by Asmaa Javed | 1 月 15, 2026 | 未分類
攜手前進 來自埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 隨著我們邁入2025年，埃爾德海姆-切斯特疾病全球聯盟（ECDGA）回顧又一個充滿連結、進步與堅定承諾的有意義之年。從我們最初作為基層照護者網絡的階段，到成為支持超過1,050名病患與家庭、遍及76個國家的全球非營利組織，ECDGA始終專注於提升認知、教育、研究及支持受厄德海姆-切斯特病（ECD）影響者的服務。 我們的工作根植於同理心，由社群推動，並以明確的使命指引：確保沒有人能獨自面對這場疾病。無論您是新診斷、長期支持者、照護者或臨床醫師，我們都感謝您成為這段旅程的一部分。...
by admin | 12 月 29, 2025 | 首頁 精選新聞 第二
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.100.00% 一位慷慨的捐贈者提出額外最高 3萬美元的配對機會。這表示...
by admin | 12 月 26, 2025 | 未分類
親愛的 ECDGA 社區， 隨著年終將至，我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念，每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日，讓您的支持效果加倍。無論大小，每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ，無法帶來改變。 如果你已經捐款了，謝謝你。如果你仍在考慮禮物，我們誠摯邀請你在年底前加入我們，幫助我們順利結束。 最後，我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
by admin | 12 月 16, 2025 | ECDGA 新聞
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
by admin | 12 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟很高興宣布，2026年醫學研討會現已開放報名，該研討會將於阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB）的Marnix E. Heersink會議中心舉行。 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 這項年度專業活動匯聚來自不同領域的臨床醫師、研究人員及醫學專家，共同分享埃爾德海姆-切斯特病（ECD）研究、診斷與治療的最新進展。 活動詳情 位置： 馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校 — 阿拉巴馬州伯明罕 活動時間表： 病患與家屬聚會： 2026年4月30日 醫學研討會： 2026年5月1日 照護中心會議：...
