協作對話在行動！

協作對話在行動！

by | 10 月 1, 2025 | 社交帖子

從左到右：Jerome Henson （ECDGA）、Fernando Gotz（俄勒岡州協會）、Diane Schriner （ECDGA）、Claudio Di Girolama（HA – 加拿大），討論海報“全球組織組織：組織細胞增多症國際患者倡導組織聯盟合作聯盟”。該項目凸顯了國際宣傳合作的力量——ECDGA...
聯合罕見疾病研究：ECDGA 在第 41 屆組織細胞學會年會上

聯合罕見疾病研究：ECDGA 在第 41 屆組織細胞學會年會上

by | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞

本週，ECDGA 主席黛安·施里納 （Diane Schriner）、董事會成員保羅·亨德里 （Paul Hendrie） 醫學博士和團隊成員傑羅姆·漢森 （Jerome Henson） 自豪地代表 厄德海姆-切斯特病全球聯盟 參加組織 細胞學會第 41 屆年會！ 這次國際會議匯集了致力於促進組織細胞疾病理解和治療的醫生和科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯托姆斯病（RDD）和噬血細胞性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對幼兒發展的研究興趣...
埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

埃爾德海姆-切斯特病的倖存者：納入患者的聲音

by | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像

由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...