by admin | 9 月 13, 2020 | 研究, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
by admin | 4 月 21, 2020 | ECDGA 新聞
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。 本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。 執行董事 Jessica Corkran 管理組織的日常活動，並全身心投入其中。在該組織的網站上，您可以找到一份簡短的傳記，其中寫道：“潔西嘉擁有管理和市場行銷理學學士學位。她於 2014 年加入 ECDGA ，在管理和財務方面擁有廣泛的背景。她致力於改善受...
by admin | 2 月 25, 2020 | ECDGA 新聞
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
by admin | 2 月 19, 2020 | ECDGA 新聞
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
