טיפוס למען הריפוי

טיפוס למען הריפוי

על ידי | יונ 24, 2021 | גיוס כספים, חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת

הריצה/הליכה הווירטואלית ECD , שאורגנה החודש על ידי חברים, סייעה לגיוס כספים למחקר על מחלה נדירה זו, להגברת המודעות ולגיוס תומכים לכל הנלחמים ECD .  משפחת אטניפ התאספה ביום האב האחרון כדי להגיע יחד לשיאים חדשים ולתמוך באביהם ובבעלם, ובקהילה כולה!   טיפוס...
קשרים קהילתיים במהלך מגפת הקורונה

קשרים קהילתיים במהלך מגפת הקורונה

על ידי | מרץ 24, 2020 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD

המטרה מאחורי הבלוג שלנו היא לעדכן את חברינו במידע חשוב שיכול להשפיע על חיי היומיום של חולי ECD ומשפחותיהם.. אנו מנסים לספק מידע זה בסיועוהדרכה של אנשי המקצוע הרפואיים המהימנים שלנו . עקב העלייה במקרי COVID-19 ברחבי העולם והצורך של כל אנשי המקצוע הרפואיים שלנו להיות...