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  • 第四屆國際 ECD 和家庭聚會

    共有來自17個不同國家的63名患者和家庭成員以及眾多醫生參加了2016年的患者和家庭聚會。與會者瞭解了當前的 ECD 研究和試驗、 ECD 如何影響身體的各個器官、疼痛管理、掃描和護理管理。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。

  • 第 5 屆 ECD 醫學研討會

    位置： 紐約州紐約市

  • 第五屆年度國際 ECD 和家庭聚會

    感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功！患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術，包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊，請參閱下面的活動材料。

  • 第六屆年度國際 ECD 和家庭聚會

    共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。
    出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己，以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料，瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者！

  • 第七屆國際 ECD 和家庭聚會

    我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。

  • 使用 ECD 共識建議：宣導您的健康

    舉辦了一場教育網路研討會，解釋了最新的埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 共識文件，並學習如何使用它來提供護理和付款人支援。

  • 第8屆 ECD 醫學研討會

    2021 年度 ECD 醫學研討會 虛擬研討會 感謝您參加今年的虛擬研討會！以下是本次會議的清單，包括議程、可 […]

  • Histio 患者需求：關注眼睛和視力

    在本次網路研討會中，紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 的醫生將幫助您進一步了解當前的眼睛受累如何影響日常生活以及如何獲得更好的結果和結果。