by admin | 6 月 24, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。 Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！ 為治癒而攀登 作者：Melinda Atnip Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 5K。我們度過了美好的一天，慶祝我的丈夫 Barry Atnip（55 歲），不僅是我們兩個兒子 Richard（25 歲）和 Bradley（20...
by admin | 3 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA 團隊的能力和知識。 本周，當每個人都在練習保持社交距離時，我們更深入地瞭解了不要在虛擬環境中彼此斷開連接的重要性。 承認自己的診斷結果可能非常困難。這可能更難...
by admin | 3 月 16, 2020 | ECDGA 新聞
我們都知道目前新聞中報導的 COVID-19 病毒 （冠狀病毒） 風險。 鑒於此，根據 CDC 的建議，任何患有基礎疾病的人都應該採取預防措施。 請參閱 – https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html – 獲取 CDC 指南。 總之，CDC 建議： 儲備用品（藥品、家居用品、雜貨） 採取日常預防措施 ...
