 应对疲劳、乏力和睡眠问题
应对机制——识别并取代不适应的行为
Educational 资源 explaining what maladaptive coping mechanisms are, their impact on mental health, and practical strategies to build healthier coping skills with real-life examples.
识别与应对心理困扰——美国癌症协会
社交隔离与孤独感——美国癌症协会
帮助个人识别癌症治疗期间或治疗后出现的社交孤立和孤独感迹象，并提供应对策略的指导以及寻求支持的途径。. 社会隔离与孤独感
抑郁症和焦虑症相关资源——美国癌症协会
预防暴力热线
这是一个面向有伤害他人念头的人士的保密资源，提供即时支持、心理咨询及预防策略。. 预防暴力热线
药物滥用
酒精及其他滥用药物热线和咨询热线： 药物咨询热线
一项免费且保密的服務，为受物质滥用影响的个人和家庭提供全天候的支持、指导和信息。.
Ressources APV-D
《垂体世界新闻》
尿崩症
这是一个专为精氨酸加压素缺乏症（AVP-D）或对精氨酸加压素产生耐受性的人群设立的私密社区，旨在提供同伴支持并分享经验。.
患有尿崩症吗？患有精氨酸血管加压素缺乏症或抵抗症吗？（Facebook 群组, （需申请加入）
脑垂体基金会
Offers guidance on AVP Deficiency (Diabetes Insipidus) treatment, including information on managing 症状 and accessing support.
AVP缺乏症的治疗 附带下载链接 针对AVPD-DI患者的建议