by Steven May Jr | 9 月 30, 2025 | ECDGA 新聞
本週，ECDGA 主席 Diane Schriner、董事會成員 Paul Hendrie 醫師及團隊成員 Jerome Henson 驕傲地代表 Erdheim-Chester 全球聯盟 ，出席第 41 屆組織細胞學會年會！ 這場國際會議匯聚致力於促進組織細胞疾病理解與治療的醫師與科學家，包括埃爾德海姆-切斯特病（ECD）、朗格漢斯細胞組織細胞增多症（LCH）、羅賽-多夫曼-德斯通布斯病（RDD）及吞血性淋巴組織細胞增多症（HLH）。 ECDGA 團隊專注於： 促進對早期兒童發展（ECD）的研究興趣 加強與其他倡議團體的全球合作...
by Asmaa Javed | 9 月 23, 2025 | 網路研討會錄像
由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。 阿拉巴馬大學伯明翰分校的成人血液腫瘤學家 Gaurav Goyal 博士討論了倖存者如何超越藥物治療，它包括患有罕見疾病的情感、心理和社會經歷。 通過與 ECD 全球聯盟合作開發的組織細胞疾病隨訪研究，研究人員正在直接從患者和護理人員那裡收集第一手見解，以更好地了解 ECD...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上，Julien Haroche 教授被授予 Mark Heaney 兒童ECD護理和研究卓越獎。該獎項旨在表彰為促進對 Erdheim-Chester 病的理解和治療做出重大貢獻的個人。 Haroche 教授的領導能力、研究和對 ECD 社區的堅定承諾繼續塑造護理的未來，併為世界各地的患者和家庭帶來希望。 要瞭解有關該獎項和我們持續努力的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 ECDGA 慶祝晚宴上，Bellvitge 醫院的 Xavier Solanich 博士獲得了東道主獎。該獎項是為了表彰他在歡迎患者、家屬和醫療專業人員參加今年的患者和家庭聚會方面的出色支援和熱情款待。 ECDGA 當選主席 Diane Schriner 代表該組織頒發了該獎項，表彰了 Solanich 博士對 ECD 社區的奉獻精神以及他在使活動取得成功方面所發揮的作用。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和活動。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
by admin | 5 月 26, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病的領先專家 Eli Diamond 博士在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表了演講。他致力於推進研究和改善護理，繼續對 ECD 社區產生深遠影響。 我們很榮幸 Diamond 博士在這一重要活動中與患者、家屬和專業人士分享他的知識和見解。 要瞭解有關我們的使命和活動的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
