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点对点社区聊天
下午1:00 - 2:00（中部夏令时）
June 30, 2026 1:00 PM CDT
聊天群欢迎讨论任何合理范围内的主题。常讨论的话题包括ECD的诊断问题、治疗方法、检查项目、专业医生、症状、治疗副作用，有时也会只是关于参与者生活中愉快事情的友好交流。 大多数参与者都在聊天室中建立了联系，并在聊天室之外保持着联系。这些聚会还为那些希望尽可能多地了解ECD并相互支持的人提供了一个支持平台。.
请阅读我们的 虚拟参与政策 在参加 ECD 全球联盟会议或网络研讨会之前。.
注： 请在此处查看您的时区： 时区转换器.
这些咨询电话中不会有医疗专业人员提供协助。每位患者的情况各不相同，我们无法在此提供医疗建议；我们建议您将所有想法与医生分享。请阅读我们的 虚拟参与政策.
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Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.
Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme, bevor Sie an einem ECD Global Alliance Meeting oder Webinar teilnehmen.
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Es wird kein medizinisches Fachpersonal bei diesen Anrufen assistieren. Jeder Patient ist einzigartig und wir können hier keine medizinischen Ratschläge geben. Wir ermutigen Sie, alle Ideen mit Ärzten zu teilen. Bitte lesen Sie unsere Richtlinien zur virtuellen Teilnahme.