by Steven May Jr | 9 月 11, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。 無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。 第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天 5 月 26 日，患者、家屬和專家齊聚貝爾維奇大學醫院，度過了充滿學習和鼓勵的一天。該計劃的特點是： 尖端科學：...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。 伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 （ECD），這是一種極其罕見且經常被誤解的疾病。在她身邊的每一步都是她的丈夫和照顧者邁克。他們不僅在彼此身上找到了力量，而且在他們為其他患有 ECD 的人帶來改變的願望中找到了力量。 在下面的視頻中，Edith 和 Mike 分享了他們的故事，並強調了他們對 ECD...
by Steven May Jr | 9 月 10, 2025 | ECDGA 新聞
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。 她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF 抑製劑條件的患者。...
by Asmaa Javed | 9 月 9, 2025 | ECDGA 新聞
7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。 加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 年首次被診斷出來。一開始的指甲流血最終導致了多次手術，包括截肢和切除淋巴結，隨後是癌症已擴散到他的肺部和喉嚨的毀滅性消息。到 2016...
by Steven May Jr | 8 月 12, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。 這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。 撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
