by admin | 12 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
本週末，厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）代表參加了在佛羅里達州奧蘭多舉行的美國血液學會（ASH）年度會議——這是全球血液學專業人士與罕見疾病研究者的頂尖聚會之一。 ECDGA董事會主席Diane Schriner與工作人員Jerome Henson會見了致力於推動Erdheim-Chester疾病照護的重要醫療專家，包括： Ronald Go醫師，ECDGA董事會成員 Gaurav Goyal 醫師，ECDGA 醫學顧問委員會成員，並主持 2026 年在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家庭聚會暨醫學研討會 Oshrat...
by admin | 12 月 2, 2025 | ECDGA 新聞
對於罹患厄爾德海姆-切斯特病的人來說，每天都充滿未知。但今天，我們的社區團結起來，證明 沒有人是獨自走這條路的。 您的捐贈星期二將獲得最高9萬美元的配對，讓我們能為全球病患與家庭提供的愛、支持與力量加倍。 您今天的捐贈將有助於： 一位新診斷的病人找到答案、安慰與連結 照顧者感受到被支持與理解 一個家庭透過新研究發現希望 我們的社群持續學習、成長並團結一致 您的慷慨不僅僅是 捐款 ——它是希望的救命繩索。 而今天，它的影響力加倍。 請發自內心捐款，幫助我們繼續這項重要的工作。...
by admin | 11 月 5, 2025 | ECDGA 新聞
上週，ECDGA 主席 Diane Schriner 和 ECDGA 工作人員 Jerome Henson 代表 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 參加了美國風濕病學會 （ACR） 年會，阿拉巴馬大學伯明翰分校的風濕病學家 Mitali Sen 博士也參加了會議。 他們共同提高了來自世界各地的風濕病學家、臨床醫生和研究人員對 埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的認識。透過教育推廣、專業合作和個人參與，他們正在幫助擴大對這種罕見疾病的認識，並鼓勵早期診斷和改善護理。 ACR...
by admin | 10 月 29, 2025 | 社交帖子
患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...
by admin | 10 月 28, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，阿拉巴馬大學伯明翰分校 （UAB） 的 Gaurav Goyal 博士最近會見了 ECDGA 董事會主席黛安·施里納 （Diane Schriner），開始規劃 2026 年 ECDGA 患者和家庭聚會和醫學研討會。 這一重要活動匯集了來自世界各地的患者、家屬、臨床醫生和研究人員，分享埃德海姆-切斯特病 （ECD） 研究、治療和患者護理的最新進展。 Goyal 博士是組織細胞疾病領域的領先專家，也是 ECD 醫學界的忠實成員，他將擔任 UAB 2026 年研討會的主持人...
