by admin | 5 月 5, 2020 | 與 ECD 共存
患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% 的美國受訪者產生了保險未涵蓋的直接醫療費用， 而英國 18% 的受訪者未包含在英國國家醫療服務體系 （National Health Service）...
by admin | 4 月 21, 2020 | ECDGA 新聞
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。 本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。 執行董事 Jessica Corkran 管理組織的日常活動，並全身心投入其中。在該組織的網站上，您可以找到一份簡短的傳記，其中寫道：“潔西嘉擁有管理和市場行銷理學學士學位。她於 2014 年加入 ECDGA ，在管理和財務方面擁有廣泛的背景。她致力於改善受...
by admin | 3 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。 本周，當每個人都在練習保持社交距離時，我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。 承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難...
